valor! 7, gener de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
¡la Flor para Raúl y Nuria! ¡moto neuronas averiadas que nos acompañan siempre! Josep
lunes 5 de enero de 2009
REGALO DE REYES
Ante todo ¡Feliz Año Nuevo a Todos!
Estos días una de las preguntas que más se repite es ¿Qué le vas a pedir a los Reyes? o ¿Qué deseas para el año nuevo?
Seguro que cada uno de vosotros, ya ha respondido a esta pregunta. Yo no pido nada material, por supuesto no hago como “las Misses” que piden la paz en el mundo.
Lo mío es otro tipo de petición más personal. Me inspiré pensando en el “Mago de Oz”, de lo que piden los personajes, lo que a mí me gustaría tener en el año nuevo es valor:
– Valor para seguir afrontando el progreso de la enfermedad
– Valor para levantarme todos los días y seguir luchando
– Valor para seguir animando a todo el que me rodea
– Valor para seguir sonriendo aún en el peor de los días
– Valor para saber decir “basta” si llega el momento
– Valor para no desfallecer
– Valor para devolver todo el amor que me dan
– Valor para todo lo que podáis imaginar
Espero conseguir este “regalo” este año y si no me tomaré una taza de chocolate “valor” a ver si me hace algún efecto. ¿Qué habéis pedido vosotros?
Publicado por RAÚL en 23:38 http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/
4 comentarios
jrofi8més dijo…
Raúl más claro el agua…
¡Tu VALOR que sea mi VALOR!
(Si mes das permiso lo colgaré en mi blog anotando la procedencia)
Me gustó muy y mucho tu VALOR en lo personal y al describirlo.
Coraje y adelante. Besos Josep 6 de enero de 2009 20:18 Copiado literalmente de su blog.
Dejarme que os presente a Raúl es un joven alcorconero (Alcorcón Madrid) en la plenitud de su juventud, soporta des de hace dos años la enfermedad de la ELA (Raúl es un elático como yo, pero Josep ya con 65 años y siete de ELA).
Le conocí por medio de la Web de la revista adELA concretamente en el apartado de Los blogs de la ELA nos hemos escrito varios e-mail, solo nos conocemos por el medio y por el blog, le sigo. Un detalle a su vez el me sigue en mi blog, solo para Raúl cuelgo algún que otro post en castellano.
Sus sinceras palabras, el Valor de contarlas y tomárselo con ironia en un (chocolate Valor) pensé que no podían quedarse quietas, por eso mi atrevimiento en publicarlas en mi blog.
Ahora son para ustedes, reflexionen, llénense de Valor para digerirlas, aprovechen cada momento de vida, vivan al máximo, amen, sean generosos, y ¡Valor! para que en cada momento saber vivir felizmente la esperanza de vida…
ESPERANÇA DE VIDA!!!
la esperanza es un baile
casi siempre solitario
los pies deseosos sueñan caminos
que no llegan a ningún sitio
Y LA VIDA SE ACABA!!!
Josep Rof i Rof
fi de l’any, lletres del abecedari! 31, desembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Foto d’en Josep. Stephen Hawking portada de la revista adELA rodejat d’afectats d’ELA
M’he fet d’unes lletres de diferents format i colors molt divertides del abecedari són 26 en total (s’ha omès la LL i la Ñ)
Des del dia 6 de desembre cada dia n’he usat una de pantalla a l’ordinador i avui just acabant l’any amb la Z.
M’ha agradat acabar l’any amb les lletres del nostre abecedari, jo ho he volgut així… no per res, si per retre un homenatge (a la lletra L) em la qual m’hi sento identificat, des d’aquell regal/diagnosticat del maig 2001 de la malaltia de per vida l’ELA esclerosis lateral amiotròfica.
Dos mil set-cents noranta eles 2.790 L tantes com dies han passat! Només perxo he volgut acabar l’any al arrop de les lletres.
La L és el meu coixí, la meva parla, el meu respir, les ennuegades, els tremolors de mans i cames, els vidres a la sang, les rampes, la meva L per medi d’un agosarat cansament s’ha apoderat qual lladre del meu cos…mica a mica, pas a pas…repetint-me constantment, segon a segon! Ei! Ep! Conta-hi què soc aquí! A totes hores és fa sentir! M’ha tirat per terra 48 vegades!
Ja veieu que n’és de simple. Tota la vida que algú em vulgui regalar acompanyat de la senyora ELA, acompanyat de la lletra L l L l L l L l L l L l L L l L l L l L l L l L l L l així fins a 2.790 eles! Tantes com dies que l’ELA i jo som U anem com bons amics o emants juntetes a tot erreu..
“Feliç 2009…en la mesura del possible”
Per tots els que amb llegiu abraçades! Us demanaria que divulgueu la noticia! Què un elàtic que ha volgut acabar l’any envoltat de lletres, en especial la L.
Josep Rof i Rof
Apunt: Si us bé de gust sintonitzeu el canal de TV el 33 a les 23:30 hores del dia 7 de gener, on coneixereu de primera mà per afectats d’ELA la seva lluita diària amb i per la malaltia. Hi esteu tots convidats. Des aquí vull agrair el nostre 33 la valentia per la divulgació d’ una malaltia que tan poc se’n sap i menys es coneix. Jo a l’ELA li he posat un nom “La Gran Desconeguda” ho és, ningú en sap res, o quasi res, tret del entorn dels afectats.”
subhasta benèfica “Projecte ELA” 26, novembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancatsHola amics!
Els dies passen que volen! Fa dos dies posaven l’anunci de la subhasta i ja ha passat per cert amb un CLAMORÓS ÈXIT vaig el meu punt de vista…
Vaig pujar 6 vegades per l’amic Forges i a l’últim segon i no va poder ser (però vaig fer pujar 20 euros més la subhasta) i això penso que és bo. Gràcies a tots i per tots els que haveu pujat i els que no també. He! I els que m’haveu visitat al blog.
Avui hi ha un article a el Periódico Els experts busquen a la gespa dels camps italians la possible causa de l’esclerosi lateral amiotròfica . Llegiu-lo paga la pena dona la visió de lo que és la malaltia
Sense cap cosa més interessant per explicar-vos una abraçada a tot l’equip de la
Fundació Catalana d’ELA. Morrie i petonets venen transportats dintre núvols flonjos de cel ells us els acostaran compteu-hi! No fos que els deixessin anar de cop…jo no vull ser-ne
responsable.
Animeu-vos!
La subhasta ens ha passat!
D’altres en vindran!!!!!
En Josep ja l’està esperant!
Josep Rof i Rof
subhasta benèfica “Projecte ELA” 21, novembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
ÀNIMS AMICS I PUGEU A LA SUBHASTA!
ELS ARTICLES DE LA SUBHASTA DEL 15 AL 25 NOVEMBRE
PUGEU CLIKANT AQUESTS LINK www.socialbid.es/FundacionCatalanaELA
F 1 dibuix emmarcat del cantant Joaquín Sabina. És un dibuix, amb dedicatòria, realitzat per ell mateix de manera espontània, en un tovalló de roba.
F 1 transcripció emmarcada, de la cançó Mediterraneo, feta a mà pel propi autor, en Joan Manuel Serrat.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Eduardo Ferro.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Horacio Altuna.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Guillermo Mordillo.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant espanol Sr. Forges. F 1 quadre anònim.
F 1 samarreta signada del jugador del Barça Leo Messi .
F 1 samarreta signada del jugador del Barça Gabi Milito.
F 1 partitura original de la Zarzuela “Las Majas del Bergantín”, del cantautors argentins Les Luthiers.
Gràcies a totes les famílies, particulars, empreses i altres, que cada dia feu possible la nostra tasca.Agraïm la vostra atenció i la col·laboració.
Una abraçada, Josep Rof i Rof SORT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!FINS AQUÍ
cadira electrònica! 14, novembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats 
Hola amics! Serveixi la mateixa per saludar-vos i desitjar-vos un bon aprovisionament davant les festes que s’acosten. Compteu el dispendi, diuen què… “estem en CRISI”.
Vull posar-vos al corrent del funcionament de la Cadira Electrònica Mistral3 INVACARE el seu funcionament és impecable! Amb passeja des de fa dos anys. mai s’ha queixat malgrat el meu pes, mai m’ha deixat tirat, però per les voreres mal adaptades que trobo fen camí, els eixos davanters pateixen de feblesa, 4 eixos davanters totalment torçats (dues vegades canviats).
Davant de tal anomalia, un *amic mecànic a qui dong les gràcies des d’aquí, es va brindar a fer-ne fer… uns de nous amb ferro més acerat. Avui els ha instal·lat. Us mantindré in formats del resultats obtinguts. Si responen OK us ho faré saber.
També dir-vos que estaria disposat si algú es trobes com jo a fer-los fer i enviar-los. Son cars… però si solucionen l’anomalia ¡VAL LA PENA! M’han costat uns bons euros, tot i que la feina me l’ha regalada el taller de reparació d’automòbils “NADAL MOTORS”
Acompanyo una fotos de la proba dels substituïts. I en Josep amb la McLaren (nom de la cadira), la que amb passeja, una fidel amiga que dona molt a canvi de res!
Josep Rof i Rof
* L’amistat duplica les alegries i dividix les angoixes per la mitat. Sir Francis Bacon
subhasta benèfica “Projecte ELA” 12, novembre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Calella, 10 de Novembre de 2008.
Benvolguts,
Us informem que properament portarem a terme la Subhasta Benèfica , fruit de les donacions aconseguides en l’acte benèfic “PROJECTE ELA: un homenatge a Adolf Bras, Roberto Fontanarrosa i a totes es persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica”.
Aquest acte, celebrat el passat mes de desembre al teatre Villarroel de Barcelona, va ser elaborat juntament per la Fundació Catalana d’ELA i la Sra. Cecília Rossetto, i portat a terme gràcies i a l’Espai Bras – La Villarroel i el Departament de Cultura del Consolat de la República Argentina a Barcelona i en col·laboració amb molts artistes i personalitats que ens van ajudar a que l’acte fos possible.
Gràcies a tots ells, i a les aportacions que desinteressadament varen fer d’algunes de les seves obres u objectes, és possible aquesta subhasta, la qual ens permetrà aconseguir fons per a seguir invertint en la Millora de la Qualitat de Vida de les persones afectades per la ELA i les seves famílies.
La subhasta es portarà a terme on-line, els propers dies compresos entre el 15 i 25 de novembre, a través del portal web de SocialBid i eBay.
Està oberta a tothom, per això si considereu que pot ser d’interès per a altres persones del vostre entorn, us agrirem ens ajudeu en la seva difusió i els faciliteu l’adreça d’accés: www.socialbid.es/FundacionCatalanaELA (començarà a estar activa el primer dia de subhasta).
La relació d’obres i objectes que se subhasten és la següent:
F 1 dibuix emmarcat del cantant Joaquín Sabina. És un dibuix, amb dedicatòria, realitzat per ell mateix de manera espontània, en un tovalló de roba.
F 1 transcripció emmarcada, de la cançó Mediterraneo, feta a mà pel propi autor, en Joan Manuel Serrat.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Eduardo Ferro.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Horacio Altuna.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant argentí Sr. Guillermo Mordillo.
F 1 dibuix còmic original del dibuixant espanol Sr. Forges.
F 1 quadre anònim.
F 1 samarreta signada del jugador del Barça Leo Messi .
F 1 samarreta signada del jugador del Barça Gabi Milito.
F 1 partitura original de la Zarzuela “Las Majas del Bergantín”, del cantautors argentins Les Luthiers.
Gràcies a totes les famílies, particulars, empreses i altres, que cada dia feu possible la nostra tasca.
Agraïm la vostra atenció i la col·laboració.
Una abraçada,
Fundació Catalana d’ELA. Avinguda del Turisme, 42-44. 08370 CALELLA El Maresme Telf. 93 766 59 69 www.elacat.org
Apunt d’en JOSEP:
Des de la Fundació Catalana d’ELA m’han fet arribar la notificació de la subhasta “PROJECTE ELA” i he cregut adient penjar-la al blog per la seva divulgació. Vull desitjar-vos una bona subhasta! i que hi hagi la millor sort del món!
Josep Rof i Rof és un *elàtic de 2.742 dies o de la collita del 2001 i..
“ara estic en el millor del pitjor possible”
*elàtic és un malalt d’ELA esclerosi lateral amiotròfica
ELA “La Gran Desconeguda”! 26, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Des del meu blog vull agrair a Informe Semanal de TVE el reportatge amés aquet cap de setmana “La decisión de Manel” Un cas dur, molt dur i a la vegada emocionant! Humà! Convincent i convençut en Manel va escollir prescindir d’ajudes en la seva malaltia degenerativa l’ELA esclerosi lateral amiotròfica desconnectant-se de l’aparell que l’ajudava a respirar, posant fi diguin-ne “plàcidament” a la seva esgotadora vida.
Casos com aquests emmalaltits d’ELA niant per tot el país, però no es coneixen, som pocs els elàtics i som masses a la vegada a “Catalunya uns 500 a Espanya uns 5.000”
Penso que la divulgació en un medi tant poderós com l’Informe Semanal TVE ha col·laborat en la seva divulgació, perquè es coneix-hi i no sigui “La gran desconeguda” En Josep és una persona que viu i conviu em una ELA des de fa 2.725 dies o set i pico d’anys…Des de fa molt de temps m’he atrevit a catalogar-la com “LA GRAN DESCONEGUDA”
En Manel feia bona cara” jo faig bona cara” i quant amb pregunten ¿com estàs? sempre contesto què… “Estic en el millor del pitjor possible” i que soc de la collita del 2001
Aquet link us acostarà al colpidor video del humà i valent Manel. rtve.es/television – Vídeos – Informe Semanal: La decisión de Manel
rofrofjosep és jrof
Ai! Ai! I, el cos no para de cantar… 23, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
AI! AI! I, el cos no para de cantarAi!
Quina por! Nits d’insomni i foscor…
Ai! Quines sensacions! Paciència…
Ai! Quin riure! Al Pla del Viure…
Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
–Duran el pas per la vida, en avançar en els anys, un sol tenir un cos nafrat o emmalaltit. Un cos cansat que no et permet un idíl·lic descans, això que cada u i a cada nit s’hi esmena per cercar-ne la postura idònia. Hi han dies que n’és del tot impossible. Un cos ple de pessigolles mai m’ho permet. Unes esvalotades papallones que m’acompanyen continuadament. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor.
-No he esbrinat quina mena de bèstia és? Però fa de les seves sempre. Qual lladre mai avisa. Aprofita en la foscor de la nit per fer-me una forta recargolada. Ep! Soc aquí. Compte-hi. Sempre hi és. Juga al factor sorpresa, mai descarrega al mateix lloc. Son els espasmes musculars, un sotrac curt, però intens i dolorós. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor…
-Sabeu quant a l’aigüera s’escorre l’aigua? Sempre hi ha alguna resta que obstrueix l’escapada de la mateixa amb lleugeresa. Axis és la cruïlla del coll. flemes que no saben que fer? Aturades ni amunt ni avall, abades les noto quietes fen-me pessigolles. Són un conyàs, molesten un munt. Acompanyades d’una resseco de boca, produïda per la evacuació del aire del respir, un aire rebel, negant-se a sortir per els dos túnels del nas preparats per l’ocasió. La *bufadora no para mai de funcionar, però l’aire rebel surt per on vol. Ai! Quines sensacions! Paciència.
-Sempre la despertada du per companyia! Una resseco a la cruïlla. Varis espetecs al molars. Els ulls a punt de rebentar. Badalls recargolats. I, porto a la part superior, un gerro de flors sense aigua. Ai! Quin riure! Al Pla del Viure.
–La Itv del cos
-El cap: no para mai, és com l’escuma de l’onada a la platja. Un gerro de flors sense aigua.
-El nas: és com la riera d’arenys després d’una inesperada tempesta. Obstruït o embussat.
-Les orelles: són una orgia de grills, constantment envoltades de musiques desafinades.
-La boca: les obertures sobtades (badalls) manen molta potència a les barres, fins el interior de les orelles s’hi senten vinculades i adolorides.
-El coll: una bifurcació de la “RENFE” però plena d’emmetzinadores músiques. Una plaça rodona que tothom hi passa per on pot. Una senyal continuada de prohibicions. Un paper secant absorbit per l’aigua. Una angoixa constant. Un semàfor fen senyals, però sols de dos colors carbassa i vermell compte. Diuen què “por la boca mor el peix” jo hi afegeixo, per les cruïlles i bifurcacions desgastades també. És queixós en fer us de força, s’ha tornat senyor i mandrós, no vol ser emprenyat. És fa notar, en cada intent de qualsevol moviment Ep! Soc aquí compte! Abades el pit li segueix el joc, són camarades i companys per fer-me la guitza, a fe que ho aconsegueixen.
-Els ulls: abades a punt de sortires del cap, per els badalls inesperats.
-Els dits: dels peus avisen! Ep! Som aquí. Els dits de les mans últimament és portant bé, ho és que un s’hi ha acostumant als seus límits. Cauen les coses sense poder-les salvar, ni el intent de agafar-les, ni cas, cauen i cauen.
-Les cames: Ai! Ai! les cames fortes. Sí, fortes, però compte que l’afluixament és inesperat i el terra és molt fort a part de baixa. Son tremoloses com els flams.
-El cos: un arbre sense fulles, esqueixat i sacsejat per una forta tempesta. Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
dimecres, 25 / maig / 2005
10:48:08 JRR és jrof
Apunts clarificadors: tot això passa quant porto 4 anys del diagnòstic de la malaltia ELA esclerosis lateral amiotròfica. *Bufadora és la mascareta que uso per dormir. Foto feta de l’exposició a la Biblioteca de La Garriga “Quant la fragilitat predomina en l’existència” d’en XAVI S.H (els liks que us acostaran per coneixer-ho)
Vídeo: XAVI S.H ENTREVISTAT PER JOSEP CUNÍ EN “ELS MATINS” DE TV3!!
Galeria: SIEMPRE INTENTANDO MIRAR MÁS ALLÁ, Artista: XAVI S.H | yuglo
XAVI SH “MI CASA. MI YO. MIS EMOCIONES” EL ANTES Y …
Fundació Catalana d’ELA “MORRIE” 18, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Fundació Catalana d’ELA Morrie
A LES PALPENTES : amb el jonc florit a les mans omplo de petons el cel i la mar s’apropa per besar-me el pit, m’aconsella: la dolçor de l’anhel. Jordi Pope 1953/2008
en JOSEP ROF I ROF és de la collita del 2001 a dia d’avui porto 2.717 dies d’elàtic i estic en el millor del pitjor possible. (un elàtic és un malalt d’ELA esclerosis lateral amiotròfica)
a Catalunya la Fundació Morrie
a Madrid www.adelaweb.com ADELA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA de ELA adelaweb.com
Un instant! Una de tantes! 9, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Un instant! Una de tantes?
-És divendres, s’ha acabat la jornada, ara a descansar tot esperant el cap de setmana. Que fàcil! Un instant! Una de tantes? En un instant! Jo he passat d’estar dret, a trobar-me rodolant per terra tot suportant dificultats en la respiració. Un instant! Una de tantes? És tan ràpid com un llampec. Sols serien tres o quatre espasmes respiratoris molt insuportables. Són el premi rebut per la sotragada. Menys mal que la banyera, no s’hi immutava a tanta disbauxa. Ara ¿Què farem i com ho farem em l’accés de pes per incorporar-lo? No se, no se, hauré de concentrar-me. I gaudir dels terres besats tantes vegades. Ei! Ei! No em sentiu!:-) Passes!
-La *cadira torna ser passejada, sense dir ni paraula… hi està acostumada a tanta gatzara. La dona si que està espantada! No corris papa! Descansa! Descansa abans d’incorporar-te! En uns segons l’he muntada? Un instant! Una de tantes? Qui és que no s’espanta! En veure un “fort home” tirat per terra ? Un, se sent desnonat, dèbil, espantat. Emprenyat! Tant com un bebè amb gana.
-L’espant per l’estimada. Jo la sotragada. La gemegada. Tremolor a les cames. Una gran suada. La cara envermellida amb quedava. En uns segons “el cansament d’una jornada”. A la dutxa el cos nafrat per la sotragada. Oh! Aigua guaridora acaba la calorada. La dona apunt per eixugar-me, mentes savis consells gossa donar-me “papa has de vigilar” Els escolto. M’entren dins de l’ànima.
-M’espera el llit, la llegida diària, mentes la radio una xerrava m’he acompanyava. La dona no para de preguntar-me… ¿vols rés? ¿Que et fa falta? ¿Com et trobes papa? Li contesto no sento res, que sigui diferent d’altres diades, a part de la sotragada.
-Hi estic avesat o No. M’envolta un agosarat cansament a cada jornada, avui a més la sotragada. De la malaltia diàriament n’estic envoltat. Ara a més a més, “soc un sac de gemecs ple a besar de sotragades”.
-La dona s’arregla per assistir a una funció de teatre. Espero que li sigui millor, que l’escenificació donada per mi aquesta tarda? ¿Que hi farem? Sols ens queda “acceptar la vida, tal com és, tal com ens be regalada”, amb espants, ensurts hi alguna capbussada…
-Un instant! Una de tantes? Han passat!
-He tingut la sort! De poder explicar-vos-les. Una passada?
dissabte, 9 / abril / 2005
13:14:04 JRR és jrof
-Apunt VS la malaltia:avui fa 1.429 dies del diagnòstic de l’ELA i aquesta és la 25e caiguda. Detalls arxivats: A casa al bany, desequilibri i la caiguda al canto de la banyera: Un fort cop a les costelles esquerres, deixant-me sense respiració.
-Ha! Me’n descuidava, aquest escrit és verd, el color de l’esperança. –No os dic res del color morat, penseu el que voleu?. Aquesta ja és passat i passada! *cadira amb el seu recolzament fa possible la meva incorporació, fins ara”