Etiqueta arxiu 'Discapacitat'

01 des. 2019


RECORDANT LA DISCAPACITAT

Classificat com a DISCAPACITAT

El proper 3 de desembre es celebra el Dia Internacional de les persones amb discapacitat. Cal un dia especial per pensar-hi? Sí, encara és necessari perquè sovint ens oblidem que hi ha un immens col·lectiu amb necessitats funcionals diverses que reclama més atenció de la societat. Una societat avançada ho demostra tenint en el seu punt de mira els col·lectius més necessitats (necessitats en tots els aspectes que pugueu imaginar).

El terme discapacitat (acceptat per molts i discutit per molts altres) fa referència a dificultats físiques o mentals, com la discapacitat sensorial, cognitiva o intel·lectual, trastorns mentals o diversos tipus de malalties cròniques. 

Les persones amb discapacitat esdevenen la «minoria més amplia del Món» (la OMS calcula que 1 de cada 7 persones al Món està afectada per algun tipus de discapacitat: uns 1.000 milions de persones, dels quals uns 100 milions són nens) i de forma molt generalitzada tenen tasses de pobresa més altes, pitjor accés a l’educació i a llocs de treball qualificats.Existeixen importants dificultats per l’accés al transport o a la informació, menys recursos per defensar els seus drets i sovint importants discriminacions socials i manca de legislació que faciliti la seva integració.

 Les persones amb discapacitat són més vulnerables a patir actes violents: els nens discapacitats i els adults amb problemes mentals tenen quatre vegades més risc de patir violència. La ignorància respecte les discapacitats acostuma a estar darrera la estigmatització i la discriminació. L’accessibilitat i la inclusió de les persones amb discapacitat són drets fonamentals reconeguts per la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Sense elles es coarta la possibilitat de gaudir d’altres drets. Al seu article 9 La Convenció demana que els discapacitats puguin accedir a una vida independent i participar de forma activa en el desenvolupament de la societat i sol·licita als estats membres que prenguin les mesures apropiades per donar-lis ple accés a l’activitat quotidiana i eliminar els obstacles a la seva integració.

Us adjunto un vídeo de JAVIER ROMAÑACH que ara fa un any que ens va deixar i del qual la premsa quasi no en va parlar, quan va ser una persona que apareixerà en tots els llibres d’història del futur que parlin sobre la diversitat funcional.

 

No hi ha resposta

12 abr. 2019


EL SECTOR DE LA disCAPACITAT

Classificat com a Acudam,DISCAPACITAT

Unes 6.000 persones del sector d’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual i especials dificultats es van manifestar ahir a Barcelona per exigir millores en el finançament públic de les entitats i dels Centres Especials de Treball (CET) per revertir les retallades i congelacions que pateixen des de fa anys, unes reduccions que, segons les empreses i les entitats del sector, han provocat «una precarització progressiva en la qualitat de l’atenció a aquestes persones». En el conjunt de Catalunya posa en risc 10.000 llocs de treball i també els serveis d’atenció a 40.000 persones amb discapacitat.

Una seixantena de persones del centre ACUDAM de Mollerussa hi han participat, junt amb altres persones provinents de més de 200 entitats de Catalunya associades a l’AEES Dincat (Associació Empresarial d’Economia Social-Discapacitat Intel·lectual de Catalunya). Tota aquesta gent ha sortit al carrer per alertar i denunciar la insostenibilitat dels serveis d’atenció a persones amb discapacitat. A Lleida perillen 650 llocs de treball de persones amb discapacitat, provinents d’11 Centres Especials de Treball (CETs). Han de fer front a un augment d’1,5 milions d’euros anuals per poder pagar als seus treballadors amb discapacitat. La mobilització ha denunciat la situació límit en què es troben les entitats i fer visible l’escenari generalitzat de desprotecció i vulnerabilitat del sector, després de 10 anys de finançament i tarifes de serveis congelats. Els fons públics dedicats als serveis de suport a les persones amb discapacitats van patir greus retallades amb la crisi econòmica del 2008. Des d’aleshores, fa 10 anys que estan congelades.

El departament de Treball ha explicat que Catalunya ha “complert amb els seus compromisos” i ha assegurat que seguirà fent front a tots els acords als quals s’ha compromès amb les entitats i empreses del sector. El secretari de Treball també ha avançat que la Generalitat iniciarà els tràmits i “les accions legals” per “exigir a l’Estat el compliment de les seves obligacions”. “No pot seguir passant que l’Estat tingui compromisos i obligacions de finançament i que segueixi posant al llom de la ciutadania de Catalunya la responsabilitat de donar-hi resposta”, ha etzibat el secretari, que també ha explicat que aquest any, tot i que les normes estatals preveuen repartir els recursos en funció de les persones ateses, “això no es complirà”. “Ens arribaran el 16% dels recursos quan ens correspondria el 22%”, ha assegurat Ginesta.

Malament rai quan un país deixa de banda els seus ciutadans més febles i més necessitats!

 

No hi ha resposta

04 oct. 2018


NORMAL O SUBNORMAL?

Classificat com a Acudam,DISCAPACITAT

Llegia fa pocs dies a VilaWeb un article del professor ANTONI CASTELLS TALENS amb aquest mateix títol NORMAL O SUBNORMAL? Que jo he fet servir per al meu apunt d’avui. Val la pena que el llegiu si teniu una mica de temps, ja que el professor Castells parla des de la pròpia experiència, que en realitat és quan millor es diuen i s’expressen les coses. És clar que tots podem i tenim el dret a parlar del que sigui, només faltaria! Però tots sabem per experiència pròpia que normalment es parla de manera diferent d’un tema quan et toca d’aprop o quan et toca de lluny i només teoritzem. No és el mateix parlar d’una malaltia, d’una mala experiència familiar, d’una pèrdua o d’una feina quan ho hem experimentat en primera persona.
Tot això ve a tomb perquè avui comencen els Jocs Special Olympics a La seu d’Urgell-Andorra 2018 i que duraran quatre intensos dies. I també ve a tomb per un comentari que he escoltat sobre aquestes persones amb capacitats diferents que m’ha fet pensar immediatament en l’article que us citava del professor Castells. Com que jo no podria pas millorar tot el que ell diu sobre el que significa normalitat i subnormalitat, us prego que el llegiu i en treien les vostres pròpies conclusions.
He de confessar que jo vaig aprendre molt quan durant 29 anys vaig tenir la sort de tractar amb aquestes persones a la feina que feia a ACUDAM, un taller per a persones de capacitats diferents que és una referència a la comarca del Pla d’Urgell. Vaig aprendre molt i, em sembla, que va canviar la meva percepció, la manera d’entendre certes coses i la meva visió de la vida i de certs valors que la societat atorga a les coses. Tots hem fet molts passos en aquest sentit i no ens podem queixar de com hem evolucionat. Però també és cert que encara falta molt camí a recórrer, si tenim en compte algunes expressions que encara podem escoltar o que nosaltres mateixos diem sense adonar-nos-en. Els Jocs Special Olympics ens ensenyen una cosa fonamental per a la vida: no és millor aquell que ho aconsegueix, sinó que fins i tot pot ser millor aquell que ho intenta sense aconseguir-ho…
Bons Jocs Special Olympics, campions!

No hi ha resposta

08 gen. 2018


Incapacitats per votar?

Classificat com a DISCAPACITAT

Al llarg de història s’han utilitzat moltes paraules per designar les persones amb alguna discapacitat: “incapacitats”, “minusvàlids”, “deficients”, etc. Tots aquests termes impliquen,amb més o menys grau -tot i no ser-ne conscients-, un concepte pejoratiu. Per això darrerament es prefereix parlar de «persones amb capacitats diferents” i s’assumeix que algunes persones poden tenir alguna discapacitat en concret però tenen moltes altres capacitats. Sovint les paraules “deficiència”, “discapacitat” i “minusvalidesa” s’utilitzen com a sinònims però descriuen matisos diferents. La deficiència ens parla del trastorn de l’òrgan, la discapacitat ens parla del trastorn de la persona i la minusvalidesa ens parla del trastorn a escala de societat.
Unes 4.000 persones catalanes amb discapacitat intel·lectual no van poder votar en les eleccions del 21 de desembre passat i es calcula que a tot Espanya hi ha unes 95.000 persones incapacitades judicialment. Sovint, les famílies modifiquen el grau de capacitat per protegir-los però, d’aquesta manera i moltes vegades sense ser-ne conscient, els anul·len el dret de sufragi i perquè puguin recuperar el dret de vot un metge forense i un jutge han d’avaluar la seva capacitat; i no sempre és fàcil. Els jutges aproven la incapacitació a petició de la família, per evitar que persones discapacitades intel·lectualment o amb algun trastorn mental puguin patir algun tipus d’abús o d’estafa. Ara bé, també comporta no poder votar. Les associacions que representen els discapacitats intel·lectuals han engegat ara una campanya per recuperar aquest dret perquè consideren que en molts cassos poden saber perfectament el que han de votar, com ho pot saber -o no- tanta i tanta gent dels que en diem «normal». Quants cassos hem vist d’ancians que viuen en residències com són acompanyats a votar amb el sobre i la papereta ja preparada per una altra persona i sense saber què voten?.

El Congrés ja va fer un primer pas per reformar la llei electoral per poder reconèixer el dretde vot de totes les persones amb discapacitats intel·lectuals, però a hores d’ara encara no s’han s’han tramitat els canvis. Juan Endara, de l’Associació de Discapacitats Intel·lectuals de Catalunya (DINCAT), explica: “Una figura de protecció com la incapacitació s’està convertint en una vulneració de drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. Totes les persones són influenciables. No hi ha manera de saber si algú és més o menys influenciable, i totes les persones haurien de tenir aquest dret fonamental. És la persona qui s’hauria de fer la idea de les decisions que pren i, amb l’exercici de la seva llibertat, triar els seus representants polítics”.

Per què és important respectar el dret al vot?. Perquè és un dret que, a partir de certa edat, tothom té i els drets han de ser respectats a tota persona per principi. Les persones amb capacitats diferents són més influenciables que altra gent?. Depèn. Si no es fa un examen a tots els ciutadans per votar, per què s’ha de fer les persones amb discapacitat?. Quanta gent de la que vota a l’ínclit Rajoy, per exemple, sap exactament què vota? Qui de nosaltres s’ha llegit els programes electorals dels partits abans d’anar a votar?. Si ens fessin un examen estic segur que la majoria suspendria.

No hi ha resposta

10 abr. 2017


Qüestionar l’herència

Classificat com a DISCAPACITAT

personatges-amb-discapacitats

Llegeixo avui als diaris que el pub FISSURE de Lleida prohibeix l’entrada de joves amb Down. I no només una vegada, sinó dues.Exactament la nit de divendres 31 de març i la matinada del dissabte 8 d’abril. Per aquest motiu l‘Associació Down Lleida ha denunciat aquest dilluns a la Fiscalia els propietaris del pub, tot i que posteriorment aquests han hagut de demanar disculpes per tot l’enrenou mediàtic en què s’han vist involucrats.

El tema de la diversitat funcional és un tema que hauríem de tractar amb molta més sensibilitat de la que acostumem a fer-ho perquè, potser sense voler, ferim moltes sensibilitats. Normalment diem que no som racistes, ni homòfobs, ni xenòfobs, ni misògins -i potser no ho som conscientment- però al llarg del dia, si analitzéssim bé les nostres accions, les nostres paraules o les nostres actituds, trobaríem que no és ben bé així. I això ens passa perquè tenim tota una sèrie de conceptes heretats, de costums, de maneres de fer o de parlar que conformen la nostra vida i ens fan ser d’una determinada manera sense que ni en siguem conscients. A vegades han de ser els altres qui ens en facin adonar de fets com aquests que exposava al principi. Creiem que l’ordre natural de les coses és el que hem mamat des de petits i que el normal és allò que hem vist tota la vida, que culturalment i socialment vam aprendre un dia, que potser ningú no ens ha qüestionat mai de veritat i que anem reproduint de manera inconscient.

La vida és un aprenentatge continu, acostumem a dir. I és cert. Però també hauria de ser un desaprenentatge d’alguns esquemes heretats que no són correctes avui en dia i que hauríem de fer l’esforç d’anar abandonant. Ens cal qüestionar urgentment aquella càrrega que portem al damunt des de petits i que avui ja ens fa més nosa que servei en un món que ha canviat i que encara canviarà més ràpidament. Cal que ens adonem que les coses ja no són com eren i que demà ja no seran igual que avui. I qui no sàpiga fer aquest pas és pell. Per poder avançar hem de posar en solfa tot allò que vam aprendre i hem de veure si encara ens serveix.

A aquelles persones que la vida els ha «regalat» limitacions severes d’algun tipus no cal que la societat els ho posi més difícil. A més, ja seria hora de començar a parlar de drets i fer-los valer de la manera que sigui. Els sufragistes dels EEUU van haver de lluitar dur per a poder exercir el seu dret. Els negres igualment. I les dones, i els homosexuals i els immigrants… Si hem fet un món molt injust per a moltes persones, ja començaria a ser hora d’anar-lo desfent i fer-ne un de nou, més just i on la igualtat sigui norma i no pas excepció. El que ens sembla natural, normal, allò de sempre, no vol dir que sigui el millor… i potser ni tan sols és bo. Qüestionem-ho i llavors ho comprovarem.

No hi ha resposta

26 maig 2016


Què vol dir ‘diversitat funcional’?

Demà, divendres 27 de Maig, a les 20h i a la sala d’actes de la Comunitat General de Regants dels Canals d’Urgell (Av. Jaume I) de Mollerussa, ACUDAM organitza una conferència + col·loqui amb Mònica Terribas. A la conferència i el posterior col·loqui mirarem de reflexionar sobre la relació dels mitjans de comunicació i les persones amb discapacitats diverses.

No es pot posar en dubte que els mitjans de comunicació tenen un paper fonamental com a constructors d’opinió i, per tant, també el tindran a l’hora de trencar els estereotips que sovint es tenen sobre certs col·lectius de persones. Les paraules donen forma al pensament i són més poderoses del que ens pensem. No només designen objectes, persones o conceptes sinó que també conformen el pensament i aquest, a la vegada, condiciona les nostres actituds. Per això, per canviar actituds inadequades, perjudicials, equivocades o injustes és necessari començar a canviar la forma en que parlem i la terminologia que fem servir.

Per sort, s’ha fet un llarg camí a l’hora de parlar i tractar les diferents formes de discapacitats. Però falta molt i tots tenim tendència a caure en els errors de sempre perquè no ens acabem d’acostumar a tractar el tema amb naturalitat i, per tant, les persones es veuen afectades per la qualificació més o menys negativa que acompanyen les nostres paraules o actituds. Ho fem la majoria de vegades sense cap mala intenció, però ho fem. Caldria que aprenguéssim a definir les persones pel que són i no pels títols que tenen, pels diners, pels càrrecs o pels diagnòstics que els metges els han assignat. Per això hauríem d’aprendre d’una vegada que les persones no són la seva discapacitat sinó que la tenen. Com la tenim tots, per altra banda, en algun o altre aspecte de la nostra persona o de la nostra vida.

Com deia, s’han fet molts passos en quant a paraules, conceptes, maneres de fer i de tractar certes discapacitats. I el pas que s’està fent actualment -i que és molt interessant-és el que va cap a una substitució progressiva de la paraula “discapacitat” per “diversitat funcional”. Aquesta expressió la va anar gestant i fent-la pública el Foro de Vida Independiente (FVI), un moviment de persones amb discapacitat que ha reflexionat molt i molt bé sobre aquest tema. Caldria que tots féssim un passeig per la seva pàgina web i segur que ens seria molt profitós. Entretant, mirarem si aquesta conferència-col·loqui amb la Mònica Terribas ens resulta prou interessant i ric com per aprendre’n una mica més. Ja en parlarem…

No hi ha resposta

01 des. 2015


A.M.O.R. i integració social

Classificat com a Acudam,DISCAPACITAT

JUNEDAINCURSIÓ és un projecte d’integració social que acabo de conèixer fa quatre dies. Recordeu que en el meu darrer apunt us parlava d’una obra de teatre que feien un grup de nois i noies d’ACUDAM i d’altres tallers i centres de les terres de ponent? Doncs tot això que us explicaré avui és obra de Juneda InCursió Social, que “és un projecte singular i experimental que incideix en els col·lectius vulnerables como son les persones de la tercera edat i els discapacitats, que normalment no tenen la possibilitat de participar en activitats creatives, que donin ales a la seva imaginació i els aporti il·lusió a la seva rutina en els centres on estan ingressats”, segons ells mateixos ens diuen.

Aquest curs el projecte està centrat en un procés on els participants es convertiran en creadors i protagonistes d’una experiència teatral, s’enriquiran de l’intercanvi i la convivència amb altres col·lectius i tindran l’oportunitat de pujar dalt de l’escenari d’un teatre, acompanyats per un grup de professionals especialitzats en les arts escèniques d’àmbit social.

Quan vaig llegir per primer cop la paraula “INCURSIÓ” no la vaig acabar d’entendre i vaig anar al diccionari. Allà hi diu que té dos significats: “1 Entrada en un territori amb intenció hostil. 2 fig Entrada en un domini que no és el propi.”. Vaig adonar-me de seguida que la primera accepció no podia ser i que de ben segur que es referia a la segona. Vaig poder veure també que la paraula “incursionar” no existeix en català, tot i que sí que existeix la paraula “incursió” i designa tot aquell acte que suposi un endinsament en alguna cosa nova o desconeguda. En molts cassos s’utilitza en sentit militar. No obstant això, també es pot fer servir aquest terme per assenyalar que una persona està iniciant-se en alguna cosa diferent a la que solia fer o nova del tot.

L’acte d’incursionar o endinsar-se en alguna cosa o en un lloc sempre té a veure una mica amb la curiositat. Això és així pel fet que és la curiositat el que fa que una persona comenci alguna cosa nova, s’interessi per alguna cosa desconeguda, decideixi endinsar-se en un territori desconegut per veure què hi ha allà, etc. Sempre que parlem d’una incursió estem parlant d’una cosa que no es coneix, que no se sap com és, quins perills implica o quins beneficis pot significar. Quan una persona incursiona en una activitat nova, per exemple un esport, una cursa, una àrea fins a aquest moment desconeguda, està donant per fet que hi ha coses d’aquesta activitat o àrea que no coneix i amb les quals li agradaria estar en contacte o que li agradaria aprendre.

JUNEDAINCURSIÓ aquest curs ha assajat i estrenat un espectacle teatral que han anomenat A.M.O.R., una mirada als diferents vessants de l’amor. Els que l’han vist diuen que és un espectacle emocionant, fet per persones especials. El públic que l’ha vist va quedar meravellat per la fantàstica posada en escena i pel treball que van fer tots els actors i actrius. Emoció, tendresa, humor…un espectacle teatral de molt nivell i professionalitat que no ens podem perdre els que som d’aquestes terres ponentines. La van estrenar el 28 de novembre al Teatre Municipal de Juneda,  i la representaran el 3 de desembre alTeatre Escorxador de Lleida i el 4 de desembre al Teatre Amistat de Mollerussa.

Aquests tipus d’activitats acostumen a ser molt útils, interessants i agradoses a qui hiincursiona. No sempre són fàcils però acostumen a donar molt bon resultat perquè ajuden a afrontar situacions noves i a descobrir habilitats que potser un mateix desconeixia. Es creen noves relacions socials que enriqueixen la vida, s’adquireixen noves habilitats i formes d’expressió i s’ho passen molt bé estan junts. Estableixen ponts entre ells i creen llaços d’amistat. Com he pogut parlar o llegir alguna vegada, els pares de molts d’aquests nois i noies que neixen amb alguna discapacitat es preocupen i s’obsessionen per si aconseguiran o no determinades funcionalitats bàsiques (parlar, caminar, control d’esfínters, autonomia en la vida diària), així com a objectius intel·lectuals també essencials (llegir, escriure, calcular …). No obstant això, quan el temps passa i creixen, es van fent conscients de l’ enormement important que resulta per a la seva felicitat la integració social. Les seves manifestes dificultats per establir -ja des de petits- relacions socials en molts cassos amb nens de la seva edat acaba generant patiment, angoixa i ansietat, especialment en el cas de nens als que precedeix algun germà gran, que constitueix el seu referent i les relacions socials del quals aspiren a imitar. I com que són els majors experts en comunicació no verbal i absorbeixen aquests sentiments de la família,  poden acabar passant factura a la seva autoestima.

Aquestes activitats que fan amb persones semblants a ells (com en aquest cas del teatre) fan que puguin arribar a sentir-se capaços i orgullosos de les seves capacitats, que són moltes i més del que ells mateixos i nosaltres pensem. Per això és tan necessari estimular aquestes incursions a noves activitats i acceptar la seva manera de ser i funcionar per tal de poder gaudir de l’ésser únic i especial que cadascú d’ells és. Per això són tan necessàries també tota mena d’activitat d’integració social com, per exemple, no oblidar-se de incloure’ls i fer-los partícips del nostre entorn i de la nostra vida: convidar-los a les festes d’aniversari familiars o veïnals, a menjar o passar algun dia a casa d’algun familiar o anar d’excursió o viatge com qualsevol altre membre de la família.

Per tant, i per acabar, convidar-vos des d’aquí a tots a anar-los a veure en aquesta obra de teatre. Aquest any ACUDAM celebra 40 anys de la seva fundació i ho anem celebrant amb diferents actes durant tot l’any. Aquesta representació és un acte més que volem compartir amb tots.

RECORDEU: AQUEST DIVENDRES DIA 4 DE DESEMBRE OBRA DE TEATRE A.M.O.R. AL TEATRE L’AMISTAT DE MOLLERUSSA A LES 20:30.

No hi ha resposta

27 nov. 2015


A.M.O.R.: Un espectacle emocionant

Classificat com a Acudam,DISCAPACITAT

Hi havia una vegada un home que tenia com a malnom “MEDIOHOMBRE”. Fa molt temps d’això. Era un estrateg fantàstic i un lluitador formidable. Era un mariner basc que es deia BLAS DE LEZO.
Aquest sobrenom li venia de la seva condició de coix, manco i borni … Deien les males llengües que tampoc tenia l’oïda massa fina a causa de la continuada exposició a l’artilleria.
A més d’això, va patir nombroses ferides en diverses batalles que van acabar de forjar el seu caràcter. Va ser oficial de l’armada. La seva vida sencera donaria per a una sèrie de televisió, plena de situacions heroiques. Però sens dubte n’hi ha una que destaca sobre totes les altres de manera singular: el setge de Cartagena d’Índies de 1741. Amb només 6 vaixells i amb prou feines 3000 homes, va haver de defensar la plaça davant del setge d’una formidable Armada Anglesa formada per 186 vaixells (60 més que l’Armada Invencible de Felip II) que sumaven 2000 canons i 23600 homes. Edward Vernon, almirall anglès al comandament de l’Armada, estava tan convençut de la infal·libilitat de la missió, que va enviar emissaris amb la notícia de la rendició de la plaça abans que aquesta fos presa. Amb una gran mostra d’enginy, habilitat i saber fer, Blas de Lezo va aconseguir l’impossible: derrotar l’enemic, al que va posar en retirada, i salvar Cartagena d’Índies.
Així que Vernon, derrotat i humiliat, va tornar a Anglaterra havent perdut 50 naus i 11.000 homes, amb una tropa desmoralitzada i havent de comunicar en persona a Jordi II que aquesta victòria que li havia anunciat (i per a la qual ja s’havien encunyat monedes commemoratives en circulació) no havia existit.
L’enuig del rei va ser tan majúscul que va prohibir, sota pena de mort, relatar l’incident en els llibres d’història i parlar sobre això.
Coix, manco i borni. “Mediohombre”. Alerta a qui considerem discapacitat !!!

A què ve aquesta història? Doncs a que una colla de nois i noies d’alguns tallers de les terres de ponent a qui diem discapacitats ens oferiran aquests pròxims dies una experiència teatral que es titula A.M.O.R. i que diuen que està molt i molt bé. Seríem capaços la majoria de nosaltres a pujar a un escenari i fer teatre tan bé com ho fan ells?

El teatre com a teràpia emocional. EL teatre com a element integrador. El teatre com a diversió. El teatre com alguna cosa molt interessant per a tothom. Aquesta obra A.M.O.R. també el podrem veure a Mollerussa. Reserveu el divendres 4 de desembre per anar al Teatre l’Amistat, a les 20.30 h. Diversió i emoció!

A.M.O.R. obra de teatre en el que hi participaran persones de l’ACUDAM.……
NO US LA PODEU PERDRE!!!!!!!

No hi ha resposta

22 abr. 2015


El cromosoma que et sobra

Classificat com a DISCAPACITAT

La síndrome de Down (SD) és un trastorn genètic causat per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21, o una part del mateix, en comptes dels dos habituals (trisomia del parell 21). Es caracteritza per la presència d’un grau variable de retard mental i uns trets físics peculiars que li donen un aspecte recognoscible. És la causa més freqüent de discapacitat psíquica congènita i deu el seu nom a John Langdon Haydon Down que va ser el primer a descriure aquesta alteració genètica en 1866, encara que mai va arribar a descobrir les causes que la produïen. Al juliol de 1958 un jove investigador, Jérôme Lejeune, va descobrir que la síndrome és una alteració en l’esmentat parell de cromosomes.(WIKIPÈDIA)

La Mònica Terribas va escriure un poema per a un ésser excepcional: per al seu fill Marc. Ho explica d’aquesta manera tan bonica:

“Cada dia entrevisto persones que ja sé el que em respondran. No són excepcionals. En canvi, en Marc cada dia em respon coses sorprenents perquè és un ésser excepcional”, va dir la periodista Mònica Terribas en l’acte de presentació, a l’FNAC de la plaça Catalunya, del seu poema Al cromosoma que et sobra, que va escriure just quatre dies després que va néixer el seu fill, que té síndrome de Down. “Vaig escriure aquest poema quan encara païa el significat del fet inesperat del naixement d’en Marc, quan encara estava en estat de xoc. Però suposo que en aquell moment i vist el que vaig escriure, el meu inconscient sabia millor que el meu conscient que m’havia passat una cosa excepcional”, va dir.

El poema, en què la Mònica parla del cromosoma 21 d’en Marc com d’un ésser amb vida i per això la il·lustradora Anna Terricabras l’ha dibuixat en forma de dent de lleó, fa així:

“AL CROMOSOMA QUE ET SOBRA”

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l’anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l’empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d’albades
i nits d’estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l’adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l’ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Al cromosoma que et sobra, que ahir va recitar Beatriz Ruiz, ha ajudat moltes mares quan intentaven assumir la identitat del seu fill, com Alba Ayala, impulsora de l’edició del poema i autora del bloc Guillem21, on explica la seva experiència. Els diners de la venda del llibret aniran a parar a la Fundació Catalana Síndrome de Down, “que ha aconseguit que aquestes persones tinguin una vida incardinada a la societat, que s’ha enriquit amb la seva diversitat”. Creada per Montserrat Trueta, la Fundació la dirigeix la seva filla Katy Trias.

No hi ha resposta

08 abr. 2015


Aquest any ACUDAM compleix 40 anys

Classificat com a Acudam,DISCAPACITAT

alt

ACUDAM fa 40 anys! . Que una associació com aquesta arribi amb tan bona salut en els temps que corren és una excel·lent notícia. ACUDAM és una associació sense afany de lucre situada a Mollerussa i que vol ajudar a les persones de les nostres comarques amb discapacitat intel·lectual a dur una vida de qualitat i el més autònoma possible. Aquesta va ser la idea inicial i aquest és l’objectiu que encara avui –i esperem que sigui per molts anys més- persegueix.

ACUDAM sorgeix l’any 1975 a partir de l’afany d’uns pares que veien com la societat no facilitava els recursos necessaris per tal de que els seus fills amb algun grau de discapacitat intel·lectual es poguessin desenvolupar amb una certa normalitat. Eren uns temps on encara hi havia poca sensibilitat social i política en el tractament d’aquests temes. Tampoc hi havia gaires ajudes i només aquells pares que van embarcar-se en aquella aventura saben les dificultats de tota mena que van trobar; dificultats que al llarg dels anys han anat superant amb molt bona nota i molt encert.

Aquests pares, juntament amb un grup de voluntaris i amb l’ajuda d’algun polític i institucions que van endevinar la necessitat de donar un cop de mà a una iniciativa tan bona i que ja llavors van mostrar una gran sensibilitat, van buscar i trobar els recursos necessaris per començar aquesta bona obra i poder continuar-la amb tot els altres recursos que avui disposa. Un recursos que han anat creixent de mica en mica i que avui són molts i molt rics en tots sentits. Recursos pensats i basats en el treball, l’ocupació terapèutica i l’educació i cura de totes les persones que necessitin els seus serveis.

ACUDAM va començar constituint-se en quatre grans centres de serveis:

  • els TALLERS PLA D’URGELL, situats primerament només a Mollerussa i en aquests moments també a Vila-Sana, on hi ha quasi tota la producció industrial i a Castellnou de Seana, on hi ha els vivers de plantes.
  • la RESIDÈNCIA I LES LLARS, on hi ha les persones que s’han hagut de quedar a viure permanentment allà, degut a que les seves famílies no han pogut seguir atenent-los per raons diverses.
  • el col·legi SILOÉ, actualment un col·legi públic situat a Mollerussa que està fent camí de forma autònoma però que sempre ha estat molt unit a l’ Associació.
  • la LLAR SANTA ANNA DEL CASTELL DEL REMEI, al terme de Penelles i que també s’ha tornat un centre totalment autònom però que segueix tenint múltiples vincles amb l’Associació.

Sempre s’ha procurat treballar en 4 grans àrees:

  1. Àrea d’ ATENCIÓ A LA PERSONA: Atenció pedagògica directa al Col·legi Siloé  i als Tallers Pla d’ Urgell; atenció psicològica, treball social i fisioteràpia.
  2. Àrea de TREBALL: Hi ha el Servei de Teràpia Ocupacional que atén les persones amb un grau de discapacitat igual o superior al 65%, el Servei d’Orientació per la Integració, que procura integrar algunes d’aquestes persones  a la vida laboral d’empreses de la zona i el Centre Especial de Treball  on hi treballes totes aquelles persones que tenen capacitat laboral i que moltes d’elles estan donades d’alta a la Seguretat Social com un treballador més. A totes se’ls busca el lloc més adequat segons les seves capacitats o habilitats, pensant sempre el seu millor desenvolupament personal.
  3. Àrea d’HABITATGE: La formen les Llar-Residència  les Llars-Apartaments i la Llar Santa Anna del Castell del Remei. Segons el grau d’incapacitat i la major o menor necessitat d’atenció a cada persona se li busca el lloc és adequat per a viure-hi.
  4. Àrea d’ ESPORT I LLEURE: Es fan activitats esportives, d’oci, tallers, sortides, activitats d’integració social, etc. per a tots els que puguin fer-les

Durant aquests 40 anys s’ha fet un llarg camí i s’ha anat construint un bonic somni, pedra a pedra i amb molt d’esforç. Però com que aquell somni ACUDAM sap que no s’ha acabat, vol seguir treballant per aconseguint noves fites. Per això aquest any celebrarà amb una sèrie d’actes aquests 40 anys, amb molta il·lusió i amb l’entusiasme de que s’ha de seguir aquest camí. ACUDAM ens convida a tots a acompanyar-los en tots els actes que ha preparat i a celebrar-ho amb ells.

No hi ha resposta

22 febr. 2015


Des de la discapacitat

Classificat com a DISCAPACITAT

La realitat és una. Podríem dir que és alguna cosa ben objectiva. Però la visió sobre la realitat és sempre molt subjectiva. Cadascú la veu des del seu angle, des de la seva situació, des del seu estat d’ànim, etc.  Podríem dir que la vida és tal com la veiem, tal com la percebem.

Sobre el tema de la discapacitat també se’n poden tenir moltes visions, no sempre coincidents. Però sí que en parlarem molt diferent si ens toca viure-la de prop. Això és el que ens diu la Mònica Terribas en una entrevista que li van fer el febrer de 3013 al blog 52 tallats i un tovalló, un blog que parla sobre discapacitat i salut mental. Recullo una resposta d’aquesta entrevista:

És una de les poques persones que hem entrevistat que pot parlar de manera directa sobre discapacitat. Ha canviat la teva visió del món?
La meva vida és la que és. Jo estic casada amb una persona que té una lesió medul·lar des dels 27 anys, i que ara en té 47, i tinc un fill amb síndrome de Down. La meva vida consisteix a aprendre d’ells. L’avantatge de viure amb una persona amb discapacitat és que la seva visió de la realitat és infinitament més rica que la de les persones que, aparentment, creiem que som normals. Aquesta cosa que ens fa tanta ràbia de la suposada normalitat, aquesta mirada condescendent que sempre tenim sobre l’altre que té unes capacitats que nosaltres considerem que poden ser inferiors a les que altres persones tenen. D’una banda, ells tenen una mirada molt més aguda sobre les coses que realment són essencials de la vida. Aquest és un factor fonamental. Ells tenen la capacitat de detectar què és prioritari i nosaltres ens perdem en l’accessori d’una manera sistemàtica. De l’altra, és que tots els valors i tota la part emocional de la vida – sobretot això ho he après del Marc, el meu fill – és la màxima preocupació. No es l’aconseguir fites, sinó el fer que tot l’entorn sigui feliç. I quan t’adones que per a ell l’important és que tu estiguis bé, la resta és completament accidental. Per mals tràngols que tu passis, l’únic que ell vol és que tu somriguis davant dels problemes. I això t’obliga a relativitzar molt les coses que, en un moment donat, et semblen insuperables.

Mònica Terribas* (Barcelona, 16 de gener de 1968). La discapacitat forma part del dia a dia de Mònica Terribas. La periodista explica que, tant el seu fill amb síndrome de Down com el seu marit, que es mou en cadira de rodes, l’han ajudat a valorar allò que realment és prioritari a la vida i a relativitzar les dificultats quotidianes. “La meva vida consisteix a aprendre d’ells”, assegura. Ex-directora de TV3, consellera delegada i editora del diari Ara i ara al capdavant del Matí de Catalunya Ràdio, confessa que la velocitat a la qual funciona el seu ofici li deixa molt poques estones per fer altres activitats fora de la feina. És per això que, en el seu temps lliure, “blinda” poder dedicar-se a la família. “Si fas altres coses, és temps que els treus a ells”, considera. D’altra banda, la importància que dóna a l’educació també l’ha dut a exercir de professora a la Universitat Pompeu Fabra. Periodista de professió i vocació, Mònica Terribas confessa “tenir la sort” de fer un ofici que li agrada.

No hi ha resposta

05 maig 2014


Camina amb mi i no per mi.

Ahir donava bo fer la passejada entorn a l’ estany d’ Ivars i Vila-sana. Feia un dia esplèndid i tots els que hi vam anar vam poder fer la volta a l’estany, tot passejant relaxadament i en un clima molt agradable. “CAMINA AMB MI, NO PER MI” era el lema de la 3a. Volta Solidària que el Consorci de l’ Estany d’ Ivars i Vila-sana i ACUDAM organitzaren aquest any.

L’estany d’Ivars i Vila-sana, per a qui no ho sàpiga,  és una antiga llacuna d’aigua dolça que fa anys es va dessecar i que posteriorment es va recuperar definitivament l’any 2009. Es tracta de l’estany interior de Catalunya més gran quant a dimensions (126 hectàrees) i acull una important diversitat biològica.
Al llarg d’un perímetre de prop de 6 quilòmetres s’hi ha fet un camí per on poder passejar i contemplar una gran riquesa d’aus i peixos. La profunditat màxima no arriba als quatre metres i s’hi han recreat illes amb diferents formes, pendents, alçades i emplaçaments que afavoreixen la fauna, especialment els ocells, amb punts de descans, alimentació i reproducció.

La fauna de l’espai és un dels seus patrimonis principals amb espècies de gran interès, sobretot pel que fa als ocells. Els diferents estudis de seguiment ecològic han constatat la presència a l’espai de 241 espècies de vertebrats, 29 de les quals corresponen a mamífers, 201 a ocells, 6 a rèptils, 5 a amfibis i 5 a peixos. Pel que fa als invertebrats, existeixen algunes espècies interessants de libèl·lules i odonats.

El recorregut és totalment accessible i reuneix les condicions per gaudir-ne amb tota la família ja que es poden fer passejades tranquil·les a peu, en bicicleta o a cavall. També es poden fer passejades en barca per l’interior de l’estany. L’espai disposa de diferents equipaments: Dues àrees d’arribada: una al costat sud-est (accés des d’Ivars) i l’altra al costat nord-oest (accés des de Vila-sana i Vallverd).
Aquestes àrees disposen de zona d’aparcament de vehicles, punts d’informació i serveis. Des d’aquestes Àrees parteix un itinerari de visita de 2,6 km que les enllaça. Durant el recorregut hi ha miradors de diversos tipus i situats en punts estratègics amb panoràmiques privilegiades sobre l’estany. Hi ha també casetes d’observació d’ocells, passarel·les de fusta, zones de descans amb taules de fusta i bancs, embarcadors en dues zones on és permesa la navegació en barques del propi estany i sense motor per no molestar la fauna. Al llarg del recorregut hi anirem trobant plafons informatius i interpretatius sobre l’espai, la fauna i la flora.

Fou en aquest entorn privilegiat que vam poder passejar ahir tots els amics i simpatitzants d’ ACUDAM. Els que seguiu aquest blog, ja sabeu que ACUDAM és una institució molt arrelada i amb molt de prestigi per la seva bona tasca en aquestes comarques de ponent. I no és per què sí: a l’octubre farà any 40 anysque treballa discretament –amb una feina callada però efectiva com la de les formigues-per donar unes condicions de vida millors als discapacitats intel·lectuals de les nostres comarques. La volta solidària a l’estany aquest any ha anat, per tant,  a favor d’ACUDAM no pas sense motius. La gent d’aquestes comarques de ponent considera i estima aquesta institució com una cosa pròpia i molt propera perquè acull, dóna feina i atén a més de 100 persones amb més o menys grau de discapacitat.

No és estrany, doncs, que aquesta III Volta Solidària de l’Estany d’Ivars i Vila-sana, que es va celebrar ahir diumenge, reunís més de 250 persones sota el lema Camina amb mi i no per mi. Familiars, amics, treballadors, socis de la institució i gent més o menys sensible i propera a aquest tema, es van desplaçar al parc natural, per gaudir de la caminada i al mateix temps solidaritzar-se amb les persones que tenen una discapacitat i que lluiten per a aconseguir el màxim d’autonomia i l’assoliment dels drets de les persones, segons va explicar Angelina Roure, presidenta d’ ACUDAM, entitat a qui es va destinar la recaptació de l’activitat. L’acció també ha promogut la reflexió entorn de la discapacitat, ja que al llarg del recorregut s’han pogut anar llegint cartells amb frases com si fossin aforismes. Durant tota la setmana es podrà continuar fent donatius per a l’ACUDAM a través del Consorci de l’Estany d’Ivars i Vila-sana, que lliurarà totes les donacions a l’entitat pròximament.

P5044594

Totes les persones que han caminat, especialment famílies i socis de l’ACUDAM, han pogut fer-se una fotografia al photocall que ha muntat l’ACUDAM (les imatges es poden veure al seu Facebook) i també fer una beguda al punt d’avituallament que ha habilitat Cal Valls al final del recorregut. Les persones inscrites han rebut, a més a més, un obsequi, fruit d’un sorteig que ha premiat totes les butlletes.

HPIM0257

Els detalls als participants els van aportar, l’associació ACUDAM, el Consorci de l’Estany d’Ivars i Vila-sana, el Consell Comarcal del Pla d’Urgell, el Patronat de Turisme del Pla d’Urgell, GUSTUM, l’Espai Cultural dels Canals d’Urgell, Gust d’Hort, Fruites Calvís, Vinagres Badia, Productes Naturals de Golmés, Nous del Palau, Nous Panadès del Poal, Castell del Remei, Espai Natura, Camamilla de Linyola, el Rebost de Ponent, Loteria Salado i el bar l’Ateneu de Tàrrega.

Read more: http://jaumepubill.blogspot.com/#ixzz30qsnVI6n

No hi ha resposta

19 nov. 2013


Volen amagar-me. Defensa’m!

Classificat com a DISCAPACITAT

Volen amagar-me. Defensa’m és el lema de la campanya de sensibilització ciutadana que posa en marxa la Federació ALLEM a les Terres de Lleida. Aquesta iniciativa vol fer palès que les retallades posen en perill els 30 anys de feina en la inclusió social i laboral de les persones amb discapacitat intel·lectual (DID) i, sobretot, els drets d’aquest col·lectiu.

La campanya promou una recollida de signatures per sol·licitar mocions de defensa dels drets de les persones amb DID als ajuntaments, així com un pacte social i unitari dels parlamentaris i parlamentàries lleidatans perquè blindin a la cambra catalana les partides pressupostàries que garanteixen aquests drets.

La Federació ALLEM (Agrupació Lleidatana d’Entitats d’Atenció a Persones amb Discapacitat) aplega 16 entitats sense ànim de lucre de les Terres de Lleida i forma part de Dincat.

Dincat és el grup de referència de la discapacitat intel·lectual a Catalunya. Aquest paper està legitimat per la força de les entitats i persones que formen Dincat:

  • Més de 300 entitats associades al grup.
  • 31.000 persones amb discapacitat intel·lectual són ateses en algun dels serveis que ofereixen les entitats associades (7 de cada 10 persones amb discapacitat intel·lectual a Catalunya).
  • 12.000 professionals treballen a les nostres entitats, dels quals 5.500 són persones amb discapacitat.
  • Sumem esforços: Dincat és el representant català per al col·lectiu de la discapacitat intel.lectual a organitzacions autonòmiques, estatals i internacionals com COCARMI, Taula d’entitats del Tercer Sector Social de Catalunya, FEAPS, Inclusion Europe i Inclusion International.

Les organitzacions que estan en l’origen de Dincat, APPS-Federació catalana pro persones amb discapacitat intel·lectual i Coordinadora de Tallers per a persones amb discapacitat psíquica de Catalunya, tenen darrera seu una història de més de tres dècades al servei del col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual.

El que comunament en diem “món de la discapacitat” és un àmbit on s’hi aplega un món de persones molt diferents i amb necessitats també molt diferents. Però tenen una cosa en comú totes elles: són persones més dependents que la majoria i, per tant, amb més necessitat d’ajuda que la majoria. Segons xifres de l’ Organització Mundial de la Salud (OMS), s’estima que el 15% de la població mundial està composta per persones amb discapacitat. En altres temps –feliçment força llunyans- aquesta valuosa i necessària ajuda la prestava la família o institucions benèfiques. Poc a poc, la societat ha anat evolucionant d’un concepte de caritat cap a un concepte de drets. Els més necessitats d’una societat no se’ls ha d’ajudar per compassió sinó que se’ls ha d’ajudar perquè hi tenen dret com qualsevol altre. Si volem ser justos, inclús podríem dir que hi tenen més drets perquè les seves necessitats són majors i, en general, els seus drets es veuen conculcats massa vegades. Quan la societat, per causa de la crisi o per altres circumstàncies, es torna injusta sabeu amb qui se’n torna més i a qui toca més el rebre? Amb els més pobres, amb els discapacitats, amb els que tenen menys poder, menys influència i menys veu  per a fer-se escoltar.

No podem deixar perdre el que amb tant esforços i durant tants anys s’ha fet. Aquí podrien sortir un munt de testimonis de gent que durant anys ha treballat per aixecar un centre o per donar respostes adequades a les necessitats de tants i tants discapacitats. Per això és necessària la col·laboració de tothom en aquests moments tan delicats en què la vida i la continuïtat de molts centres penja d’un fil. Si us demanen per firmar, firmeu, si us plau! Serà un bop de mà.

No hi ha resposta

31 ag. 2013


Carta a una diputada del PP

La NATIVIDAD LÓPEZ LANGA és una amiga madrilenya que té un blog que es diu “Enfermería en el ámbito escolar” i que llegeixo sempre perquè parla de coses del meu ram. Ella és infermera en un centre de discapacitats i parla de les coses que la fan viure, patir i gaudir cada dia.

La Natividad es veu que va treballar amb la Diputada que anava a l’ Ave que es va accidentar a Galícia i que després ha fet unes declaracions que han aixecat polseguera. Li ha adreçat la següent carta que encapçala amb el títol “DESMEMORIADOS HISTÓRICOS”:

(Carta a una Diputada de la Asamblea de Madrid del PP)

Ilma. Sra. Dª Mª Teresa Gómez- Limón Amador:

Ante todo alegrarme y felicitarla por salir herida solamente del fatal accidente ocurrido en ese Alvia  que descarriló en Angrois (Galicia), entiendo los momentos que está pasando física y anímicamente y le deseo una pronta y total recuperación.

Aunque nos conocemos y trabajamos juntas cuando ambas iniciábamos sendas profesiones sanitarias en un Centro de Educación Especial, sigo llamándola de usted y más siendo Ilustrísima y del PP, vaya a ser que ciertas familiaridades sean delictivas que en estos tiempos que corren hay que al menos tratar de mantener las formas de hace bastantes años atrás, los que nos han hecho retroceder usted y los de su partido político, que son los que están ahora gobernando y por tanto imagino que saben encajar la crítica ciudadana.

Es curioso, por emplear términos suaves, el primero que me venía a la mente (escandaloso) y no lo voy a emplear, que indagando por la red parece que hubiera usted iniciado su carrera política desde el CDS y claro los que la conocimos antes de esa etapa sabemos que la inició en el PCE, ha ido ascendiendo (¿) y creo que por todos los partidos que entonces pensábamos que eran de izquierdas, amén de los distintos  sindicatos “de clase”, y si esta memoria mía no me falla que incluso estaba afiliada a dos a la vez, aunque igual la confundo con otros compañeros de la época, que fueron trepando en la escala político-sindical, mientras otros que vimos en qué consistían algunas maniobras  renunciamos a ello, quedándonos a pie de obra y con la perspectiva de los años y viendo lo que estamos viendo me siento al menos una persona más libre y digna que muchos de ustedes, dicho desde el respeto y en este caso no puedo decir desde el cariño.

Hace pocos meses la escuché en una tertulia o debate televisivo, me avisaron que usted salía en el mismo donde defendía la transparencia de los políticos, de los partidos, la dejaron hablar poco y ya entonces pensé en escribirle unas letras, pero su mismo partido y sus disculpas posteriores por la llamada al orden me hicieron desistir ya que vi que se quedó en agua de borrajas la transparencia que supuestamente usted defendía, estrategias que no le habrán gustado mucho a sus compis de partido o quién sabe si es una maniobra orquestada por ustedes, voces críticas dentro del partido, mira qué bien.

Pero cuando ayer me entero por la prensa de que está pidiendo la destitución de los presidentes de RENFE y ADIF, que no digo que igual tengan su responsabilidad, no es el objeto de estas líneas, pensé simplemente que difícil lo va a tener “la Gómez-Limón” (como la nombramos coloquialmente en el curro), ya no hay más partidos por la derecha del PP, claro que le queda alguno por probar como UPyD.

Y siguiendo el tono tranquilo de este escrito, me atrevo a preguntarle que como Diputada Madrileña en Educación,¿qué ha hecho usted por defender una enseñanza pública y de calidad?, ¿que ha votado usted en este y otros temas y por tanto asume su responsabilidad y dimitirá?, preguntaría mucho más, con estas dos respuestas claras y sin ambigüedades me basta.

En una cosa sí estoy de acuerdo, en que la “cultura de la dimisión” en España es de analfabetismo total, es más, si alguien con cargo técnico y/o político comete una grave irregularidad incluso punible, como máximo se le cambia de organismo e incluso lo ascienden, impensable en muchos países europeos con similares modelos pseudodemocráticos como el nuestro y ¡ay! del empleadillo de mil euros mensuales que meta la patilla….

Sigan aprovechando ustedes y todo el elenco de  políticos españoles que el pueblo, los ciudadanos, incluso los que votamos y no sabemos si volveremos a hacerlo más, estamos con miedo a las represalias laborales sobre todo y la mayoría dormida, hablo en plural por costumbre, pero a pesar de ustedes que no miran por el bienestar de la sociedad en su conjunto, muchos asalariados no responsables de la actual crisis y  que estamos pagando sus irresponsabilidades económicas y organizativas, sí seguimos trabajando y mucho y peor pagados y no estamos aletargados.

Y para finalizar y haciendo uso de una frase que es muy conocida por todos les diría a la clase política actual:váyanse todos, den la oportunidad de regeneración política y que nuevos líderes y de  manera comprometida y no lucrativas de por vida, nos hagan volver a creer en los valores por los que muchos luchamos hace décadas, incluida usted Ilma. Sra., codo a codo con sus compañeros,  a mi lado no iba usted, sí recuerdo que ya apuntaba maneras en las Asambleas de Trabajadores del Centro y siempre pensé y pienso que no solamente es inteligente, también muy lista.

Deseándole ánimo y fuerza en su restablecimiento de salud, se despide atentamente.

Madrid 22 de Agosto de 2013

Fdo: Natividad López Langa

Enfermera en el ámbito educativo de la Comunidad de Madrid

“La dignidad es el respeto que una persona tiene de sí misma y quien la tiene no puede hacer nada que lo vuelva despreciable a sus propios ojos”.

Concepción Arenal

Una resposta fins a ara

06 ag. 2013


Els que sobren

La nostra societat –malauradament- mai ha estat massa justa i durant molts segles fins i tot ha estat molt injusta. Era normal deixar abandonats a la seva sort els que no podien seguir els seus ritmes i no entraven en els paràmetres del que se’n deia “normalitat”. Com a molt, se’n feien càrrec les seves famílies o algunes institucions benèfiques. S’havia anat progressat positivament en aquest sentit durant aquests darrers anys de més abundància econòmica, però sembla que tot el que siguin ajudes socials s’ha aturat molt amb la crisi i, si ens descuidem, retornarem a la societat injusta i desequilibrada d’anys enrere.

Ahir llegia un text de Pedro Zabala, professor  de Dret, que titula LA IMPUDICIA DE LOS VIEJOS. És un text escrit amb una molt fina ironia, on es pregunta què cal fer amb els que no caben a nostra societat i que, per altra banda, tenen els seus drets i els reclamen ben justament. Què cal fer amb els que “sobren”? Ell parla dels vells, dels malalts, de les persones dependents, dels emigrants, dels sense sostre, de les dones, de les minories sexuals, de les persones i organitzacions defensores dels drets humans, d’aquests cristians que s’han pres seriosament el missatge de Jesús en les Benaurances.

La crisi afecta a una gran majoria de la societat, però afecta sobretot als més dèbils en tots els sentits. Els parlaments, els encarregats de fer les lleis, els encarregats de fer-les complir procuren prou bé que la crisi no afecti negativament els rics, els poderosos, els bancs, els que mouen els fils d’aquest món de mones… No fos cas que els fessin enfadar!. Si cal procurar per algú i si cal tractar bé algú, els primers a seure a la taula del ric Epuló són ells. I les engrunes ja les donarem als pobres Llàtzers, que poc a poc van quedant fora del sistema. Potser fins i tot deixarem que els gossos els llepin les ferides i els donarem unes engrunes que cada dia són més minses i amb més gent per repartir-les. Una autèntica vergonya d’un sistema cada com més injust amb les minories desprotegides de tot tipus!

I arribats en aquest punt podríem parlar de casa nostra, de com aquest injust sistema de repartiment ens perjudica i com afecta cada com més, per exemple, a milers de nens mal alimentats tal com a denunciat aquests dies el Síndic de Greuges. Cal independitzar-se políticament però cal independitzar-se també urgentment d’aquest sistema injust. Cal pensar en una societat molt més justa i que no deixi fora aquestes bosses de persones desgraciades que sembla que ja no serveixin per a res més que per anar cap al contenidor com una escombraria més de les que genera aquest sistema.

I, si voleu concretar encara més, podríem parlar de les retallades a les persones amb discapacitat intel·lectual, que és un camp que conec ben de prop perquè hi treballo. La situació ha anat de mal en pitjor, tal com fa notar la Lourdes Sellarès, treballadora social de la Fundació Maresme, en un article aparegut fa un parell de mesos on recull tota una sèrie de dades que fan pensar de veritat. “Des de desembre de 2012, la Generalitat no dóna resposta a cap nova demanda de servei per a persones amb discapacitat intel·lectual, cosa que suposa l’exclusió social, sobretot per aquelles persones que necessiten un lloc de treball o accedir a serveis assistencials  (centres de dia/residències).”

Les entitats sense ànim de lucre que treballen en aquest camp ens trobem amb una situació d’ofec econòmic i, de forma semblant, s’hi troben moltes famílies.Si la situació es manté, anem a un retrocés de 30 anys en els drets de les persones amb discapacitat intel·lectual. Caldrà fer alguna cosa? Caldrà que el repartiment dels diners es faci d’una altra manera?

2 respostes

03 des. 2012


El meu príncep

Classificat com a DISCAPACITAT

Avui és el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.  Per recordar tots els milers i milers de persones que sofreixen discapacitats us ofereixo aquest bonic escrit extret del web  “En sentido figurado” que recull una sèrie de textos sobre la discapacitat recollits en el llibre

“ESTAMOS CON EL AUTISMO 3” (Abril, 2010)

www.ensentidofigurado.com

MI PRÍNCIPE

¿Sabes, hijo mío?, te soñé mientras que te mecías cadenciosamente dentro de mi vientre. Te soñé en un mundo donde absolutamente tú y sólo tú eras amo y señor.

Con los miedos propios de una madre primeriza, me cuidé, me alimenté, me esforcé constantemente para estar en condiciones de recibirte con bombo y platillos tal como mi amado hijo lo merece.

Llegado el día, al intentar verme reflejada en tus pequeñas pupilas transparentes como las de los mares donde tú navegabas, supe que cualquier cosa que yo hiciera por ti, por nosotros, sería poco.

Al paso del tiempo, me fui percatando de comportamientos que decían los demás “no son normales”, analicé una y mil veces la situación, ya que yo sólo te puedo ver y saber con mi corazón.

Ahora entiendo que seguirás siendo el príncipe que soñé, en un lejano territorio, donde no habitas más que tú, mis intervenciones son esporádicas, incluso con mis intentos permanentes de adentrarme en tu reino.

¿Sabes, hijo mío?, lo que para todos es común, para nosotros, para ti y para mí,es un triunfo maravilloso: cuando logro reflejarme en tus ojos de aguas profundas, sé que mi adorado príncipe está allí.

Adriana Gutiérrez Espinosa

Argentina, marzo 2010

©Derechos reservados

EN LA FOTO:

“Al rescate de la princesa”, por Thiago, de 6 años.

No hi ha resposta

01 des. 2012


Carta d’un discapacitat a la Sra. Societat

Classificat com a DISCAPACITAT

El 3 de desembre es commemora el Dia Internacional del Discapacitat o Dia Mundial de les Persones amb Discapacitat. És un dia en què es pretén conscienciar la població que les persones que presenten alguna discapacitat tenen els mateixos drets que totes aquelles que no són discapacitades

 

Benvolguda Sra. Societat:

Vostè potser no em coneix gaire però jo sí que la conec a vostè i per això l’escric. L’escric perquè necessito que m’ajudi i perquè sé que té encara la capacitat d’ajudar-me, tot i que vivim moments econòmics complicats. Moments, però, que encara són més difícils per a mi i per als que sofrim algun tipus de discapacitat.

He de reconèixer que vostè ens ha anat reconeixent cada cop més i ens ha anat ajudant en els darrers anys per tal de poder-nos integrar millor a la societat. Però és que ara és un moment clau i és quan més necessitem la seva ajuda. Ara, si vostè no ens ajuda desapareixerem. En aquests moments de dificultats i de retalls socials, si ens retalleu ens abandoneu. I si ens abandoneu, desapareixerem.

Miri, Sra. Societat: Jo no sóc guapo, ni elegant ni ben plantat. No tinc bona presència, ni sóc sempre jove, ni potser tinc un currículum brillant (tal com demanen els anuncis de feina). Però sí que tinc més necessitats d’ajuda que molts altres justament perquè tinc més dificultats. La vida no m’ha fet els regals que potser ha fet a altres i, si algun regal m’ha fet, han sigut moltes dificultats, molts més problemes i entrebancs que, això sí, m’han servit per refermar la meva voluntat i fer que el meu caràcter sigui molt més fort que el de la majoria. Jo he après a aguantar coses que la majoria de gent no aguantaria. He après a veure les coses des d’un punt de vista diferent i potser molt més ric perquè és ple de matisos i petits detalls.

Miri, Sra. Societat, l’escric per demanar-li que ens ajudi a ser iguals que l’altra gent i a que ens tinguin el mateix respecte que s’ha de tenir a qualsevol altre ciutadà del món. Li demano que ordeni als governs que facin les accions i els programes necessaris per tal de que puguem treballar en feines adequades per a nosaltres, tenir la mateixa qualitat de vida que una altra persona sense tantes discapacitats i sentir-nos una part més de la societat. Nosaltres estem preparats per a fer moltes més feines de la que vostè es pensa. Ser discapacitat no significa ser un inútil que no és capaç de res. Simplement és una condició que tenim i que es fa visible en algunes deficiències com la discapacitat sensorial, cognitiva, intel·lectual o física. Però tenim les mateixes capacitats de qualsevol altra persona per estimar, per treballar, per gaudir, per formar-nos, per fer amics, per viure i per desitjar arribar a ser una persona feliç com vol ser-ho qualsevol altra sense tantes limitacions. 

Per tant, humilment però amb molta fermesa i convicció

-Li demano, Sra. Societat, que faci les lleis i posi els mitjans necessaris per fer-nos la vida una mica més senzilla eliminant barreres arquitectòniques que ens limiten encara més del que naturalment ho estem i fent-nos més fàcil l’accessibilitat als llocs.

-Li demano, Sra. Societat, que els mitjans de transport siguin adaptats per tal de que hi puguem accedir fàcilment i poder anar als llocs amb la mateixa llibertat com ho pugui fer qualsevol ciutadà.

– I  per acabar li demano, Sra. societat, que faciliti a les persones amb discapacitats i a les seves famílies els recursos i la informació necessaris per accedir als serveis, als centres, a les prestacions i ajudes disponibles per a nosaltres  i a crear-ne de nous, si fos necessari, per tal de que puguem parlar de vostè com una persona digna, sensible, justa capaç de crear una societat modèlica.

Amb confiança espero la seva resposta. Entretant, rebi el meu reconeixement per tot el que està fent dia a dia per tots nosaltres. Moltes gràcies.

Una resposta fins a ara

30 set. 2012


Sumant capacitats

Classificat com a ARTS,DISCAPACITAT

Anna Vives és una noia de 27 anys amb síndrome de Down, que ha creat la seva pròpia tipografia per escriure en qualsevol processador de textos, com el WORD.

És aquesta tipografia amb la que llegiu aquest text ara mateix.

L’ Anna pretén difondre-la i potenciar els valors associats amb la lletra: la igualtat social i la importància del treball en equip mitjançant l’addició de capacitats.

El BARÇA estudia incorporar aquesta tipografia en les accions i activitats del club i fins i tot podria utilitzar-la a les samarretes. Això, però, depèn de l’OK de Nike.
L’Anna, que és fan incondicional del BARÇA, va dir que la faria "molt feliç" que servís la seva idea "per ajudar".

Podeu entrar a la pàgina web de l’ Anna i hi trobareu coses molt interessants. I si voleu descarregar de franc aquesta tipografia, que es diu ANNA BETA, podeu fer-ho clicant aquí:

www.annavives.com

 

 Molta sort, Anna, i tant de bo pugueu veure la teva lletra a les samarretes del barça. Seria tota una fita!

No hi ha resposta

15 set. 2012


100.000 raons

Classificat com a DISCAPACITAT

A partir del dimarts 11 de Setembre aquí a Catalunya s’ensumen uns nous aromes, s’ensumen aires de llibertat i d’independència. Però la llibertat, la independència i el voler ser amos del propi destí comporta les petites lluites de la quotidianitat, les dificultats del dia a dia i els petits passos que es fan sense que ningú se n’adoni (però que són imprescindibles). Som en un moment màgic, però també delicat perquè la Llibertat (en majúscula) està feta de petites llibertats, de petites coses que ens permeten ser una mica més lliures, més dignes i persones més felices. I aquesta és la lluita del dia a dia que ens pertoca a tots.

En aquest dia a dia ens cauen retallades i cops per tot arreu. Unes retallades que, sens dubte, a qui més perjudiquen és als més febles i els cops més forts els reben les persones amb discapacitat intel·lectual i a les seves famílies. Per això, quan aquests dies llegia el manifest que FEAPS (acrònim  de Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) ha publicat no fa massa, pensava que tothom té moltes raons per lluitar i per voler una millor qualitat de vida, però que ells són dels que tenen més raó i més raons per queixar-se. Unes raons vàlides, respectables i justes que ens poden ajudar a posar-nos en la seva pell per poder-los entendre una mica més quan es queixen.

Per això la FEAPS parla que tenim més de 100.000 raons per lluitar, referint-se als més de cent mil discapacitats intel·lectuals que hi ha a Espanya i que l’actual situació de crisi econòmica s’està convertint també en una crisi social perquè deixa desatesos un munt de gent que necessita ajudes social de forma urgent i continuada. Les mesures adoptades per les diferents administracions públiques de l’Estat i de la majoria
de comunitats autònomes estan vulnerant clarament els drets de més de 100.000 persones amb discapacitat intel · lectual o del desenvolupament i de les seves famílies.

Durant anys s’ha lluitat molt per aconseguir drets i ara no és moment de claudicar i cal recordar a les administracions que els deutes s’han de pagar i que els retards en els pagaments de contractes signats fan anar molt malament a moltes famílies i és un greuge que es fa a un col·lectiu bastant més necessitat que els bancs, per exemple, a qui s’ajuda sense miraments i on s’aboca diners a sacs.

S’ha de saber que el deute de les administracions públiques a FEAPS supera a tot Espanya la xifra de 73 milions d’euros. Aquesta situació posa en perill el suport i els serveis que es presten a les persones amb discapacitat intel · lectual o del desenvolupament i les seves famílies. Això fa impossible garantir que cadascuna d’elles tingui un projecte vital de qualitat, i que lluitem per la igualtat d’ oportunitats i la plena ciutadania tal com correspon.

El manifest de FEAPS segueix amb tot un memorial de greuges, de promeses incomplertes i d’injustícies flagrants que posaria vermell a qui tingués una mica de vergonya (però es veu que tenim uns governants que d’aquesta cosa en gasten poc… -vull dir de vergonya-). Per això, tot convidant-vos a llegir-lo sencer, us transcric la seva part final.

Davant aquesta situació, les persones amb discapacitat intel · lectual o del desenvolupament, les seves famílies, els professionals i voluntaris, els dirigents i la societat que ens acompanya, declaren:
Que les dificultats no són noves per a nosaltres: ens hem enfrontat a elles, i les hem superat, des del nostre naixement com a organització fa mig segle.
Que les persones i les organitzacions que formem FEAPS som les primeres que estem posant l’espatlla en aquesta crisi, fent un esforç extra, sacrificant-nos perquè no afecti a la nostra gent, i per complir amb una responsabilitat que
correspon en última instància a l’Estat, i que aquest ens ha derivat.
Que romandrem units en aquestes circumstàncies d’extrema dificultat.
Que direm, alt i clar, que les retallades i impagaments suposen una flagrant vulneració de drets reconeguts en la Constitució Espanyola i en la Convenció de la ONU sobre drets de les persones amb discapacitat.
Que el que reclamem, no és només diners: és una qüestió de drets, d’inclusió social, d’igualtat d’oportunitats … En definitiva, de ciutadania per a nosaltres i per a la resta de col · lectius en risc d’exclusió amb què ens solidaritzem.
Que no estem disposats a abandonar aquesta lluita: correm el risc de retrocedir dècades, d’acabar amb tot el que s’ha aconseguit després vides senceres de lluita i esforç, i tornar a
ser ciutadans de segona.
Que representem a més de 100.000 persones, i per això, tenim més de 100.000 raons per lluitar. No romandrem impassibles: mentre una sola persona amb discapacitat intel · lectual o del desenvolupament es trobi en una situació que l’avoqui a la marginació o a la pobresa, seguirem lluitant per ella.
Que la nostra reivindicació és tasca de tots els ciutadans i ciutadanes d’aquest país, perquè la societat que volem és una societat de persones, una societat més justa i solidària per a totes.
Per tot això, fem una crida als ciutadans i ciutadanes perquè s’uneixin a
nostra lluita:
¡PER LA NOSTRA DIGNITAT!
¡PELS NOSTRES DRETS!
¡PER LA NOSTRA INCLUSIÓ!

No hi ha resposta

30 ag. 2012


El poder de la voluntat

Classificat com a DISCAPACITAT,ESPORTS

 

Lao-Tsé afirmava sàviament …

"Aquell que obté una victòria sobre un altre home és fort,
però qui obté una victòria sobre ell mateix, és poderós "

Els Jocs Paralímpics de Londres han començat. Se celebraran del 29 d’agost al 9 de setembre de 2012, només dues setmanes després de la cerimònia de clausura dels Jocs Olímpics. Els Jocs Paralímpics són el segon esdeveniment esportiu mundial després dels Olímpics.

 

Quina és la història dels Jocs Paralímpics?

– La idea dels Jocs Paralímpics prové del neuròleg alemany Ludwig Guttmann, qui va organitzar el 1948 una competència esportiva per soldats ferits en la Segona Guerra Mundial a l’hospital de Stoke Mandeville, Regne Unit.
– El 1952, en participar atletes holandesos al costat dels britànics, van tenir lloc els primers jocs internacionals per atletes amb discapacitat amb 130 participants.
– El 1960, la ciutat amfitriona va ser Roma i va ser la primera que va utilitzar les instal · lacions olímpiques per als Jocs Paralímpics; van competir 400 atletes de 23 països i es van lliurar medalles en 57 disciplines.
– Per Londres 2012, s’esperen 12 dies de competicions amb 20 esports paralímpics, 21 disciplines i 471 esdeveniments, 20 seus per competències, 4200 atletes i 163 nacions participants.

L’esport paralímpic suposa, segurament molt més que en qualsevol altre esport, el triomf de l’afany de superació, la perseverança i la voluntat des de la discapacitat.

Una vegada dit això, és necessari també fer notar l’injust tractament que presta la societat als Jocs Paralímpics. Per començar, ja va ser vergonyós que, en la passada cerimònia de clausura dels Jocs Olímpics, s’apagués la flama olímpica, desmuntessin els cèrcols i enviessin la bandera olímpica a Brasil, estant com estava encara pendent la celebració dels Jocs Paralímpics. Per què els Jocs Olímpics i Paralímpics no es fan al mateix temps i després es clausura tot l’esdeveniment? Tampoc seria tant difícil…

I també s’ha de considerar una injustícia que les subvencions que reben uns i altres atletes no siguin semblants, o l’abismal diferència de compensació econòmica rebuda per medalla. I el súmmum dels súmmums és que fins i tot les medalles són diferents en mida, essent força més petites les paralímpiques.

Ens podríem preguntar si l’esforç d’aquests atletes val menys i, per tant, si també valen menys les seves medalles…

No hi ha resposta

14 maig 2012


Sóc un discapacitat indignat

Classificat com a Crisi,DISCAPACITAT,SOCIETAT

Sóc un discapacitat intel·lectual indignat. Encara que sigui discapacitat per a moltes coses, em queda intacta la meva capacitat d’indignació. Estic indignat amb tot el que ens caurà al damunt si s’aproven els pressupostos que ha preparat el PP i que, com que té majoria, podrà tirar endavant de la manera que li sembli millor.

L’imminent aprovació d’aquets pressupostos del Govern Espanyol redueix la partida destinada a Catalunya, per a la nostra reinserció laboral, un 56% respecte a l’any passat. Això farà que els nostres drets adquirits durant anys, la nostra qualitat de vida i la igualtat d’oportunitats de les persones amb discapacitat intel·lectual se sentiran notablement disminuïts i gens garantits.

Vull recordar a aquest PP, que té milers de milions per ajudar bancs que han fet fallida per la negligència i la mala fe del seus dirigents, que nosaltres també som persones amb els mateixos drets que qualsevol altre ciutadà i que l’Estat té l’obligació de vetllar per nosaltres justament perquè som més febles que altres.

Vull recordar al PP que la persona amb discapacitat és un ciutadà de ple dret, subjecte a drets i deures com qualsevol altre. Això vol dir que té dret a aspirar al nivell de qualitat de vida més alt possible, en totes les seves dimensions: Benestar emocional; bones relacions interpersonals; benestar material; desenvolupament de la persona, tant en l’àmbit personal com en el social i laboral; benestar físic; autodeterminació; inclusió social; exercici dels seus drets i obligacions.

Per això, perquè estic molt indignat i perquè veig que se’ns prendran tots aquest drets, aniré el proper diumenge 20 de maig a la trobada reivindicativa, participativa i cívica que la federació DINCAT ha convocat a l’ Arc de Triomf de Barcelona junt amb els meus companys d’altres centres i molts familiars i amics.

DINCAT (Discapacitat intel·lectual de Catalunya) és una entitat federativa que agrupa 310 entitats socials d’arreu de Catalunya que dóna serveis i recolzament a les persones amb discapacitat i especials dificultats. Actualment representa 31.000 persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament, el 70% de les persones afectades. La missió de Dincat és vetllar perquè aquest col·lectiu tingui assegurats els seus drets socials, econòmics i polítics, pugui exercir-los en igualtat de condicions amb la resta de la ciutadania i tingui les màximes oportunitats per desenvolupar el seu projecte de vida amb
dignitat i qualitat.

Com diu Pere Casaldàliga, amb la famosa crisi vivim massa exclusions. Però aquestes exclusions la passen els petits, la gent normal; els poderosos, no passen crisi. Els poderosos fan passar la crisi als més dèbils i als més febles i fan servis la crisi com excusa per reforçar el seu poder econòmic.

Però potser també té una part positiva: està servint per despertar consciències. La creixent indignació que es produeix arreu és un senyal que les coses canvien o que les coses poden i han de canviar. És un pas important, perquè fa que vagi naixent poc a poc una consciència unitària mundial contra la desigualtat. I, com diu també Pere Casaldàliga, “s’ha de lluitar amb indignació però també amb esperança.”

3 respostes

18 març 2012


Discapacitats i habilitats

Classificat com a DISCAPACITAT

Oscar Pistorius: "Tinc dues discapacitats i un milió d’habilitats"

Aquestes paraules que va pronunciar aquest atleta al Global Sports Fòrum de Barcelona i que avui tornava a llegir, m’han fet pensar que això és una gran realitat, si ho pensem bé.

Pels que no ho sàpiguen, Òscar Pistorius és un atleta sud-africà de 20 anys que, quan era nadó, va patir l’amputació de les seves dues cames a causa d’una malformació degenerativa de les extremitats. Avui és un exemple per a molts discapacitats ja que malgrat la seva "discapacitat" ha anat aconseguint tots els objectius que s’havia proposat, entre els quals hi ha el de poder arribar a ser un dels homes més ràpids del planeta.Cal destacar que l’Òscar corre contra atletes sense problemes físics, cosa que augmenta el valor del seu èxit.

"Discapacitat significa que hi ha alguna cosa que els altres poden fer i el discapacitat no. En aquest sentit NO SÓC UN MINUSVÀLID, NOMÉS EM FALTEN LES CAMES. No he vist res encara que altres puguin fer i jo no", havia dit en una altra ocasió. Òscar Pistorius és un home amb molta voluntat i esperit de superació. Aquestes són premisses necessàries per a tota persona qualificada com a discapacitada. Però la realitat és que tots tenim moltes discapacitats i un milió d’habilitats, com diu aquest atleta. Per tant, la qüestió és de conèixer bé i desenvolupar allò que ens falta. En la vida tot pot ser normal i tot pot ser anormal. De fet, no existeix allò que en diem “normal”. Perquè, qui és normal? Què és normal? Val la pena fixar-nos en la normalitat que marca una societat que és patològica en molts aspectes?. No existeix l’ésser humà "normal", l’essència d’ésser humà consisteix en què no hi ha dues persones iguals. Som, doncs, infinitament diversos i cadascun construïm un jo i un món coherents, siguin quines siguin les nostres limitacions, capacitats, cultura, etc.
La discapacitat la referim a la interacció amb l’entorn, no és una característica intrínseca de cap persona. Sentir-nos diferents no és una cosa repudiable, sinó la constatació d’una realitat irrefutable: tots som diferents. Una altra cosa és que s’hagi pres una mesura fal·laç de la "normalitat" que exclou i discrimina a moltes persones, empobrint –a fi de comptes- a tota la societat, ens diu Isabel Díaz, creadora de la “Fundación para la Integración de Discapacidades”.

Per tant, pensem-ho bé i creiem-nos aquesta gran veritat: “podem tenir moltes discapacitats, però encara tenim moltes més habilitats”.

3 respostes

09 gen. 2012


El món del Quim

Hola em dic Quim.
El dia 7 d’octubre de 2011 vaig fer 16 anys.
Tinc la Síndrome de Down i estudio a l’Institut Manuel de Pedrolo i també vaig dos dies a l’escola Alba. Els dimecres a la tarda vaig a Down Lleida i els dissabtes a l’esplai. També m’agrada nadar, passejar i sortir amb els amics.

Aquesta és la presentació que fa el Quim del seu vídeoblog. Un vídeoblog que només té un parell de mesos de vida però que està tenint un èxit rotund en tots els sentits.

No us explicaré pas com és. S’ha de veure i s’ha d’escoltar. Possiblement passeu del somriure a la llàgrima perquè hi han emocions a flor de pell i una frescor que no es paga amb diners.

Potser alguns ja els coneixeu. Però, pels que no els coneixeu, us recomano vivament que hi entreu. Podreu descobrir-hi un noi molt simpàtic que parla d’una colla de temes des d’una visió determinada i un pare que ha trobat un bon instrument de comunicació a través de breus filmacions en vídeo.

El trobareu a la següent adreça  http://elmondelquim.wordpress.com/

No hi ha resposta

11 des. 2011


Un nen especial

Classificat com a DISCAPACITAT

És una història una mica llarga però és commovedora i crec que val la pena. És d’un senyor argentí que es diu Claudio Alberto Ricciuti (Pedrovivo)

Com que a mi m’ha agradat molt, vull compartir-la!

 

El meu Àngel de la guarda pesa cent quilos, és ros i té ulls celestes. És el meu germà petit i és un nen especial.
Quan va néixer Fabián, el meu germà petit, jo tenia cinc anys d’edat i òbviament vaig sentir gelosia per aquest intrús de galtes rodones i d’ulls celestes que em desplaçava del centre d’atenció dels meus pares.

Els dos primers anys van transcórrer sense més novetat, però uns mesos abans de complir el meu germanet els tres anys, el meu món va deixar de tenir colors quan la mare em va explicar els motius pels quals el nou integrant de la família tenia estranys comportaments: "El teu germanet va néixer amb una profunda deficiència mental ".

Durant una temporada vam viure confosos. No sabíem que passava, negàvem la malaltia i afirmàvem una suposada equivocació en el diagnòstic dels metges. Després, la meva família va rebre la visita d’una senyora amb un vestit de tela molt lleugera, tan lleugera que semblava surar al voltant del seu cos prim i alt i ens fregava la cara provocant pessigolleigs incòmodes. Era la Senyora Vergonya que venia acompanyada per la seva cosina, una vella soltera de rostre indefinit i canviant que sempre vesteix de negre, molt sòbria, la Senyoreta Culpa. Totes dues es van instal · lar a casa, disposades a viure còmodament, ben alimentades en la càlida ignorància i la por dels seus habitants.

És molt probable que es coneguin històries de pares que han tingut fills amb capacitats especials, però rares vegades es coneix la problemàtica des de la vivència del germà. No és senzill sobrepassar l’estat de confusió i temor davant la presència d’un germà diferent. Emocions contradictòries s’entrellacen amb dubtes que de vegades ni tan sols es manifesten. No tots reaccionen de la mateixa manera. Alguns pretendran ignorar fins que es convencen que no es pot tapar el sol amb un sol dit. Altres li donen al tema tanta transcendència que els fa oblidar de la seva pròpia vida. Els germans d’un nen "especial" som persones que experimentem un camí diferent al de la resta. Ens interroguem una i mil vegades … perquè el meu germà és diferent?, Seran minusvàlids meus fills?, De qui és la culpa? ¿Pateix el meu germanet?, Per què es comporta de manera tan estranya? Vivim envoltats en la incertesa: podrà curar-se?, Millorarà el meu germanet?, Què faré amb ell quan la mare ja no hi sigui?

L’experiència social del germà d’un nen especial és diferent. Sorgeixen dificultats per no saber com parlar amb els seus amics sobre el nen diferent. Enfrontem les burles i imaginem el suposat rebuig de les nostres futures parelles. Hauré de fer-me càrrec del meu germà en morir els meus pares? Hauré de portar-lo a viure amb mi? És raonable que la meva dona i els meus fills hagin d’afrontar la responsabilitat de conviure amb un ésser especial? Podré actuar justament amb la meva família i amb el meu germà?

Vam trigar una mica de temps en adonar-nos que som tan especials com el nou integrant de la família. I d’aquesta manera, vam començar a transitar el camí que ens va permetre transmutar la vergonya en orgull.

La Senyora Vergonya i la tenaç Senyoreta Culpa van viure amb nosaltres molt de temps fins a arribar a conèixer-nos molt bé. Per descomptat que elles sempre troben col · laboradors. Doncs no falten els que sense dissimular comenten: “en alguna cosa s’han d’haver equivocat, sinó el nen hauria nascut bé” o aquells que sense veure la biga del seu ull afirmen “per alguna cosa Déu li ha enviat aquest noi, alguna cosa hauran fet”.

Com a germà em sentia culpable de ser sa. De vegades, m’identificava amb ell, imposant-me limitacions. Negant-me absolutament la felicitat.

Realment no resulta senzill convidar els amics a casa on habita un nen de reaccions imprevisibles de boca bavejant, que s’enfada fàcilment, que a penes et mira a la cara i al que poc li pots ensenyar perquè res pot aprendre, que actua de manera estranya sense que ningú sàpiga el perquè.

Com que el meu germà no podia relacionar-se amb la gent, vaig començar a excloure’m voluntàriament de la societat per "compartir" la seva soledat. Va ser tan gran l’abandonament que vaig fer de mi mateix, que intentava prohibir-me tot allò que el meu germanet no podia fer: “Si el meu germà no pot anar a ballar i divertir-se, jo tampoc he de fer-ho” “Si el meu germà no pot tenir una parella i estimar, jo tampoc l’havia tenir … Si el meu germà no pot casar-se i tenir fills, jo tampoc els tindré …” deia quan era adolescent.

Així vaig començar a prohibir-me ser feliç. Fent molt propi un problema que no volia compartir, com si fos just malgastar tanta capacitat de donar amor contingut en una sola persona.
Els anys van passar i la confusió -així com la fantasia de trobar cures miraculoses- van cedir davant d’una clara realitat: El meu germà mai seria com els germans dels meus amics i tots havíem de acceptar-lo tal i com era.

Ell exigia major dedicació. La mare ocupava tot el dia en l’atenció de les seves necessitats. Veritablement mare estava sola – tot i que el pare vivia- no perquè el pare fos un mal tipus, sinó perquè no podia enfrontar aquesta realitat. Cadascun patia en solitud sense trobar consol. Mai es van adonar que fins el sofriment, quan es comparteix, és menys dolorós.

A poc a poc vaig haver ocupar el lloc del pare. Potser el pes que es va posar sobre la meva esquena va ser molt, i aquesta pressió em va torbar tant que em va impulsar a prendre distància. I me’n vaig anar lluny. Encara sentint que allunyar-me era semblant a una traïció, perquè vaig pensar que l’abandonava. Avui, molts anys després, m’adono que he estat jo qui s’havia abandonat a si mateix quan pensava que el meu germanet era un càstig de Déu. La presència del meu germanet va ser frustrant quan jo no tenia edat suficient per comprendre.

Amb el temps vaig aprendre que en lloc de patir aquest dolor seria molt millor abraçar-me a ell i trobar una forma diferent de veure les coses. Vaig advertir que el meu germà era un àngel que havia vingut a la terra per mostrar-se com un punt de referència, perquè aquells que ens sentim vençuts perquè no tenim el treball apropiat o abatuts perquè alimentem un amor no correspost o perquè no podem comprar aquest desitjat automòbil o fer aquest viatge somiat, ens adonem que, tot i així, som afortunats. Perquè els homes comprenguin que l’amor està molt més a mà que l’odi, abans de partir del Cel, Déu els disminueix algunes capacitats perquè aquests àngels puguin complir la seva missió. Per això aquí els anomenem disminuïts.

Avui tinc 53 anys, i envoltat dels meus tres meravellosos fills puc dir que la vida m’ha donat enormes benediccions. És clar, ni falta fa dir que tot l’hi dec al meu àngel de la guarda!

Claudio Alberto Ricciuti (Pedrovivo)

2 respostes