Els EUA són diferents

L’altre dia la inigualable Televisió Pública Americana (PBS) va transmetre un documental informatiu  sobre el cas de l’anomenat Espectre de l’Autisme, nom justificat, enlloc de simplement “Autisme”, per la varietat i diferent severitat dels símptomes.   Allò que abans s’anomenava Síndrome d’Asperger ha esdevingut ara una de les formes més favorables i tolerables de l’autisme. El documental començava amb la història commovedora de com era de cruel i inhumà el tractament que al segle XIX rebien els nens amb una malaltia mental, que eren abandonats, oblidats i tancats fins la mort a certes institucions. Un home, advocat, també havia deixat un fill a una d’aquestes institucions, però quan va tornar a visitar-lo, enrabiat i indignat pel tracte que rebia, va treure’l i va dedicar tot el seu temps lliure a parlar, jugar i mirar d’entendre el seu fill. Naturalment no sabia com fer-ho, però intuïtivament va aconseguir millorar-lo i integrar-lo bé a una comunitat, una ciutat petita, que el va acceptar com un home diferent que conduïa un cotxe propi, rebia visitants amb el mateix problema i jugava al golf. Aquest pare  va escriure una descripció detallada de la conducta del seu fill que va enviar a un psiquiatre. Aquesta fou la primera descripció, gairebé perfecta no obstant que el pare no era metge, del problema que era anomenem autisme i  que iniciaria el seu estudi científic. Fou un verdader cas d’amor paternal.

Què és l’autisme?  És un error del desenvolupament del cervell humà que resulta principalment en problemes de llenguatge i d’integració social. Actualment n’hi ha un entre 44 nadons, és molt més freqüent entre nens que nenes (4×1), té moltes causes, entre moltes altres hereditàries (mal definides encara), sovint es pot diagnosticar ja al primer o segon any de vida (abans hom deia entre 4 i 6 anys), i no afecta l’aspecte físic del nen. Cal afegir que no sempre es diagnostica en nens, sinó també més tard en joves i adults, i que hi ha homes grans que ho saben i no diuen res. Abans hi havia l’opinió que era més freqüent entre fills de parelles molt ben educades o professionals, cosa que era un prejudici. Afecta totes les capes socials.

Com qualsevol altre error de desenvolupament, és incurable però no intractable i de fet si els pares tenen accés a terapeutes escaients o recursos econòmics per obtenir-los, aprenen les coses que ells també han de saber, i tenen la paciència que cal, la majoria poden esperar que el tractament resulti en millores considerables. Vet aquí molt simplificat el problema bàsic d’un infant autista: a diferència d´altres nens, no entén la societat on viu ni sap com adaptar-s’hi correctament. Si el lector permet un exemple una mica groller i sens dubte incomplet, pot imaginar-se què passaria si ell es trobés de sobte a un planeta llunyà on no entén ni els costums ni el paisatge ni res, ni sap què volen els residents o esperen d’ell. No es posaria també a cridar, colpejar o picar de peus? Tornant al món real, un documentari ensenyava una noia ja gran dient: “Ni entenc ni m’agrada la societat, però m’han ensenyat quines coses no puc fer o he de fer per força, i visc bé.” Aquesta noia descrivia un final feliç del tractament rebut. Havia après a integrar-se socialment. No és raonable pensar que tots els malalts puguin arribar tan lluny, però alguns atansen un futur acceptable. Als EUA moltes mares van haver de lluitar per anys per tal que els seus fills fossin admesos i aprenguessin a l’escola enlloc de ser rebutjats. Molts mestres es queixaven que aquests nens no obeïen el mestre, o es posaven a cridar enmig d’una llicó o es barallaven amb altres nens. Ara l’obligació d’ensenyar existeix però és difícil saber com de bé es compleix i sovint cal recórrer a escoles especials. I a queixes.

Símptomes més freqüents.  Cal entendre que n’hi ha tants i són tan variables i diferents d’un pacient a l’altre, que és impossible llistar-los tots i sens dubte hi haurà pacients que dominen coses que la majoria no poden.

El símptoma més famós i estès de tots és que els pacients no poden o no volen mirar als ulls.

Dificultats parlant: n’hi ha que no parlen, altres ho fan sols en monosíl·labs o paraules soles, o sentències molt breus.

Sovint ignoren instruccions verbals, que no semblen processar o valorar bé. Hi ha autistes que no responen al seu nom o no accepten cap mena d’instruccions. Els mestres d’escoles especials saben que els pupils són més receptius a estímuls visuals com vídeos o escrits i alguna vegada fins i tot el mestre ha de recórrer a signes corporals que els alumnes entenen millor.  Tenen formes pròpies de fer moviments, d’aprenentatge i de pagar atenció que el mestre ha de conèixer. Un altre problema que pot aparèixer a l’escola, és que aquests nens no fan amics fàcilment.

Els pitjors problemes surten a casa. Molts malalts tenen l’obsessió de fer moviments breus, repetitius amb els braços o les cames o el cos que repeteixen en públic durant molta estona. Accepten joguets i en tenen molts. Sovint tracten les seves propietats de forma escrupolosament ordenada i s’enrabien quan algú toca res i canvia coses de lloc. Al documentari de la PBS ensenyaven coses que semblaven còmiques: un nen posava tots els seus ninots al sòl en línia recta a través de tot el pis i no volia que ningú ho toqués. Un altre després d’alçar-se del llit, el cobria amb uns ninots d’animals que omplien tot el llit tocant-se l’un als altres. Però molt són notables per l’ordre en què mantenen les seves coses, llibres i papers. No obstant, també hi ha crits i plors desagradables. Un grup molt petit de malalts pateix de conductes horribles, com pegar els altres o estavellar el cap contra la paret. Són coses que han de ser tractades per psiquiatres. Molts d’aquests nens semblen tenir un interès poc comú per números i comptes, una cosa que dura tota la vida i probablement interessaria a moltes companyies comercials.

Un altre problema seriós es el de la vulnerabilitat. Poca gent entenen o respecten problemes especials individuals i hi ha qui es pot sentir ofès per la conducta atípica d’un autista i atacar-lo. Al documental es veia el cas d’un noi gran que tenia la mania de mirar si els panys de les portes dels cotxes aparcats pel carrer estaven ben tancats o no i la policia el va agafar sospitant que era un lladre.

Cal finalment acceptar la idea que no hi ha cap test o anàlisi per fer el diagnòstic, que sols es pot fer amb  observació.

Els “Savants” paraula francesa freqüentment usada que vol dir “savis” i en aquest cas s’aplica a autistes que han desenvolupat una habilitat extraordinària, inaccessible a altra gent, tal com tocar de memòria peces llargues al piano, o fer esculptures, o dir sense dubtes quin dia de la setmana era el 20 d’abril de 1950, o multiplicar sense dubtes xifres de 4 o més números, o comptar les cartes a un casino per la probabilitat de predir quina seria la pròxima. Són verdaders nens prodigis i aquestes capacitats podrien ser utilitzables per trobar feina. Quan això s’ensenya a la TV o pel·lícules, és irritant que s’ignorin les parts més dures i difícils del nen autista, concentrant-se només en els èxits.

Cal afegir una cosa: els Savants demostren que el cervell humà sembla ser un ordinador amb capacitats addicionals no sempre usades, que alguna vegada poden aflorar. Per aquesta raó, encara que la majoria d’autistes tinguin un coeficient intel·lectual modest, el contrari pot passar i hi ha autistes adults amb intel·ligències fora de l’escala, destacant en recerca, negocis i universitats. Hi ha exemples al final.

Tractament. Hi ha diferents formes, que els professionals coneixen, però potser cal destacar la terapèutica “behavioral” (de conducta, o com es digui en català) on es tracta sobretot d’analitzar amb el malalt molt detalladament un per un tots els passos, raons i incidents que han dut a un problema o una crisi i fer entendre al pacient que li convindria pagar atenció i canviar. Sembla fàcil, però cal estudiar per saber com fer-ho. Addicionalment, una escola especial, quan n’hi ha una accessible, també és molt bona idea. En general, en la majoria de casos el tractament per professionals  resulta en millores considerables

Com acaben. Hi ha de tot. Entre els perills a l’edat adulta en un cas no resolt, cal nomenar atur laboral, educació insuficient, dificultat formant una família i aïllament social sense cap amic. O tot el contrari. En medicina no es pot prometre mai res, però sempre anima molt sentir parlar de coses que van acabar bé. Vegeu si us plau tres exemples molt ben resolts (sense pensar que estigui a l’abast de tothom):

Warren Buffett, “Oracle d’Omaha” (estat de Nebraska), cap de la companyia d’inversió Berkshire Hathaway. Va arribar a ser l’home més ric del món, però ara amb una fortuna de només uns $110.000 milions ara no passa del cinquè. Té 92 anys. No fa gaire el PBS també va fer un altre documental ensenyant la seva condició d’autista amb un nombre de problemes. Aquest senyor tan important en general no pot sortir mai de casa sense anar acompanyat per estalviar-se problemes. És un home molt simpàtic, bondadós i caritatiu. Deixant de banda les seves biografies oficials, Berkshire Hathaway és una companyia que a més d’invertir a la Borsa compra i posseeix grans companyies industrials molt lucratives i vet aquí què ensenyava ell mateix al PBS sobre la seva forma de triar companyies per comprar: demanava els tres darrers llibres de caixa ensenyant tots (no sols els resums) els pagaments i ingressos fets per la companyia durant aquest període de tres anys i d’això deduïa si la companyia era bona i amb futur o no. Al començament de la seva carrera un periodista financer va escriure que era llàstima que a més de fer bones inversions fes coses tan rares. Desgraciat periodista! Si en Warren Buffett no hagués fet “coses rares” encara estaria treballant d’oficinista a un negoci d’Omaha.

Elon Musk. No cal esforçar-se gaire en caracteritzar-lo perquè ell mateix ja ha dit en públic que ha estat diagnosticat com a membre de l’Espectre Autista. Aquest senyor tan notable, que ara sembla haver perdut el lloc d’home més ric del món, amb només uns $182.000 milions, és un Sud-africà de Pretòria nascut en 1971, esdevingut després anant pel mon ciutadà canadenc i ara nord-americà. Cal recordar que va fundar la companyia predecessora de Pay-Pal, després SpaceX, de llarg la millor companyia espacial privada (ha abastit l’estació espacial millor que la NASA i ofereix a milionaris estades de setmanes a l’espai), la Boring, una companyia que fa grans túnels per millorar el tràfic a grans ciutats, va mig fundar Tesla, certes companyies per recerques biològiques extravagants i naturalment ara es propietari del Twitter. Vida privada? Dues vegades casat i divorciat amb la mateixa dona amb 7 fills, un tercer matrimoni sense fills i dos fills addicionals amb una amant.

Peter Shor, fa anys als famosos Bell Laboratoris, ara a l’encara més famós Massachusetts Institute of Technology a Boston, no té problemes explicant que té dos fills autistes i que ell mateix també en té símptomes. Per exemple, no respon quan criden el seu nom i es tira a creuar carrers de quatre carrils sense mirar el tràfic. La seva taula a l’oficina està coberta de papers blancs on escriu fórmules que guarda acuradament a caixes molt ordenades. Que perquè és famós? Per l’algoritme de Shor que va demostrar amb gran horror del Departament de Seguretat Nacional i l’Exèrcit americà que un futur ordinador basat en la física del quàntum no tindria cap problema trencant el codi ultra-secret (encryptation) de qualsevol programari, per exemple el que duen les armes de guerra. Resulta que l’Administració Biden ara ha hagut d’organitzar un programa especial intentant superar l’amenaça demostrada d’aquest algoritme Shor (si es possible). No se sap mai, però aquest home podria guanyar un Premi Nobel. Seia el primer Nobel autista conegut (però potser no pas el primer.)

Final. No fa gaire el Scientific American va escriure que potser hauríem de deixar córrer la noció de voler transformar tots els autistes en persones “normals” i que seria millor acabant acceptant-los com persones diferents. Què deu voler dir normal? Tots tenim les nostres manies i defectes. Membres d’aquest espectre autístic es troben a tot arreu i com la resta d’humans n’hi ha que són molt i molt poc intel·ligents, que tenen problemes amb la família, mala salut de petits i hi ha qui fa carrera i qui no en fa, n’hi que estan ben empleats i n’hi ha que no, qui sembla estar bé del cap i qui ha d’anar a un terapeuta o un psiquiatra, hi ha qui es casa bé i qui ho fa desastrosament o no ho fa. Si trobem un senyor particularment ordenat i organitzat que no tolera que li toquin res al despatx, què caldria sospitar alguna cosa? No és cap crim…

Joan Gil

http://Joangil.pubsitepro.com

URI del Retroenllaç | Comentaris RSS