A PEU

La síndrome de Down (SD) és un trastorn genètic causat per la presència d’una còpia extra del cromosoma 21, o una part del mateix, en comptes dels dos habituals (trisomia del parell 21). Es caracteritza per la presència d’un grau variable de retard mental i uns trets físics peculiars que li donen un aspecte recognoscible. És la causa més freqüent de discapacitat psíquica congènita i deu el seu nom a John Langdon Haydon Down que va ser el primer a descriure aquesta alteració genètica en 1866, encara que mai va arribar a descobrir les causes que la produïen. Al juliol de 1958 un jove investigador, Jérôme Lejeune, va descobrir que la síndrome és una alteració en l’esmentat parell de cromosomes.(WIKIPÈDIA)

La Mònica Terribas va escriure un poema per a un ésser excepcional: per al seu fill Marc. Ho explica d’aquesta manera tan bonica:

“Cada dia entrevisto persones que ja sé el que em respondran. No són excepcionals. En canvi, en Marc cada dia em respon coses sorprenents perquè és un ésser excepcional”, va dir la periodista Mònica Terribas en l’acte de presentació, a l’FNAC de la plaça Catalunya, del seu poema Al cromosoma que et sobra, que va escriure just quatre dies després que va néixer el seu fill, que té síndrome de Down. “Vaig escriure aquest poema quan encara païa el significat del fet inesperat del naixement d’en Marc, quan encara estava en estat de xoc. Però suposo que en aquell moment i vist el que vaig escriure, el meu inconscient sabia millor que el meu conscient que m’havia passat una cosa excepcional”, va dir.

El poema, en què la Mònica parla del cromosoma 21 d’en Marc com d’un ésser amb vida i per això la il·lustradora Anna Terricabras l’ha dibuixat en forma de dent de lleó, fa així:

“AL CROMOSOMA QUE ET SOBRA”

Al cromosoma que et sobra
li direm el cromosoma tranquil
i l’anirem trobant, quan sigui,
barrejat en gestos i paraules.
Al cromosoma que et sobra
l’empaitarem pel pati
amb jocs i pilotes.
Al cromosoma que et sobra
el vestirem d’albades
i nits d’estels.
Al cromosoma que et sobra
el pentinarem amb colors
i l’adormirem amb rialles.
Al cromosoma que et sobra
l’ensenyarem a viure
feliç de ser qui és
dins dels teus ulls titànics.

Al cromosoma que et sobra, que ahir va recitar Beatriz Ruiz, ha ajudat moltes mares quan intentaven assumir la identitat del seu fill, com Alba Ayala, impulsora de l’edició del poema i autora del bloc Guillem21, on explica la seva experiència. Els diners de la venda del llibret aniran a parar a la Fundació Catalana Síndrome de Down, “que ha aconseguit que aquestes persones tinguin una vida incardinada a la societat, que s’ha enriquit amb la seva diversitat”. Creada per Montserrat Trueta, la Fundació la dirigeix la seva filla Katy Trias.