l’Assumpció ens ha deixat! 3, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
josep rof 03/10/08 l’últim mail per tu…
l’Assumpció ens ha deixat!
Assumpció amiga i companya
et tinc present on ens varem conèixer.
Ara tot fen camí pel desert poble,
a cada pas sento que tu m’acompanyes
i que m’agafes de la mà.
Josep Rof i Rof
*******
La Assumpció era una malalta d’ELA esclerosis lateral amiotròfica com jo. L’A.S. Núria fou la que ens aproparia perquè comencéssim les nostres converses, sempre a través de mail.
El 19 de novembre de 2007 iniciàvem les que serien “les nostres converses”. No ens han durat un any, però ha set bonic coneixents, han set converses sinceres, converses plenes de temors i d’esperança a l’hora, converses de tu a tu, de malalt a malalt.
Quant no em sabíem res l’un de l’altre ens temíem sempre el pitjor, a les hores quasi no gosàvem iniciar de nou les converses, mig atemorit jo t’enviava un poema curtet meu o d’atri o una foto plena de flors i avera si responies.
El primer poema, va ser aquest que repeteixo per tu ara que no hi ets, que sigui ell qui tanqui les nostres converses, allà on siguis a lo millor tel trobes en Miquel Martí i Pol, ell sempre somreia com tu.
A la festa de Sant Jordi de enguany, va ser “l’atzar adornat amb les millors senyeres” què va fer possible saludar-nos físicament. Amb el teu somriure amb vull quedar t’ho prometo el passejaré per tot arreu. Sempre anirà en mi.
Vull acomiadarem de tu com he fet sempre en les nostres converses… Fins aviat…fins ara mateix! Ara últimament l’havia canviat per Coratge i endavant!
PARLEM DE TU
Parlem de tu, però no pas amb pena,
senzillament parlem de tu,
de com ens vas deixar
del sofriment llarguíssim que va anar marfonent-te
de les teves coses parlem
i també dels teus gustos,
del que estimaves i el que no estimaves,
del que feies i deies i senties;
de tu parlem, però no pas amb pena.
I a poc a poc esdevindràs tan nostra
que no caldrà ni que parlem de tu
per recordar-te.
A poc a poc seràs un gest,
un mot, un gust, una mirada
que flueix sense dir-ho ni pensar-lo
Miquel Martí i Pol
Apunt clarificador: “les nostres converses” eren sempre per mail, des de feia temps a ella la malaltia l’havia robat la veu, el caminar, el deglutir i el valer-se per ella mateixa, sols portava dos anys i mesos del diagnòstic d’”aquesta terrible malaltia anomenada ELA” que jo li he posat el sobrenom de “la gran desconeguda” és això que m’empeny a penjar-la al blog penso que a part de buidar el pap col·laboro a la seva divulgació, mentes la malaltia m’ho permeti seguiré fent-ho per tots vosaltres. Espanya som uns cinc mil els afectats a Catalunya uns cinc cents. Fundació Catalana d’ELA “MORRIE”
una lletra a la ma! 2, setembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
“AMB UNA LLETRA A LA MA” Dia a dia: fent camí…
-Passejo pels carrers, places, voreres i demés llindars: fidels forats i difícils i infranquejables escalons m’acompanyen sempre. Me’ls trobo fent camí. A més de persones.
-Trobo unes monges somrients. Ens saludem. D’on veniu tant felices? De l’església, acabem d’escoltar missa. En veure-les, penso allò “La Fe mou muntanyes”
-Dos homes asseguts al mateix banc. Cada dia amb la mateixa postura i ubicació. Fumen. El fum i la senyoreta, però cada dia són diferents.
-Un escombriaire fa net el passeig, cada dia es baralla per recollir el que els altres han tirat. Ell ho fa cada dia, els altres també.
-Una dona gran amb bastó s’atansa a la finestreta que venen cupons. Cerca la sort. Llunyana i difícil sort. El que no sap és que ella mateix és la sort.
-A la cabina telefònica, una dona quasi cridant xerra i xerra. Du un mocador al cap.
-Un gos aixeca la cama a la soca d’un til·ler. A l’altre punta de la cadena una persona es fa el distret.
-Uns avis la fan petar a la plaça, un xerra , els altres escolten.
-Quines corredisses, els guàrdies pugen el cotxe i surten sirena en ma. Sols ells saben a on van.
-Tres dones i un cotxet que du un nadó, xerren i xerren al mig d’una vorera estreta. Elles no s’adonen que no puc passar. Un home les avisa. Feu, feu no tinc cap pressa. Les dones quan xerrem és que no parem. Vaig poder continuar el camí.
-Al cap d’una estona i en un altre indret, encara continuaven la conversa, però sols eren dues i el nadó s’havia despertat. Tenien raó que “no paren”
-Una encallada per un esglaó mal adaptat, no puc pujar. Un forçut jove em vol ajudar. Ell no sap que no pot, per molta força i ganes que tingui. L’agraeixo. Marxa mirant gens convençut.
-Són les paradoxes de la vida. N’hi ha que duen una L rera el cotxe (són conductors novells) i jo sense adonar-me’n, ni que s’adonin, passejo amb l’ela (L) a les mans.
-Apunt: passejo amb cadira de rodes electrònica de nom McLaren i La lletra que em referia es la L de “ELA esclerosis lateral amiotròfica” avui fa 6 anys del diagnòstic.
dijous, 10 / maig / 2007
rofrofjosep és jrof
aprendiendo a caer! 6, agost de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
APRENDIENDO A CAER Philip Simmons
ELOGIO DE UNA VIDA IMPERFECTA. (Mayo de 2002 primera edición). (Inicio del copiado textual del libro)
He escrito este prólogo a ratos perdidos, rebanados al quehacer de un verano totalmente ocupado, y ahora me encuentro a finales de agosto, con las noches frescas y el campo lleno de grillos. Las primeras hojas de otoño ya enrojecen .Es una estación de plenitud y dulces anhelos, más dulces aún por el hecho de que no puedo estar seguro de si veré o no de nuevo esta época del año. Evidentemente, ninguno de nosotros sabe cuándo le llegará su hora.
Somos criaturas tercas, y se necesita un shock para hacernos ver nuestra vida de nuevo. En mi caso el shock fué la noticia, cuando solo tenía treinta y cinco años, de que padecía e terrible mal de ALS, la enfermedad de Lou Gehrig EE.UU, en España ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y que por tanto podía morir al cabo de pocos años. Ahora-más de siete años después he sobrevivido a esas predicciones. La vida, al fin y al cabo, es una condición Terminal, todos estamos involucrados en el asunto de morir, conscientemente o no. lentamente o no. Listos para recorrer este tercer camino, el camino que atraviesa la pérdida para llegar a la riqueza, a la plenitud y a la profundidad que antes no habíamos divisado, hemos descubierto algo más: las ventajas que logramos cosechar de una vida imperfecta.
La tarea de aprender a vivir plenamente ante las pérdidas, tarea que yo denomino “aprender a caer”. A menudo lidiamos las pérdidas, por ejemplo, acordándonos de lo que aún tenemos. Ya no puedo escalar montañas altas, me digo a mi mismo, pero puedo recorrer un camino campestre en mi silla de ruedas y disfrutar de la fragancia de los abetos. Todo es cuestión de perspectiva, solemos decir. (¿Qué dice el caracol cuando va sobre el caparazón de la tortuga?:” ¡Volamos!”.
Aprovechamos mejor las pérdidas si aceptamos el hecho que algún día lo perderemos todo.
Sabemos que vamos madurando verdaderamente cuando dejamos de tratar de arreglar a los demás. Lo único que podemos hacer por la gente es quererla y tratarla con bondad.
Aceptarnos a nosotros mismos quiere decir aceptar el paquete completo, con lo agrio y lo dulce.
Todos hemos sufrido y sufriremos, nuestras propias caídas. La caída de los ideales juveniles, la disminución de la fuerza física, la frustración de las esperanzas acariciadas, la pérdida de amigos y parientes, el sufrimiento de vernos heridos o enfermos y tarde o temprano la caída de nuestro final seguro.
No espere a que suceda una tragedia para empezar a apreciar las pequeñas cosas.
Cuente sus ventajas, aprecie lo que tiene en lugar de quejarse por lo que le falta.
La vida no es un problema es un misterio, los problemas deben resolverse los misterios no.
Estos días mi equilibrio no es bueno, me caí en el corto sendero (que lleva de la entrada de nuestra casa a…acababa de ayudar a mi hija de seis años a subir al coche, cuando trompecí y me golpeé fuertemente contra el suelo. Mi hija me preguntaba que estaba haciendo allí en el suelo.) Caminar erguido sobre la tierra ¡que bendición¡
Los que sufrimos enfermedades terminales simplemente hemos sido bendecidos, al tener en primer plano todo el tiempo la realidad de nuestra propia mortalidad.
Aceptar la muerte es vivir con un profundo sentido de la libertad.
Me levanto todas las mañanas para ocuparme de los asuntos de ser humano y no importa si esos asuntos tienen que ver con estarme muriendo o con hacer otra cosa, cada día trato de hacer mi hogar entre la gente que encuentro a mí alrededor, construyendo un hogar de paz en el momento presente- que no sea solo para nosotros, sino para todos los que puedan estar en nuestra presencia o en nuestro corazón.
Nada ayuda más a las relaciones de amistad, de familia o de colectividad que una soledad bien cultivada, quién está en la soledad y está en el silencio se ha escapado de tres guerras: Ver, oír, hablar, sin embargo batallará continuamente contra un enemigo: su propio corazón.
Como nos recuerda el místico y poeta sufí Jalal al-Din Rumi. “No hay mejor amor que el amor sin objeto / no hay trabajo más satisfactorio que el trabajo sin propósito”.
Thich Nhat Hanh, monje budista. Hay dos maneras de lavar los platos. La primera es lavarlos para tener platos limpios y la segunda es lavar los platos por lavar los platos”. Solo la segunda manera, lavar los platos por lavar los platos, constituye una práctica espiritual.
Cuando le preguntaron al Dalai Lama sobre el problema de la reacción contra la violencia, replicó: “La tolerancia y la paciencia no implican tener que someterte a la injusticia ni tampoco aceptarla”. Lo más importante, dice él, es no ceder a la ira ni al odio. Si no podemos controlar las acciones de los demás, sí podemos controlar nuestra respuestas a ellas. Sopa, la palabra tibetana para paciencia, viene de una raíz que significa “Capaz de soportar”. La persona verdaderamente valiente, es capaz de soportar el dolor sin el sufrimiento mental que producen el odio y la ira.
La violencia que sufro todos los días es lenta y municiosa, es la violencia producida por una enfermedad degenerativa que me agota lentamente. Todos los días vuelvo a aprender que el sufrimiento es una actividad de la mente .Mis horas se llenan de tormento o de dicha, según mi propio grado de sopa, mi capacidad de soportar daño físico mientas mantenga la calma interior.
Escalé varias montañas, total 49 picos que pasan de 1200 metros en el transcurso de mi vida. Ahora, sin embargo, debo contentarme con triunfos menores, como ponerme los calcetines por la mañana y lograr bajar la escalera, sobre seguir erguido y aprender a caer.
Escoger el mundo significa escogerlo completo. En mi caso significa escoger el helado de arándano y la debilidad de mis brazos que dentro de poco serán incapaces de llevarme el helado a la boca. Al escoger el mundo, escogemos tanto el placer como el dolor, la alegría y la tristeza, la salud y la enfermedad, el éxtasis y la desilusión.
Todos sufrimos las limitaciones de nuestra humanidad: no sólo nuestros dolores y nuestras molestias, sino también nuestros miedos, nuestra rabia, nuestra mezquindad, nuestra tristeza.
En una cultura que contempla el estar ocupado como un signo de importancia y valor, es muy fácil usar nuestra identidad pública-como profesionales, encargados y voluntarios, padres sobrecargados de trabajo-para evadir todo lo que es problemático, complejo y misterioso en el mundo que nos rodea.
Philip Simmons es profesor de Inglés del Lake Forest Collage de Illinois, donde impartió clases de literatura y escritura creativa durante nueve años, hasta que su enfermedad se lo impidió. (Fin del copiado textual del libro)
Apunte de Josep:
Hace unos días también trompecí en mi cocina, al colocar los vasos en su estante, sufrí un desequilibrio y caí delante la família. Un día después enseñando como me pasó…quiso la fatalidat y sin querer volver a caerme, (sustos… y más sustos) Fs tan rápido que no te das ni siquiera cuenta, las dos veces me levanté, ”contento por la satisfacción que me da” el poderme caer y levantarme, un día no muy lejano ya no tendré esta “alegría de besar asiduamente los suelos” Mis caídas son imprevisibles, rápidas, “sin un pequeño aviso! Desequilibrio y al suelo no importa el lugar, ni el momento, tengo heridas en rodillas, codos, caderas, hombros, nariz, exceptuando la caída excepcional de 22 escalones de espalda dado tumbos sobre si mismo, de esta desperté en el hospital con unos puntos de sutura en la cabeza, aquí el susto…fue mayor quedé sin sentido y estaba presente toda mi familia, todos sufrieron conmigo y por mí.
De todas las caídas me recuperé física y emocionalmente además con la satisfacción de ¡haberme caído!
La Garriga 16 de abril de 2003 Josep Rof i Rof és jrof Asi que… Sopa, sopa i sopa…
P/D Recomiendo su lectura “APRENDIENDO A CAER Philip Simmons”.
I la vida, ¿quin sentit té? –La vida té sentit, i no. Depèn de qui siguis. Si realment vius la teva vida, llavors la vida té sentit. Tots tenim vida, però no tothom la viu. Tots tenim dret a ser feliços, però hem d’exercir aquest dret. Si no, la vida no té sentit. Tulku Lama Lobsang
15 dies… Dia a Dia! i/o Nit a Nit! 30, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, General , comentaris tancats
15 dies…Dia a Dia! Apunts per l’equip de metges.Dra. Eva Farrero i Dra. Mònica Povedano.
He cregut convenien deixar escrit un Dia a Dia dels inconvenients, pors, angoixes i lo que és més important l’acceptació de la mascareta bufadora CPAP NASAL (aparell de ventilació mecànica)
OCTUBRE, 05-2003- Primera nit de la mascareta a Bellvitge, la nit fou plàcida descansant bé, he dormit 10 hores.
OCTUBRE, 06-2003- Segona nit de la mascareta a Bellvitge, la nit fou plàcida descansant bé, he dormit 10 hores.
OCTUBRE, 07-2003- Tercera nit de la mascareta a Bellvitge, la nit ha set fatal dormin sols de 22.30 a 2 , de 3 a 5.45, dolor al pont nasal, pessigolles hi picors el nas. El bufador i la aparell que enregistra el son aconseguiren posar-me molt nerviós. Desconnecto el bufador i l’altre a les 6 matí, se ha acabat fora aparells, a dormir… D’una vegada amb sento alliberat. Un parell d’hores dormin com un liró. Visito el lavabo m’afaito, em refresco i ja me he sentit molt millor, quin descans.
OCTUBRE, 08-2003- Primera nit amb la mascareta a casa, he descansat molt bé.
OCTUBRE, 09-2003- He descansat bé. El mirall amb delata el nas vermell i adolorit el refresco l’aigua fresqueta que bé”, aquesta nit afluixaré la mascareta de la part del nas, no fos cas que estès massa tensa.
OCTUBRE, 10-2003- Tinc una ferida el nas, dolorós i taponat, aconsegueixo dormir amb la mascareta 4 hores (de 11 a 3) a las 4 de la matinada ja no puc més m’aixeco.
OCTUBRE, 11-2003- Las nits son esgotadores, tinc al nas adolorit i taponat, allargo posar-me-la vencen la són el més tard possible i quant arriba el moment de dormir-me… els nervis no amb deixant, sento calor i fred , picors per tot el cos, cames que no trobant la posició còmoda, noto fatiga, Josep aguanta que ja ho aconseguiràs… falta poc al final per quedar completament esgotat i agafo la són, he dormit de 11.30 a 4 hores i de 5 a 7.30 hores.
OCTUBRE, 12-2003- He dormit sols de 11 a 12 hores i de 4 a 8 hores. Cada dia li tem mes anar al llit. Las nits son esgotadores. Li temo a la mascareta. Sento sensacions d’ofec, un estat nerviós, em toco el nas constantment, noto sensacions de tenir-lo tapat, però no ho és, la ferida del pont nasal no es cura serà difícil, hauré de prescindir de la mascareta fins la cura total, crec que seria el millor. Demà trucaré a la Dra. li explicaré… com ho porto de malament.
OCTUBRE, 13-2003- Aquesta nit fou millor, descansant bé, 10.45 a 6 hores, sols a mitja nit per sonar-me el nas me he tret la mascareta, i en un moment tornava ha dormir. No trucaré a la Dra. NO. Avui m’ha semblat que el problema potser donat per la ferida del nas, si és això rai! És curarà i aniré molt millor.
OCTUBRE, 14-2003- Nit quasi perfecta, bon descans i d’una tirada. Dutxa matinal, la tireta de la ferida cau, la ferida sagna, sense mascareta no fa mal, deixo la ferida destapada.
OCTUBRE, 15-2003- Bon descans i d’una tirada, això va millorat Josep ànims.
OCTUBRE, 16-2003- La nit mol bé, dormint seguides 9.30 hores.
OCTUBRE, 17-2003- Aquesta nit m’he sentit molt nerviós, em costà agafar la són, sols de pensar amb la mascareta tot em pica, no puc estar quiet, tinc vàries descarregués com elèctriques a varis punts de les cames/peus, em fan mal, tinc calor i sento fred alhora, penso que m’haig de relaxar d’aquesta forma no aconseguiràs que et vingui la són i no descansaràs. Espero sentirem cansat per connectàrem a la mascareta/bufadora. Dormo 7 hores a las 6.20 del matí fora mascareta… fent el mandrós fins 7.30 hores. Tinc pànic anar el llit, aclareixo al llit no, sols pensar que per dormir amb tinc de connectar, el meu cos sent de tot menys ganes de la mascareta/bufadora.
OCTUBRE, 18-2003- La nit ha set llarga, de 10.40 a 2 hores connectat a la bufadora, en despertar no he aguantat més, un tom per la casa veure la TV hi deixar passar el temps, al cap d’una bona estona torno al llit, amb poso la mascareta suportant-la uns minuts però no podia amb ella, sensacions estranyes, nas embussat, pessigolles i un estat insuportable e inaguantable, haig de relaxar-me optant descansar sense la mascareta, pensant que mes tard ho tornaria a intentar, no fou possible m’adormi fins 6 matí, al llit faig el mandrós fins a les 8 hores.
OCTUBRE, 19-2003- Quin fart de dormir unes 9.30 hores descans total, no he notat res com si no portés la mascareta, que be Josep sempre hauria de ser axis. El nas ja quasi està curat.
OCTUBRE, 20-2003- Bé, la nit a set plàcida he dormit com un liró, total 6.45 hores són poques però han set sense pauses, m’he llevat amb la sensació d’haver descansat molt. Posar-me la mascareta és fàcil per mi, soc un expert en ajustar-me-la, n’he aprés no desenganxo cap tira (velcro) la tinc a mida i en un moment la tinc posada. Quant em tombo de costat em el cap l’ajusto movent-la, així no perd vent pels costats. Ja Soc un Expert… però vull dir-vos que no m’agrada. He sentit sensacions estranyes en el moment de la posta en funcionament, un estat nerviós, punxades als peus, cames, picors al nas, fred, calor, Josep no desesperis que és lo que toca i prou! No vull sentir mai més queixar-te. Qui no es conforme es perquè no vol. És el vall que em toca ballar, encara que la música no m’agradi. Hi haurà un dia que ella i jo serem u, sols i veig un perill que no em gravi els somnis!
BENVOLGUDES Dra. Mònica Povedano i Dra. Eva Farrero No és la meva intenció ser un pallissa amb aquest escrits que jo anomeno, 15 dies…Dia a Dia.Així ho he sentit i així ho he expressat els primers quinze dies. El que no sé, és si la meva manera d’explicar-me serà clarificant per tal que reflecteixi els fets, les angoixes, emocions i sentiments i quedin expressats. De fet crec al buidar el pap en aquests escrits m’ajudarien molt en l’acceptació de la posta en funcionament d’aquesta nova etapa diferent i nova per mi. Ha set angoixant, abans d’iniciar-la ho era més… m’ho reconec li tenia pànic, sentia pànic. Fent servir un argot ciclista un Tourmalet per mi. Aquesta etapa ha estat superada. Altres fites vindran… penso superar-les totes i fins el final feliç!
Mercès ambdues Doctores per ajudar-me, a que les nits siguin més descansades per mi, gràcies… Mil gràcies. Ens veurem a les visites que tenim concertades.
Control a CCEE de ventilació mecànica (H. Duran i Reynals) Dra. Eva Farrero el dia 27 novembre 2003, a les 10 hores. NRLC Dra. Mònica Povedano, el dia 15 desembre del 2003, a les 12.15 hores.Espero la visita, per saludar-vos ambdues. La Garriga 20 d’octubre del 2003
Josep Rof i Rof és jrof
Apunts : CPAP NASAL APARELL DE VENTILACIÓ MECÀNICA jo l’anomeno (BUFADORA) i la màscara (MASCARETA)
dimecres, 30 / juliol / 2008 Quasi han passat cinc anys. Ara i des d’aquell dia la mascareta bufadora vull i puc dir què “ella i jo som U” Som imprescindibles!
Dificultats per dormir Després de fer-me proves (enregistrant les fases de la són) varen veure que necessitava un CPAP. El seu funcionament alleugeria o m’alliberaria de fatigues els muscles de la respiració.
Sempre m’he preguntat perquè? Doncs perquè “amb duri’n més anys” jo m’ho pregunto i jo m’ho contesto “qui no es conforme és perquè no vol” i amb quedo tant panxó! I conformat!
Avui ha estat vida. Demà serà esperança. Demà passat, una quimera. Joan Barril
criar fills o lletres L 29, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
CRIAR FILLS ‘Elogi del llarg estiu infantil’ Gemma Tramullas en la seva columna setmanal (per cert deliciosa) sempre acaba parlar-nos de la seva filla Paula i/o vivències familiars.
Doncs a mi em passa quelcom similar, sempre acabo parlant de la senyoreta ELA Ja us ho diré ella i jo som u… Sempre i en tot moment anem junts! Fen vida!
<dormim> i somniem plegats…
<menjant> ella m’acompanya sempre (ep! Josep compte i cataclac ennuegat)
<caminat> ara poc i sempre amb el balcó però “no badis Josep” ella sol fer de les seves, “és…com un llamp” sempre t’agafa desprevingut (porto 45 caigudes comptabilitzades)
<bevent> ep! Poc a poc…”compte Josep soc aquí” els semàfors de les canyeries del cos… sempre estan amb àmbar o rigorós vermell.
<salivera> qui és que no té salivera? “Doncs també fa la punyeta” una petita gota malt encaminada pot ser esgotadora, activa un imminent i fort ennuec…
<sorolls> lo més normal del món niant per a tot arreu, l’espant sobre un soroll sobtat o normal… telèfon, el sonar d’un clàxon, una porta que estanca per l’aire, algú que em to alt et sorpren dient una cosa d’esquena, sempre s’activa la musculació… fent saltar les mans… com si volguessin marxar del cos… fins i tot la respiració s’altera…
<sensibilitats> la musculatura de les cames o braços al despertar-me per la nit o canvian de postura, la musculatura sembla que s’hagi de trencar… potser molt i molt dolorós…les mans perden tota sensibilitat fins i tot per agafar un foli…
<emocions> sempre i en tot moment incontrolades, “aflueixen qual cavall esbocat” fortes i sempre fora de temps…
<cansaments> són com una pila… malgrat que hi és, no dona llum perquè està esgotada…
<inesperats> sempre la malaltia actua inesperadament tot i conviure amb ella, i vivint sense pensar-hi… Sempre i en cada moment “Ep! Compte Josep Soc aquí…! No em notes…! No em palpes…! No em mames…!” La Senyoreta ELA sempre i és… i és per tota la vida, eixís doncs deixeu-me que us en parli…! “Ja us he dit que ella i jo som u”
<buidar el pap> És el meu blog i sols l’he obert fa dos dies i sempre en el post m’ha sortit la senyoreta ELA és inevitable que voleu que hi faci. “ella va sempre en mi”
Des d’aquí us prometo què “un dia no molt llunya no us en parlaré més” Tinc altres coses en ment…! Ara però en retroactiu deixeu-me que us en faci un mos. El que si se segur que mai us parlaré de política o de futbol. Disculpeu-me… doneu passejos per els meus blogs…! Deixeu-me els vostres comentaris…! Sense assabentar-vos vull que… “sigueu un motor de vida per mi”
<Gràcies> a tots els que m’haveu descobert…! Passeu la invitació a tots els vostres amics i/o coneguts…! Com que serem molts, entre tots aconseguirem què la senyoreta ELA no sigui “La Gran Desconeguda” en un post n’he parlat.
“Aquest blog és el gos fidel de la meva ànima, amb deixa buidar el pap a canvi de rés”
N’estic total-ment convençut!
Josep Rof i Rof és jrof
canvi de vida per una lletra” 28, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
Donçs si un…canvi de vida per una lletra”
-Quant de temps vivint amb l’ela?
Setzens set dies, o seixanta anys”
-Com era la teva vida abans del diagnòstic?
Bé molt activa, treball, casa, família, cuidar el jardí, ciclisme, marxes a peu per la muntanya…..
-Fes una mica d’història, d’un abans i un després?
Dons bé hi han dues etapes una normal i l’altre normal però diferent, molt diferent i sobrada d’una lletra l’ELA.
-Trenta-tres anys de treball a la mateixa empresa, són molts anys, però a l´ igual que la vida passaren volant!
Un reajustament de personal (una fusió per adquisició) l’empresa em vol estimar i jo sense dubtar gens ni mica “accepto ser estimat”, vull dir que acordem la data, la que acabarà els anys dedicats en absolut al treball, als horaris i al món de l’empresa.
-No vaig dubtar perquè quasi quadrava em els meus pensaments de jubilar-me als seixanta anys, encara que faltaven uns preciosos mesos, això m’obligaria a subscriure un conveni especial de cotització. Així de fàcil vaig passar d’actiu a passiu. També cal destacar que els últims mesos de treball havia tingut varis ensurts, caigudes, pèrdua de reflexos, el meu cos notava un canvi no accelerat, però sí constant, sobretot en pujar i baixar escales.
-Això és el que tenia pensat , però tal com diu el refranyer castellà… “EL HOMBRE PROPONE Y D…..o DISPONE”
-No vaig poder cotitzar el temps previst fins els seixanta anys, sinó sols uns mesos. La malaltia m’ho avençà. El desembre del 2002 vaig passar a ser Pensionista amb 59 anys.
-Perquè tant de pressa, doncs no ho se, si tenia que ser així. Diguem què… (és cosa del refraner castellà) .
-En tot aquest temps es produïren varies visites al neuròleg, Sant Pere Claver Dr. Gil, (vàries visites) Policlínica Dr. Piles (vàries visites)
-El Dr. Sánchez cap de neurologia de Las Franqueses el dia 15 de gener del 2001 desprès de la visita, va expendre un volant per unes proves i un electromiograma al centre de Granollers Activita (és un centre on visiten varis metges) La Dra Oliver va ser la que em va atendre, era un 26 de febrer del 2001, passo la prova, amb fa vàries preguntes i un suggeriment, si a mi no m’ importava l’agradaria poder repetir-les” a Bellvitge, doncs ella hi té visita i disposa de màquines millors que les d’aquí, ella mateixa es cuidaria de concertar visita, dia i hora.
-El 13 de març del 2001, es repetirien a NRLC de Bellvitge per la mateixa Dra. Oliver.
-Els resultats el 10 de maig del 2001, m’atén el Dr. Matos, exploració de braços, cames, vàries preguntes i sense embuts el diagnòstic, vostè té una malaltia neurodegenerativa que li afecta al sistema motor, aquesta està en primera fase, no es preocupi, anirem controlant l’evolució, el seu nom és…ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).
-Penso que no m’agraden els noms llargs, però menys els curts, (aquest és llarg i curt a l’hora, és un peix que ja porta l’oli) de totes maneres li agraeixo la simple explicació que em dona de la malaltia. Penso que el diagnòstic acaba amb la incertesa de no saber que li passa, ”al meu cos canviat i canvia’n” En el meu interior em sento content i alliberat! Fins al punt de agrair-li moltíssim, tot i tenint la sensació que m’emporto amb mi un gros regal de per vida.
-Al sortir vaig trucar a la meva dona. Li explico, ella molt receptiva m’escolta…no em desanima i ja en parlarem quan arribis a casa (jo portava aquest nom tan curt i llarg alhora escrit al diari perquè no se m’oblidés).
-Ho recordaré tota la vida…
-Tres hores desprès a l’arribada a casa, tots, tots menys jo, sabien molt de la malaltia diagnosticada unes hores abans, els fills es connectaren a Internet, allà aconseguiren una primera visió de la malaltia ELA un regal acceptat”, la dona per la seva experiència en el seu treball de TF (treballadora familiar) si que te una valoració bastant clara d’aquesta terrible malaltia diagnosticada.
Una vegada diagnosticada la malaltia com l’afecta?
-Dons considero que consta de dues etapes, primera sols parlar-ne a casa i poc. Molt poc. Sempre en l’entorn familiar, dona, fills, nores, germana, cunyats, sogre. Haig de dir que molt poc per part meva, com menys millor. A la mare de 83 anys li explicàrem mes tard .
–Un llibre sutilment deixat!
-Hi va haver durant molt temps a sobre la tauleta de la saleta, deixat per algú de casa, el llibre “SOY CATY SALOM” que no gosava ni mirar, però un dia fent veure com si un no fa res…vaig fullejar-lo i aprofundint en la lectura…va fer que m’hi quedés enganxat, el vaig llegir em poc temps…qual llop afamat.
-Fou un bàlsam mental, a partir d’aquest fet, vaig comprendre la malaltia a través d’una malalta Caty és la que va fer-me obrir i sense cap mena de cosa envalentit ho vaig explicar al mecànic i amic Toni (va ser el primer) aquí vaig descobrir que aquesta malaltia és…
” LA GRAN DESCONEGUDA “
-Eixís com jo no en sabia res, els demés tampoc. La realitat és que no es coneix, si no és que algú tingui a la vora algun afectat, però crec que molts l’amaguen, aquest no serà el meu cas, (el meló està encetat i no es pot parar de menjar).
-Penso explicar-ho a quasi tothom que m’ ho pregunti i poder veure reaccions diferents, uns no els interessa i fugen d‘estudi o conversa i d’altres el més important és el refredat que els passa a ells, els humans que carai som així. Aquesta terrible malaltia sempre serà…“la gran desconeguda”, fins que algun polític, esportista famós o personatge popular tingui la fatalitat d’acompanyar-nos, i em el seu ressò es divulgui aquesta terrible malaltia, fomentant socialment el seu coneixement i acceptació.
(Espanya es calcula que són uns (4000” + -) A Catalunya uns 400″ + – ) als que tenim…“aquest problema fantàstic” o “ aquest acceptat regal “ del 10 de maig del 2001 anomenant ELA. (en català una sola lletre la L)
-La Garriga 28 de febrer del 2003
Josep Rof i Rof és jrof
-APUNT: Dra. Oliver, Dr. Matos, Dra. Povedano, formen part del equip de neuròlogia (NRLC) de la Ciutat Sanitària i Universitària de Bellvitge, la Dra. Povedano es la qui condueix la meva ELA. Des d’aquí a gràcies.
-Aquests post escrit és molt semblant a un que he penjat en castellà, disculpeu-me he cregut convenien penjar-lo perquè és el moment d’acceptació de la malaltia (quasi haurà passat un any)
“aquest problema fantàstic” o “ aquest acceptat regal “
Els dimarts amb Morrie! 27, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
Mitch Albom “Els dimarts amb Morrie” Un vell, un jove i la gran lliçó de la vida.
En Morrie va començar a visitar metges. Mols metges. Li van fer proves i mes proves, al final una de elles va suggerir un problema neurològic, Morrie va ser ingressat per sotmetre’s a una segona tanda de tests. En un d’ aquests exàmens, es va haver d’asseure en una cadira especial mentre l’escanejaven amb corrent elèctric –era com una cadira elèctrica– per tal d’ estudiar les respostes neurològiques.
-Hem d’ examinar això en més atenció- van dir els doctors observant els resultats.
-¿Per què-va preguntar Morrie–¿De què es tracta?
-No n’estem segurs. Els seus batecs són mol lents.
¿El seus batecs eren lents ? ¿Què significava, això?
Finalment, un dia calorós i humit de l’agost de 1994, Morrie i la seva dona, Charlotte, van anar al despatx del neuròleg, que els va fer seure abans de comunicar-los la noticia: Morrie patia una esclerosi lateral amiotròfica (ELA), una brutal i impecable malaltia del sistema neurològic.
No se’n coneixia cap cura.
-¿Com ho he agafat?–va preguntar en Morrie.
Ningú ho sabia.
-¿És terminal? Sí.
-Eixí doncs, ¿en moriré?
Sí, en morirà, va dir el doctor. Ho sento molt.
Charlotte va pensaren un milió de coses: ¿Quant de temps tenim, encara? ¿Com ens ho farem? ¿Com pagarem les factures?
El meu vell professor, mentrestant, estava atordit per la normalitat que mostrava el dia al seu voltant. ¿Que no s’aturarà, el món? ¿ Que potser no saben què em passa?
Però el món no es va aturar, ningú tenia noticia de la malaltia de Morrie. En obrir amb cautela la porta del cotxe, va sentir que es precipitava per un forat. ¿I ara què? Va pensar.
En caminar va començar a entrebancar-se, de manera que es va haver de comprar un bastó. Ja no podria caminar amb total llibertat mai més, també per fer les seves piscines regulars, es trobar que ja no es podia desvestir tot sol, en Toni era qui l’ajudava a entrar i sortir de la piscina i posar-se i treure’s la roba de bany. Als vestidors, els altres nedadors s’esforçaven per no mirar. Ho feien de totes maneres. Era el final de la seva privacitat.
L’ELA és com una espelma encesa: et consuméis els nervis i et deixa el cos fet una pila de cera. Al més soviet, comenta per les cames i va fent camí cos amunt. Quant pers el control del músculs de la cuixa, ja no et pots sostenir dempeus. Quan pers el control del músculs del tronc, ja no et pots asseure dret. A la fi, si segueixes amb vida respires a través d’un tub connectat a un forat a la gola. A aquestes altures, la teva ànima, perfectament desperta, es troba empresonada dins d’una closca tova i només ets capaç de pestanyejar o cloquejar amb la llengua, com un personatge de ciència ficció, l’home congelat dins la seva pròpia carn. Des el moment què es contreu la malaltia, la cosa no s’allarga més de cinc anys.
¿M’haig de pansir i desaparèixer o haig de fer el millor que pugui amb el temps que em resta ?, es va preguntar el vell professor. No es deixaria pansir. No se sentiria avergonyit de morir.
Morrie va tenir una idea molt bona. va fer algunes trucades. Va escollir una data. Així, una tarda freda de diumenge, un petit grup d’amics i familiars es van reunir a casa seva per a un <<funeral en vida>>. Tots i cadascun d’ells va parlar i retre homenatge al meu vell professor. Uns quants van plorar. Uns quants van riure. Una dona va llegir un poema:
Benvolgut cosí estimat…El teu cor sempre jove mentre avances en el temps, capa sobre capa tendre sequoia…
Morrie va plorar i va riure amb ells. I totes les coses que sentim però mai no diem als que estimem, Morrie les va dir aquell dia. El seu <<funeral en vida>> va ser un èxit aclaparador.
Morrie encara no havia mort.
De fet, la part més insòlita de la seva vida encara havia de revelar-se.
Estudia’m en la meva lenta i pacient extinció. Observa què em passa. Aprèn amb mi.
El Mitch Albom: Morrie Schwartz, el vell professor, es mor. Mitch, el seu antic alumne, el va a veure cada dimarts per escoltar els seus consells i aprendre la gran lliçó, de la vida. Les últimes classes de Morrie ensenyen a Mitch el valor de les paraules, la riquesa de les emocions, el plaer de la ironia, la dignitat de l’home. Els dimarts amb Morrie és un relat emocionant i verídic que ha colpit la consciència de milions de lectors (ha encapçalat la llista de llibres més venuts als Estats Units) i que explica amb senzillesa i naturalitat una situació límit però inevitable: la mort.
M’encanta aquest llibre. He dit a tots els meus amics: “Heu de llegir Els dimarts amb Morrie; Mitch Albom, Rosa dels vents
Albom va tenir la sort de rebre un regal preciós del seu professor Morrie Schwartz i ara nosaltres tenim el gran plaer d’assistir a la mateixa classe. És una història verídica que resplendeix i que t’escalfa amb una llum crepuscular. » Amy Tan, autora d’El Club de la Bona Estrella Mitch Albom: Escriu per el Detroit Free Pres i ha estat votat com el millor columnista esportiu deu vegades per l’Associated Press Esports Editors. Actualment viu a Michigan amb la seva dona.
El Destí fa sucombir un gran nombre d’espècies: només n’hi ha una que s’amenaci ella mateixa. W.H.
Auden Cada nit, quan me’n vaig a dormir, em moro. I el matí següent, quan em desperto, neixo de nou. Mahatma Gandhi
La Garriga 10 de maig del 2003
Josep Rof i Rof és jrof
apunt: s’ha copiat literalment del llibre Els dimarts amb Morrie de Mitch Albom
jrof Comparteix totes les sensacions del llibre. Quant porto (730 dies elàtic)
Estudia’m en la meva lenta i pacient extinció. Observa què em passa. Aprèn amb mi.
UN DIA QUASI FELIÇ” 25, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
UN DIA QUASI FELIÇ” Els fets ocorrien un 10 de juliol del 2003
Estem a juliol, és un mes que a mi m’ agrada, any centenari del Tour de França 1903/2003, tinc estudiat dues etapes als Pirineus, dies 20 i 21, gaudint en directe del mític Tour a les altes muntanyes de França, per tercer any consecutiu en directe. Però us explico:
Avui acompanyat per la dona i un fill, visitem a BCN Gracare del C/Galileu 261, (direcció facilitada per la fissió de recuperació) Gracare és una botiga especialitzada en ajudes tècniques per discapacitats. Fet i dit, vaig triar la cadira manual que em facilitarà en els meus desplaçaments. Ara sols queda moure els papers, de totes formes el pas està donat. En pocs dies disposaré de la cadira per les vacances em família i pels petits o llargs passejos, la vaig triar dels colors d’un Ferrari.
Contents tots tres tornarem a casa, un pas important per mi és la primera vegada que he fet moure el meu cos a dalt d’ una cadira de rodes, sensacions diferents sense dubte. Proveu un dia i ja veureu.
Però aquest mes em té reservades sorpreses, per segona vegada el juliol accidentat, en el 1999 uns 28 dies ingressat i 35 punts al cap.
En arribar aparco el Arosa…contents per haver triat la cadira i pel pas que havíem donat d’acceptació. La sorpresa va ser al baixar del cotxe, pas en fals desequilibri crit al fill (aguantemmmm), el desequilibri va ser fatal els cent quilos i pico” van fugir endavant que… ni jo els vaig poder atrapar, resultat un espant més per la dona i fill i algú que passà per allí, ja que era el carrer .
El meu desplaçament el vaig parar amb el nas contra la vorera del carrer. Tots espantats la sang ja se sap és molt aparatosa i el cop va ser mol fort, el sus…to també. L’ambulància va arribar en poc temps, la dona corrent a trucar… no trobava les claus de casa doncs estaven al cotxe, les va a venir a buscar, de pressa va portar gel amb una tovallola, el fill amb mocadors de paper fent compressió al nas i amb tapava el sol amb el seu cos, jo estava assegut al mig del carrer, fins al cap d’una estona no vaig poder pujar a l’acera, aquí sí em trobava més còmoda, uns paletes ens volien ajudar, una veïna també, però l’ambulància estava per arribar, la dona l’esperava a la cantonada, jo sentia la sirena, preguntant-me ves tu quin soroll per el meu jo tirat a terra, el nas espatarrat i a terra els meus cent i pico de pes.
La dona m’acompanyà, portava la meva bossa i una samarreta neta, penso que ha de tenir molta calor de tant corre i dels espants de tanta sang. Estava com sempre molt serena. La sirena posada i l’ambulància a tot drap i cap alt hospital, això sí sortejant les places rodones.
Que l’ambulància fes presencia ràpidament, això que semblava ser difícil…doncs no va ser molt depressa i fàcil. Arribant a l’ Hospital, un pensà què carai, ja he arribat, ara em curaran (això que és fàcil es torna un suplici per a mi), també per tots els familiars que esperant a defora sense cap mena d’ informació, un desastre total.
“Entrada triomfal a urgències del Hospital” dic això perquè després de canviar-me de carro, em deixaren en un racó, en un passadís per on hi passaven moltes bates blanques, però sense que ningú em deies res de res, passaren així dos hores i quaranta i cinc minuts.
Vaig fer servir vàries estratègies, estirant el braç, agafant la bata blanca que passava per allí, ¿què passa? Contestà al interrompre la seva caminada, no res solament tinc pipí, no es preocupi en un moment el poden cridar al box i ja s’ocuparan del teu pipí, se m’escapa és urgent (és la meva estratègia per cridar l’atenció) ja avisaré que l’ ajudin, al moment va venir una bata blanca i repetir la mateixa cançó del box, jo ja me la sabia, dons si no pot ser me’l deixo anar a sobre, i ara… deixa la carpeta que portava i aquella bata blanca conduí el carro fins el servei, però de molt mala gana (no havia vist mai el comportament d’una bata tan enfurismada).
Des d’ aquelles altures del carro… jo i la meva ELA, la hèrnia discal, el meu espatarrat nas, els genolls pelats, les mans magallades, la sang seca per tot arreu, els meus cent i pico i la falsa urgència de pipí, em deixaren tot sol les bates blanques, (vaig demanar ajuda però ja eren fora, que carai baixo del carro i si em foto de lloros eixís m’atendran que carai, total estic en bones mans”, per sort per les bates blanques sense cap incident tret de les dificultats vaig fer pipí. Carai era el meu pipí camuflat d’urgència per cridar l’ atenció.
Em recollírem, els vaig dir que fugiria si no m’ atenien, les bates blanques ni en feren cas, el passadís una altre vegada, allà a un reco castigat… ¿que he fet pobre de mi?
Feia una bona estona que observava una bata blanca allà parada, pensant com ho feria perquè cridés la seva atenció, dons sense pensar-m’hi amb la ma esquerra empentà el carro, just el moment que aquella bata blanca volia passar, perdoni estic nerviós li puc fer una pregunta. Si digui ¿que és un boxer? senyor un boxer és un gos, jo espero aquí fins disposar d’ un de lliure, rialles per sota el seu nas, vostè espera un box, la meva estratègia va funcionar i vaig poder parlar amb una bata blanca i aquesta va contestar, vaig quedar meravellat.
Però ella no s’adonà que jo tenia l’oïda fina i vaig escoltar com ho explicava a més bates blanques allà parades “rialles” cap d’una estoneta la vaig cridar s’acosta i li vaig dir, que si necessitava per les bates blanques d’ allà parades algun acudit mes, que m’ho digues que el podria servir. Avergonyida es retirà.
Quasi eren las tres, feia estoneta que les bates blanques estaven nervioses, estaven totes juntes, entre elles es deien coses molt efusivament. Desprès de cavil·lar analitzant aquell estrany comportament, vaig deduir que s’acostava el canvi de torn de “les bates blanques” Així va ser al moviment cada vegada va ser mes fort, unes marxaven, d’altres arribaven, es deien coses, mareta meva ¡quin trànsit!
A mi l’esperança sem il·luminà de cop, en pensar que tota aquella llarga espera estava a punt de finalitzar, dons l’estratègia era deixar la feina pel torn següent… deduint que començaven a les quinze hores, efectivament així va ser.
Cap al box, barrip, barrap, un poc de neteja al front i el nas i rés mes, amb treu la camisa, li vaig preguntar a la bata blanca com es deia i per sort va contestar mol professionalment Susanna. Bé dons com veus tinc el bigoti encarcarat de sang seca ¿que hi puc fer per netejar-ho? ni mu, paciència Josep, que las bates blanques són professionals i saben el que toca i quan toca.
Va aparèixer el jefe de les bates blanques, li deien doctor, aquest si parlava i va fer unes preguntes que jo amablement li vaig contestar, però abans li vaig preguntar com es deia…contestà Luque. Bé Dr. Luque com ho veu això, dons no res donarem uns punts i cap a casa, el metge de capçalera ja els hi traurà en 8 dies, prengui’s aquestes pastilles cada 8 hores (Vaig pensar en el número 8 una bona estona mentrestant cosia les ferides). Dr. Luque quants punts em donarà. 4 contesta, jo li vaig demanar si podrien ser 5, axís el meu cap ja en tindria 50, va contestar que serien 4 i ni un mes, va escriure l’ informe i va desaparèixer.
Al Dr. Luque, (la bata blanca que parlava i cosia) estava molt sol·licitat, dons pel micròfon no paraven de cridar el seu nom, també pels passadissos, Dr. Luque……..Luque…….que…Lu…..
Va aparèixer cap una estoneta una altre bata blanca, posi’s en peus i veu aquella aixeta dons agafi sabó i renti’s. Esporuguit i sol com vaig poder, obeint aquella bata blanca que parlava, vaig rentar-me el bigoti encartonat, sense veure que feia dons faltava mirall, la meva cara era nova per a mi, les mans tremoloses però netes, les cames i el pit també, però el bigoti no ho sé. Entrà la bata blanca i em renyà perquè em mullava els cosits, passà a l’ acció i va tapar els cosits amb un paper blanc. Posi’s la camisa i ja pot anar a casa. La camisa no me la poso està bruta de sang, No. No pot sortir sense camisa, dons cridi a la meva dona que en te una de neta, rondinant així ho va fer.
Cap a casa, jo amb 4 punts més, la dona, els fills i nores amb un bon espant. Sense avisar ni programar, en un moment canvia tot. Al fi i al cap tots d’aquest dia de juliol ens emportem alguna cosa, jo punts i conèixer bates blanques, altres espants, què carai són els premis i les sorpreses que la vida ens depara, així és més distreta i trenquem les monotonies
Gràcies a tota la família per suportar-me” aquest espants que amb assiduïtat us donc, els joves de l’ambulància que molt amablement m’ atengueren, i perquè no a les bates blanques que vaig conèixer aquest dia de juliol.
La Garriga 12 de juliol del 2003
Josep Rof i Rof és jrof
ELA esclerosi lateral amiotrófica 24, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), descrita por primera vez en 1850 por un neurólogo francés, es una grave enfermedad neuromuscular que produce una degeneración de las motoneuronas del sistema nervioso. Dicha degeneración, produce una paralización progresiva de los músculos de las extremidades así como de los que intervienen en la respiración, en la deglución y en el habla. Sin embargo, no afecta al intelecto, no altera el control de la micción o defecación, no produce transtornos sensoriales, visuales o auditivos, ni provoca dolor.
Cualquier persona con más de 20 años, puede ser afectada de ELA, enfermedad que no es contagiosa. A pesar de ello, existen caso como el de la actual presidenta de ADELA-Baleares, Caty Salom i Parets, en la que la enfermedad se personó injustamente a los 18 años, (murió el 2 de noviembre de 1998 a la edad de 25 años, el primer síntoma de la enfermedad lo tuvo a la edad de 18 años, pasan de promedio dieciocho meses entre los primeros síntomas y el diagnóstico).
La mayoría de casos de ELA son esporádicos, y solo un 5% existe un componente hereditario, Momentáneamente, no se conoce la causa que la provoca, ni existe remedio curativo alguno, si bien es cierto que desde 1998 existe un fármaco llamado Riluzole (de venta únicamente en las farmacias de EE.UU. al coste de 70.000 Ptas./frasco), hoy aquí en España se suministra con la marca de RILUTEK caja de 56 comprimidos al precio de 334,81 euros, cuya administración provoca un enlentecimiento en la progresión de la enfermedad, (no está demostrado en esta enfermedad no hay síntoma igual, en ningún paciente y al ser tan corta la vida con la misma, se les hace difícil las investigaciones).
Los primeros síntomas de ELA dependen del grupo de fibras que se afecten en primer lugar. Así pues, el primer síntoma puede ser una debilidad y atrofia en las manos (en ocasiones afectando primero sólo a una de ellas), o una rigidez de las piernas, cojeo de una pierna o debilidad de ellas, En ocasiones, son los músculos de la lengua y la deglución los que se afectan en primer lugar, manifestándose como alteraciones de la articulación del habla, dificultades para tragar o debilidad en la tos. La enfermedad puede mantenerse estacionaria durante cierto tiempo o progresar, afectando al resto de las extremidades, lengua o musculatura respiratoria.
STEPHEN HAWKING, físico británico de gran prestigio internacional. Es sin duda alguna el símbolo de la ELA. Afectado desde hace 30 años por la enfermedad, sigue al frente de su cátedra en Cambritge a pesar de sus graves limitaciones físicas superando éstas con ayudas técnicas y apoyo humano, y demostrando de este modo que el enfermo de ELA puede plenamente integrarse en la sociedad.” “Junto con la enfermedad de Alzheimer y la de Parkison, la ELA es una de las tres enfermedades neurodegenerativas mayores, y probablemente la más maligna. El término neurodegenerativo se utiliza para designar el proceso por el cual un sistema neuronal degenera, sin causa aún conocida, y muere, produciendo un daño neurológico severo. En el caso de ELA, este sistema es el motor y a consecuencia de ello, el paciente tiene un debilitamiento de todos los músculos esqueléticos (músculos de contracción voluntaria) que le lleva a una parálisis progresiva y rápida, parálisis de la musculatura bulbar necesaria para el habla y la deglución, y finalmente la parálisis respiratoria y la muerte en un plazo promedio de 3 años. Menos del 20% sobreviven a los 5 años, y menos del 5% los 10 años. La enfermedad respeta los sentidos y el intelecto, y el paciente es consciente en todo momento de su proceso de deterioro. No existe tratamiento curativo alguno.
Puede ocurrir en cualquier edad en ambos sexos, aunque se da más frecuentemente en la edad madura. No es una enfermedad común pero tampoco es rara. Se considera que, en un solo momento dado, hay en España cerca de 4000 afectados. Sólo un 10% de los casos son hereditarios, pero dadas las características rápidas y progresivamente invalidan tes de la ELA, la afectación de un miembro familiar altera el papel y actividad de todos los demás miembros de la familia, y en este sentido, se considera una enfermedad que afecta a toda la familia.
Aunque la causa o causas primeras se desconocen, en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de los mecanismos etinicospatogénicos de la muerte neuronal, y estos conocimientos se han aplicado de manera inmediata al ensayo de posibles fármacos que interfieran con estos mecanismos (eco toxicidad, estrés oxidativo, apoptosis, etc…).Aunque se intenta pasar rápidamente de la experimentación terapéutica en cultivos celulares y animales a los humanos, para el paciente individual este proceso es dolorosamente y largo. Hasta el momento, sólo un fármaco, el Riluzole, (Rilutek), de reciente experimentación, ha demostrado que puede interferir en el proceso inexorable de la enfermedad prolongando, moderadamente la supervivencia”.
Como habréis notado, el panorama que se nos ofrece a los eláticos y eláticas no es nada halagüeño. Pero tenemos que luchar para que podamos curar, como los demás enfermos. Y, como decimos, al mal tiempo buena cara…
La Garriga 2002 Josep Rof i Rof és jrof
Copiado textualmente del libro, Soy Caty Salom i Parets (des aquí recomano la seva lectura)
Caty és una joven universitaria. Durante su etapa de estudiante de Derecho en la Universidad de las Islas Baleares, comenzaron sus problemas: una enfermedad degenerativa del SNC empezó por quitarle fuerza muscular. Primero, un dedo. Después las manos, las piernas, los músculos de la deglución y del habla…La misma enfermedad que aqueja al prestigioso físico inglés Stephen Hawking.
Hoy ya no puede hablar con sus labios, ni acceder al ordenador con ninguna parte del cuerpo. Pero Caty,”con su carácter de fuego…del acero de las hachas…”, logra mantener una comunicación fluida con sus bellos ojos: abriéndolos y cerrándolos; guiñando. Así ha escrito este precioso libro. Ella quería titularlo Vivir la vida a tope porque “la vida se vive o se malgasta…hay que darle sentido…saborearla…se vive haciendo vivir…”
¡Un beso Caty! allí donde estés, quisiera decirte que en nuestra memoria perdurarás siempre…
APUNT:El dia 8 de maig del 2003, la Associació Catalana *ACELA va presentar, un sistema de comunicació a través de l’ordinador controlat pel moviment dels ulls,(funciona llegint la iris dels ulls) jo personalment assistí a la presentació i de veritat que es una passada, el seu funcionament aparentment es senzill, esta desenrotllat per un enginyer d’Euskal Herria, Pedro gràcies per la teva aportació en vers els demés.
P/D 2008: L’associació *Acela a BCN i Ela de Badalona han estat fusionades en UNA la…
Fundació Catalana d’ELA. Morrie T. 937 665 969 Wed www.elacat.org
I recordeu què “la vida se vive o se malgasta…hay que darle sentido…saborearla…se vive haciendo vivir…”