ELA “La Gran Desconeguda”! 26, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Des del meu blog vull agrair a Informe Semanal de TVE el reportatge amés aquet cap de setmana “La decisión de Manel” Un cas dur, molt dur i a la vegada emocionant! Humà! Convincent i convençut en Manel va escollir prescindir d’ajudes en la seva malaltia degenerativa l’ELA esclerosi lateral amiotròfica desconnectant-se de l’aparell que l’ajudava a respirar, posant fi diguin-ne “plàcidament” a la seva esgotadora vida.
Casos com aquests emmalaltits d’ELA niant per tot el país, però no es coneixen, som pocs els elàtics i som masses a la vegada a “Catalunya uns 500 a Espanya uns 5.000”
Penso que la divulgació en un medi tant poderós com l’Informe Semanal TVE ha col·laborat en la seva divulgació, perquè es coneix-hi i no sigui “La gran desconeguda” En Josep és una persona que viu i conviu em una ELA des de fa 2.725 dies o set i pico d’anys…Des de fa molt de temps m’he atrevit a catalogar-la com “LA GRAN DESCONEGUDA”
En Manel feia bona cara” jo faig bona cara” i quant amb pregunten ¿com estàs? sempre contesto què… “Estic en el millor del pitjor possible” i que soc de la collita del 2001
Aquet link us acostarà al colpidor video del humà i valent Manel. rtve.es/television – Vídeos – Informe Semanal: La decisión de Manel
rofrofjosep és jrof
Ai! Ai! I, el cos no para de cantar… 23, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
AI! AI! I, el cos no para de cantarAi!
Quina por! Nits d’insomni i foscor…
Ai! Quines sensacions! Paciència…
Ai! Quin riure! Al Pla del Viure…
Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
–Duran el pas per la vida, en avançar en els anys, un sol tenir un cos nafrat o emmalaltit. Un cos cansat que no et permet un idíl·lic descans, això que cada u i a cada nit s’hi esmena per cercar-ne la postura idònia. Hi han dies que n’és del tot impossible. Un cos ple de pessigolles mai m’ho permet. Unes esvalotades papallones que m’acompanyen continuadament. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor.
-No he esbrinat quina mena de bèstia és? Però fa de les seves sempre. Qual lladre mai avisa. Aprofita en la foscor de la nit per fer-me una forta recargolada. Ep! Soc aquí. Compte-hi. Sempre hi és. Juga al factor sorpresa, mai descarrega al mateix lloc. Son els espasmes musculars, un sotrac curt, però intens i dolorós. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor…
-Sabeu quant a l’aigüera s’escorre l’aigua? Sempre hi ha alguna resta que obstrueix l’escapada de la mateixa amb lleugeresa. Axis és la cruïlla del coll. flemes que no saben que fer? Aturades ni amunt ni avall, abades les noto quietes fen-me pessigolles. Són un conyàs, molesten un munt. Acompanyades d’una resseco de boca, produïda per la evacuació del aire del respir, un aire rebel, negant-se a sortir per els dos túnels del nas preparats per l’ocasió. La *bufadora no para mai de funcionar, però l’aire rebel surt per on vol. Ai! Quines sensacions! Paciència.
-Sempre la despertada du per companyia! Una resseco a la cruïlla. Varis espetecs al molars. Els ulls a punt de rebentar. Badalls recargolats. I, porto a la part superior, un gerro de flors sense aigua. Ai! Quin riure! Al Pla del Viure.
–La Itv del cos
-El cap: no para mai, és com l’escuma de l’onada a la platja. Un gerro de flors sense aigua.
-El nas: és com la riera d’arenys després d’una inesperada tempesta. Obstruït o embussat.
-Les orelles: són una orgia de grills, constantment envoltades de musiques desafinades.
-La boca: les obertures sobtades (badalls) manen molta potència a les barres, fins el interior de les orelles s’hi senten vinculades i adolorides.
-El coll: una bifurcació de la “RENFE” però plena d’emmetzinadores músiques. Una plaça rodona que tothom hi passa per on pot. Una senyal continuada de prohibicions. Un paper secant absorbit per l’aigua. Una angoixa constant. Un semàfor fen senyals, però sols de dos colors carbassa i vermell compte. Diuen què “por la boca mor el peix” jo hi afegeixo, per les cruïlles i bifurcacions desgastades també. És queixós en fer us de força, s’ha tornat senyor i mandrós, no vol ser emprenyat. És fa notar, en cada intent de qualsevol moviment Ep! Soc aquí compte! Abades el pit li segueix el joc, són camarades i companys per fer-me la guitza, a fe que ho aconsegueixen.
-Els ulls: abades a punt de sortires del cap, per els badalls inesperats.
-Els dits: dels peus avisen! Ep! Som aquí. Els dits de les mans últimament és portant bé, ho és que un s’hi ha acostumant als seus límits. Cauen les coses sense poder-les salvar, ni el intent de agafar-les, ni cas, cauen i cauen.
-Les cames: Ai! Ai! les cames fortes. Sí, fortes, però compte que l’afluixament és inesperat i el terra és molt fort a part de baixa. Son tremoloses com els flams.
-El cos: un arbre sense fulles, esqueixat i sacsejat per una forta tempesta. Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
dimecres, 25 / maig / 2005
10:48:08 JRR és jrof
Apunts clarificadors: tot això passa quant porto 4 anys del diagnòstic de la malaltia ELA esclerosis lateral amiotròfica. *Bufadora és la mascareta que uso per dormir. Foto feta de l’exposició a la Biblioteca de La Garriga “Quant la fragilitat predomina en l’existència” d’en XAVI S.H (els liks que us acostaran per coneixer-ho)
Vídeo: XAVI S.H ENTREVISTAT PER JOSEP CUNÍ EN “ELS MATINS” DE TV3!!
Galeria: SIEMPRE INTENTANDO MIRAR MÁS ALLÁ, Artista: XAVI S.H | yuglo
XAVI SH “MI CASA. MI YO. MIS EMOCIONES” EL ANTES Y …
Fundació Catalana d’ELA “MORRIE” 18, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Fundació Catalana d’ELA Morrie
A LES PALPENTES : amb el jonc florit a les mans omplo de petons el cel i la mar s’apropa per besar-me el pit, m’aconsella: la dolçor de l’anhel. Jordi Pope 1953/2008
en JOSEP ROF I ROF és de la collita del 2001 a dia d’avui porto 2.717 dies d’elàtic i estic en el millor del pitjor possible. (un elàtic és un malalt d’ELA esclerosis lateral amiotròfica)
a Catalunya la Fundació Morrie
a Madrid www.adelaweb.com ADELA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA de ELA adelaweb.com
els jocs del nét Jan! 16, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : reculls , comentaris tancats
La meva VW de nom PapiOna
– Els jocs del nét Jan… Jugar, jugar i jugar amb el cotxes, camions, les *PapiOnes del avi, és un no parar. Quant se’n recorda no para fins aconseguir-los (estan a la prestatgeria) per jugar i jugar.
-Té molta cura de que no es facin malbé, els tracta suaument inclòs diria fins els extrems, una cosa mai vista, sols té 2 anys. (esta clar que està a punt de fer-ne tres, el pròxim maig).
–Ho celebrarem! Ell ja s’entrena per bufar les tres espelmes! L’avi li ha fet una composició fotogràfica de les maquetes que a ell l’agrada jugar, acompanyat d’un escrit, li vull regalar, penso que l’escrit perdurarà en el temps i quant sigui gran s’ho trobará per recordar!
-L’avi envellit se’l va mirant! Els meus cotxes, són els seus! He! Sols per jugar. Amb dolça veu repeteix lavi me’ls deixes? Vull la *PapiOna, vull jugar… Una vegada assaciat te cura de guardar-los, ell en diu aparcar. Lavi els aparquem!
-Quin nét més espavilat, quasi totes les marques té associades, el Seat de l’avia, el Volkswagen de se mare, el cotxe del papa Opel Renault, el cotxe dels tiets Citroën Peugeot. Coneix els BWV ara ja pronuncia el nom clar. Ell te associats el símbol de marca i diu… com el de la mama, com el del papa etc. Deixem-ho que la baba m’hauré d’assecar! Perquè a ell i a mi ens agradaran tan?
dilluns, 9 / maig / 2 mil 5
19:11:12 JRR és jrof
*PapiOnes són una col·lecció de maquetes que tinc de furgonetes VW t1, t2, t3, així com el mític escarabat.
*PapiOna és nom del meu Volkswagen Transporter Camper del 89.
-Apunt clarificador: han passat els anys, en Jan ens ha crescut! Ja te 6 anys, continua jugant amb la bicicleta, les motos petites de plàstic, un tractor i un VW de pedals. Ara però a part de jugar-hi ens dibuixa Autos Caravanes, vaixells, dracs, delfins i tot un mon obert! Fantasiós, ple d’il·lusions!
Quant això passava sols tenia dos néts i em queia la baba! Fixeu-vos ara que en tinc vuit un mullader! Josep un avi feliç!
(La composició que recull dibuxos d’en Jan, està feta de retalls i escanejada no se com posar-la, en el seu lloc uns vehicles adients i estar clar la joia de la Corona la ¡Cofoia PapiOna! Soc el soci 221 del Club Camper )
Un instant! Una de tantes! 9, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Un instant! Una de tantes?
-És divendres, s’ha acabat la jornada, ara a descansar tot esperant el cap de setmana. Que fàcil! Un instant! Una de tantes? En un instant! Jo he passat d’estar dret, a trobar-me rodolant per terra tot suportant dificultats en la respiració. Un instant! Una de tantes? És tan ràpid com un llampec. Sols serien tres o quatre espasmes respiratoris molt insuportables. Són el premi rebut per la sotragada. Menys mal que la banyera, no s’hi immutava a tanta disbauxa. Ara ¿Què farem i com ho farem em l’accés de pes per incorporar-lo? No se, no se, hauré de concentrar-me. I gaudir dels terres besats tantes vegades. Ei! Ei! No em sentiu!:-) Passes!
-La *cadira torna ser passejada, sense dir ni paraula… hi està acostumada a tanta gatzara. La dona si que està espantada! No corris papa! Descansa! Descansa abans d’incorporar-te! En uns segons l’he muntada? Un instant! Una de tantes? Qui és que no s’espanta! En veure un “fort home” tirat per terra ? Un, se sent desnonat, dèbil, espantat. Emprenyat! Tant com un bebè amb gana.
-L’espant per l’estimada. Jo la sotragada. La gemegada. Tremolor a les cames. Una gran suada. La cara envermellida amb quedava. En uns segons “el cansament d’una jornada”. A la dutxa el cos nafrat per la sotragada. Oh! Aigua guaridora acaba la calorada. La dona apunt per eixugar-me, mentes savis consells gossa donar-me “papa has de vigilar” Els escolto. M’entren dins de l’ànima.
-M’espera el llit, la llegida diària, mentes la radio una xerrava m’he acompanyava. La dona no para de preguntar-me… ¿vols rés? ¿Que et fa falta? ¿Com et trobes papa? Li contesto no sento res, que sigui diferent d’altres diades, a part de la sotragada.
-Hi estic avesat o No. M’envolta un agosarat cansament a cada jornada, avui a més la sotragada. De la malaltia diàriament n’estic envoltat. Ara a més a més, “soc un sac de gemecs ple a besar de sotragades”.
-La dona s’arregla per assistir a una funció de teatre. Espero que li sigui millor, que l’escenificació donada per mi aquesta tarda? ¿Que hi farem? Sols ens queda “acceptar la vida, tal com és, tal com ens be regalada”, amb espants, ensurts hi alguna capbussada…
-Un instant! Una de tantes? Han passat!
-He tingut la sort! De poder explicar-vos-les. Una passada?
dissabte, 9 / abril / 2005
13:14:04 JRR és jrof
-Apunt VS la malaltia:avui fa 1.429 dies del diagnòstic de l’ELA i aquesta és la 25e caiguda. Detalls arxivats: A casa al bany, desequilibri i la caiguda al canto de la banyera: Un fort cop a les costelles esquerres, deixant-me sense respiració.
-Ha! Me’n descuidava, aquest escrit és verd, el color de l’esperança. –No os dic res del color morat, penseu el que voleu?. Aquesta ja és passat i passada! *cadira amb el seu recolzament fa possible la meva incorporació, fins ara”
“Per ser feliç, mortal, camina sempre i oblida” Joan Brossa
l’Assumpció ens ha deixat! 3, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
josep rof 03/10/08 l’últim mail per tu…
l’Assumpció ens ha deixat!
Assumpció amiga i companya
et tinc present on ens varem conèixer.
Ara tot fen camí pel desert poble,
a cada pas sento que tu m’acompanyes
i que m’agafes de la mà.
Josep Rof i Rof
*******
La Assumpció era una malalta d’ELA esclerosis lateral amiotròfica com jo. L’A.S. Núria fou la que ens aproparia perquè comencéssim les nostres converses, sempre a través de mail.
El 19 de novembre de 2007 iniciàvem les que serien “les nostres converses”. No ens han durat un any, però ha set bonic coneixents, han set converses sinceres, converses plenes de temors i d’esperança a l’hora, converses de tu a tu, de malalt a malalt.
Quant no em sabíem res l’un de l’altre ens temíem sempre el pitjor, a les hores quasi no gosàvem iniciar de nou les converses, mig atemorit jo t’enviava un poema curtet meu o d’atri o una foto plena de flors i avera si responies.
El primer poema, va ser aquest que repeteixo per tu ara que no hi ets, que sigui ell qui tanqui les nostres converses, allà on siguis a lo millor tel trobes en Miquel Martí i Pol, ell sempre somreia com tu.
A la festa de Sant Jordi de enguany, va ser “l’atzar adornat amb les millors senyeres” què va fer possible saludar-nos físicament. Amb el teu somriure amb vull quedar t’ho prometo el passejaré per tot arreu. Sempre anirà en mi.
Vull acomiadarem de tu com he fet sempre en les nostres converses… Fins aviat…fins ara mateix! Ara últimament l’havia canviat per Coratge i endavant!
PARLEM DE TU
Parlem de tu, però no pas amb pena,
senzillament parlem de tu,
de com ens vas deixar
del sofriment llarguíssim que va anar marfonent-te
de les teves coses parlem
i també dels teus gustos,
del que estimaves i el que no estimaves,
del que feies i deies i senties;
de tu parlem, però no pas amb pena.
I a poc a poc esdevindràs tan nostra
que no caldrà ni que parlem de tu
per recordar-te.
A poc a poc seràs un gest,
un mot, un gust, una mirada
que flueix sense dir-ho ni pensar-lo
Miquel Martí i Pol
Apunt clarificador: “les nostres converses” eren sempre per mail, des de feia temps a ella la malaltia l’havia robat la veu, el caminar, el deglutir i el valer-se per ella mateixa, sols portava dos anys i mesos del diagnòstic d’”aquesta terrible malaltia anomenada ELA” que jo li he posat el sobrenom de “la gran desconeguda” és això que m’empeny a penjar-la al blog penso que a part de buidar el pap col·laboro a la seva divulgació, mentes la malaltia m’ho permeti seguiré fent-ho per tots vosaltres. Espanya som uns cinc mil els afectats a Catalunya uns cinc cents. Fundació Catalana d’ELA “MORRIE”
pensaments! 2, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : reculls , comentaris tancats
Pensaments d’en josep… just començat el 2005
-Per conèixer les nostres amistats fem-nos la següents preguntes.
-Qui dels nostres coneguts ens vindria a veure assíduament a l’hospital, després d’una llarga malaltia?
-Al carrer, completament nus desposseïts de tot, sols mantenint la dignitat com persones. Desprès d’una pèrdua de treball, de la família, la casa, i tots els estatus que fins ara ens arropaven? Deixat tot, al trobant-nos desposseïts. Qui s’interessaria per nosaltres?
-Per viure la vida, cal fer-nos la següents reflexions.
-S’ha de viure, escollint les amistats, enfortint-les, o no! No és essencial abades un, en la seva soledat o silenci, pot ser prou reconfortant per viure i trobar-hi la pau interior. Mai ser esclaus del treball, de la societat que ens envolta, una societat falsa, que ens te atrapats, sempre amb i per la necessitat de consumir. Viure humilment sense afanà o posseir, deixant totes o moltes de les coses que sols són materials, abades o quasi sempre innecessàries. Fen aquestes simples reflexions ens adonarem que; em poques coses, però ben escollides podríem viure plenament. Sols així gaudirem satisfactòriament de les petites coses que ara, atrapats per l’afany no hi raparem.
-Tots devem tenir un agosarat interès que dia a dia, sense adonar-nos anem avançant cap a la mort.
-El temps de la nostra vida, no és finit… La mort sempre ens vents…
-Pensant-hi, vivim millor la vida, no hi ha riquesa més gran que la vida, així que viviu-la plenament, gaudiu-la a cada instant. Deixeu llast i os sentireu millor en vosaltres mateixos.
-Ens passem mitja vida acaparant, afanant per posseir. L’altre mitja o ens uns instants, ho deixarem tot. Al final marxarem sense res, tal com un dia arribarem, sense res…
dilluns, 10 / gener / 2005
11:23:51 JRR és jrof
L’alè torna a ser un núvol blanc pel fred.
Em tranquil·litza.
Vol dir que encara tinc ànima.
de pare a fill! 25, setembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : poema , comentaris tancats
albert amic dels amics i en mariano un pollastre feliç!
De pare a fill… Per molts anys!
Poques paraules
que tant ens diguin!
Que tant ens recordin!
Simplement
Per molts anys!
Albert, el dia que
tu vas néixer, saps
¿quants anys tenia jo?
Doncs vint-i-sis,
te mare vint-i-cinc!
Pares joves, Oi!
Sembla que sia ahir!
Te mare avui, ens
m’ho ha recordat.
Me ha fet pensar
el que ens ha dit
D’aquell desitjat dia,
ja ens han passat
trenta-cinc regalats anys!
Regals de vida!
Un instant!
Un és distreu, i li cauen
els trenta-cinc!
EP! Compta! No val badar
La vida és un somni
que ens passa volant!
Com deia aquell
La vida és… Un mer pessic,
què… sense adonar-nos
acumulem molts i,
molts d’anys.
Que aquest dolç pessic
et duri anys i panys…
Per molts anys! Albert i
felicitats per te mare!
dissabte, 5 / març / 2 mil 5
19:49:01 JRR és jrof
Albert:-Com si fos ahir? -Ja estic fen camí cap els seixanta-dos i els quatre d’elàtic i t’adones què en un instant! Ens han passat! Ens han volat! I el pollastre encara perdura en la nostre memòria corrien els 70’s t’en recordes!
Fill així de senzill ¡per mols anys! ¡PER MOLTS ANYS!
Una clarificació: elàtic és un malalt d’esclerosis lateral amiotròfica ELA
Any nou: Una casa nova. Un pa acabat de sortir del forn. Un vi jove. Una mandra fèrtil. Un lent treball amb les mans. Una espera per si algú arriba a dir-nos que no ens ha oblidat. Ara és quan potser comença la vellesa. Joan Barril
carda rispa! 22, setembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : poema , comentaris tancats
bufandes, fred, gebre, neu, rispa, castanyes…
Carda rispa
L’home del temps ha dit fred
– i quant ell ho diu fa fred.
– Aquest matí m’he llevat
– i he vist un burro gelat
– i un pardal arronsat
– i un llagostí congelat
– i un corball més frec que mai
– i un gos petit fredorós
– i una vaca de llet fresca
– i una vaca de carn crua
– i un caganiu ben geliu
– i un ocell de pas tot glaç
– i un pas de zebra gebrat
– i un ninot de neu nevat
– i un poll no gens revifat
– i un cap-gros amb un barret
– i un camell amb un capell
– i un ós polar refredat
– i un altre ós panda amb bufanda
– i dos capons en mitjons
– i quatre marrans amb guants
– i un centpeus picant de peus.
– L’home del temps ha dit fred- i quan ell ho diu fa fred.- Josep Maria Pascual, presència del 28 de gener al 3 de febrer del 2005
– dissabte, 29 / gener / 2 mil 5-
–10:10:10 J R R és jrof–
Apunts: llegint aquest poema i també per el temps fred que se’ns acosta han fet recordar-me què; aquests freds eren habituals a l’època de la meva infància corrien els 50’s. A les hores no feien falta cadenes, perquè no hi havia cotxes, però sí feia fred, per lo tant, els aturalls per la neu o gel a les carreteres eren impensables. Ara queden atrapats en grans masses, malgrat les recomanacions fetes per aquests dies de previsió de nevades i d’abstenir-se’n de circular.-
De petits nosaltres anàvem al col·legit a peu. Els camins eren per la gebre blancs, els canelobres de gel penjaven dels arbres o de qualsevol raconada ombria, per abrigall un abric del pare o avi escurçat, completava l’abrigall una bufanda o pràctic i mitjons fets de ganxet o mitja per l’avia, així anàvem abrigadets cap a l’escola. Allà teníem per entrar en calor una estufa de esclofa (ametlles, pinyons i avellanes barrejades), els dies d’intens fred anava a tot drap fins i tot és posava roja. Un nen s’encarregava cada dia, de què no faltés l’esclofa al seu costat. Eren temps diferents i de molt més fred i cap medi
Ha! me’n descuidava, de cotxes als carrers no n’hi havien, però de burros glaçats un munt. ¡¡¡ Ui !!! Si n’hi havien per tot arreu n’estava ple… ara “no pas glaçats” encara niàn…
“Catalans! aquest setembre esquena recta, pit enfora i amb el cap ben enlaire mirant sempre endavant, sortim a lluitar!” Manel Bargalló des de l’Exili
La VeNTaFoCaDa! 18, setembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : poema , comentaris tancats
Dos llençols frescos
guarden el meu cos
esgotat, de tanta jornada.
Tot esperant a l’estimada!
A les dotze tocades,
el brunyí del cinyell
em posa amb Guardia,
està arribant l’esperada.
Faig l’adormit, mentes
escolto l’acostada.
Em sento content!
Com la ventafocs,
l’hora fou respectada.
Just les dotze tocades.
Dos llençols frescos
guarden el meu cos,
a la matinada.
el meu, i el
de l’estimada!
dimecres, 5 / gener / 2005
19:04:25 JRR és jrof
Apunt clarificador: Estava sol a casa. La costella feia companyia a la “iaia gran” que s’estava recuperant a l’hospital. S’emportà el meu suggeriment, sigues “com la ventafocs a les dotze de la nit en punt” toca retirada! Està clar… si l’estat de la pacient ho permet… Tot el poema exposat obeeix aquest fet (aquests poema va ser escrit al llit a llapis, “al quadern amic fidel de la meva ànima”)
Ventafocs // Marina Martori: L’EDAT DE LA VENTAFOCS // PDF] Gisela La Ventafocs de Dagoll Dagom //