A PEU

És una història una mica llarga però és commovedora i crec que val la pena. És d’un senyor argentí que es diu Claudio Alberto Ricciuti (Pedrovivo)

Com que a mi m’ha agradat molt, vull compartir-la!

El meu Àngel de la guarda pesa cent quilos, és ros i té ulls celestes. És el meu germà petit i és un nen especial.
Quan va néixer Fabián, el meu germà petit, jo tenia cinc anys d’edat i òbviament vaig sentir gelosia per aquest intrús de galtes rodones i d’ulls celestes que em desplaçava del centre d’atenció dels meus pares.

Els dos primers anys van transcórrer sense més novetat, però uns mesos abans de complir el meu germanet els tres anys, el meu món va deixar de tenir colors quan la mare em va explicar els motius pels quals el nou integrant de la família tenia estranys comportaments: "El teu germanet va néixer amb una profunda deficiència mental ".

Durant una temporada vam viure confosos. No sabíem que passava, negàvem la malaltia i afirmàvem una suposada equivocació en el diagnòstic dels metges. Després, la meva família va rebre la visita d’una senyora amb un vestit de tela molt lleugera, tan lleugera que semblava surar al voltant del seu cos prim i alt i ens fregava la cara provocant pessigolleigs incòmodes. Era la Senyora Vergonya que venia acompanyada per la seva cosina, una vella soltera de rostre indefinit i canviant que sempre vesteix de negre, molt sòbria, la Senyoreta Culpa. Totes dues es van instal · lar a casa, disposades a viure còmodament, ben alimentades en la càlida ignorància i la por dels seus habitants.

És molt probable que es coneguin històries de pares que han tingut fills amb capacitats especials, però rares vegades es coneix la problemàtica des de la vivència del germà. No és senzill sobrepassar l’estat de confusió i temor davant la presència d’un germà diferent. Emocions contradictòries s’entrellacen amb dubtes que de vegades ni tan sols es manifesten. No tots reaccionen de la mateixa manera. Alguns pretendran ignorar fins que es convencen que no es pot tapar el sol amb un sol dit. Altres li donen al tema tanta transcendència que els fa oblidar de la seva pròpia vida. Els germans d’un nen "especial" som persones que experimentem un camí diferent al de la resta. Ens interroguem una i mil vegades … perquè el meu germà és diferent?, Seran minusvàlids meus fills?, De qui és la culpa? ¿Pateix el meu germanet?, Per què es comporta de manera tan estranya? Vivim envoltats en la incertesa: podrà curar-se?, Millorarà el meu germanet?, Què faré amb ell quan la mare ja no hi sigui?

L’experiència social del germà d’un nen especial és diferent. Sorgeixen dificultats per no saber com parlar amb els seus amics sobre el nen diferent. Enfrontem les burles i imaginem el suposat rebuig de les nostres futures parelles. Hauré de fer-me càrrec del meu germà en morir els meus pares? Hauré de portar-lo a viure amb mi? És raonable que la meva dona i els meus fills hagin d’afrontar la responsabilitat de conviure amb un ésser especial? Podré actuar justament amb la meva família i amb el meu germà?

Vam trigar una mica de temps en adonar-nos que som tan especials com el nou integrant de la família. I d’aquesta manera, vam començar a transitar el camí que ens va permetre transmutar la vergonya en orgull.

La Senyora Vergonya i la tenaç Senyoreta Culpa van viure amb nosaltres molt de temps fins a arribar a conèixer-nos molt bé. Per descomptat que elles sempre troben col · laboradors. Doncs no falten els que sense dissimular comenten: “en alguna cosa s’han d’haver equivocat, sinó el nen hauria nascut bé” o aquells que sense veure la biga del seu ull afirmen “per alguna cosa Déu li ha enviat aquest noi, alguna cosa hauran fet”.

Com a germà em sentia culpable de ser sa. De vegades, m’identificava amb ell, imposant-me limitacions. Negant-me absolutament la felicitat.

Realment no resulta senzill convidar els amics a casa on habita un nen de reaccions imprevisibles de boca bavejant, que s’enfada fàcilment, que a penes et mira a la cara i al que poc li pots ensenyar perquè res pot aprendre, que actua de manera estranya sense que ningú sàpiga el perquè.

Com que el meu germà no podia relacionar-se amb la gent, vaig començar a excloure’m voluntàriament de la societat per "compartir" la seva soledat. Va ser tan gran l’abandonament que vaig fer de mi mateix, que intentava prohibir-me tot allò que el meu germanet no podia fer: “Si el meu germà no pot anar a ballar i divertir-se, jo tampoc he de fer-ho” “Si el meu germà no pot tenir una parella i estimar, jo tampoc l’havia tenir … Si el meu germà no pot casar-se i tenir fills, jo tampoc els tindré …” deia quan era adolescent.

Així vaig començar a prohibir-me ser feliç. Fent molt propi un problema que no volia compartir, com si fos just malgastar tanta capacitat de donar amor contingut en una sola persona.
Els anys van passar i la confusió -així com la fantasia de trobar cures miraculoses- van cedir davant d’una clara realitat: El meu germà mai seria com els germans dels meus amics i tots havíem de acceptar-lo tal i com era.

Ell exigia major dedicació. La mare ocupava tot el dia en l’atenció de les seves necessitats. Veritablement mare estava sola – tot i que el pare vivia- no perquè el pare fos un mal tipus, sinó perquè no podia enfrontar aquesta realitat. Cadascun patia en solitud sense trobar consol. Mai es van adonar que fins el sofriment, quan es comparteix, és menys dolorós.

A poc a poc vaig haver ocupar el lloc del pare. Potser el pes que es va posar sobre la meva esquena va ser molt, i aquesta pressió em va torbar tant que em va impulsar a prendre distància. I me’n vaig anar lluny. Encara sentint que allunyar-me era semblant a una traïció, perquè vaig pensar que l’abandonava. Avui, molts anys després, m’adono que he estat jo qui s’havia abandonat a si mateix quan pensava que el meu germanet era un càstig de Déu. La presència del meu germanet va ser frustrant quan jo no tenia edat suficient per comprendre.

Amb el temps vaig aprendre que en lloc de patir aquest dolor seria molt millor abraçar-me a ell i trobar una forma diferent de veure les coses. Vaig advertir que el meu germà era un àngel que havia vingut a la terra per mostrar-se com un punt de referència, perquè aquells que ens sentim vençuts perquè no tenim el treball apropiat o abatuts perquè alimentem un amor no correspost o perquè no podem comprar aquest desitjat automòbil o fer aquest viatge somiat, ens adonem que, tot i així, som afortunats. Perquè els homes comprenguin que l’amor està molt més a mà que l’odi, abans de partir del Cel, Déu els disminueix algunes capacitats perquè aquests àngels puguin complir la seva missió. Per això aquí els anomenem disminuïts.

Avui tinc 53 anys, i envoltat dels meus tres meravellosos fills puc dir que la vida m’ha donat enormes benediccions. És clar, ni falta fa dir que tot l’hi dec al meu àngel de la guarda!

Claudio Alberto Ricciuti (Pedrovivo)

Tags: Discapacitat