Ai! Ai! I, el cos no para de cantar… 23, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
AI! AI! I, el cos no para de cantarAi!
Quina por! Nits d’insomni i foscor…
Ai! Quines sensacions! Paciència…
Ai! Quin riure! Al Pla del Viure…
Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
–Duran el pas per la vida, en avançar en els anys, un sol tenir un cos nafrat o emmalaltit. Un cos cansat que no et permet un idíl·lic descans, això que cada u i a cada nit s’hi esmena per cercar-ne la postura idònia. Hi han dies que n’és del tot impossible. Un cos ple de pessigolles mai m’ho permet. Unes esvalotades papallones que m’acompanyen continuadament. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor.
-No he esbrinat quina mena de bèstia és? Però fa de les seves sempre. Qual lladre mai avisa. Aprofita en la foscor de la nit per fer-me una forta recargolada. Ep! Soc aquí. Compte-hi. Sempre hi és. Juga al factor sorpresa, mai descarrega al mateix lloc. Son els espasmes musculars, un sotrac curt, però intens i dolorós. Ai! Quina por! Nits d’insomni i foscor…
-Sabeu quant a l’aigüera s’escorre l’aigua? Sempre hi ha alguna resta que obstrueix l’escapada de la mateixa amb lleugeresa. Axis és la cruïlla del coll. flemes que no saben que fer? Aturades ni amunt ni avall, abades les noto quietes fen-me pessigolles. Són un conyàs, molesten un munt. Acompanyades d’una resseco de boca, produïda per la evacuació del aire del respir, un aire rebel, negant-se a sortir per els dos túnels del nas preparats per l’ocasió. La *bufadora no para mai de funcionar, però l’aire rebel surt per on vol. Ai! Quines sensacions! Paciència.
-Sempre la despertada du per companyia! Una resseco a la cruïlla. Varis espetecs al molars. Els ulls a punt de rebentar. Badalls recargolats. I, porto a la part superior, un gerro de flors sense aigua. Ai! Quin riure! Al Pla del Viure.
–La Itv del cos
-El cap: no para mai, és com l’escuma de l’onada a la platja. Un gerro de flors sense aigua.
-El nas: és com la riera d’arenys després d’una inesperada tempesta. Obstruït o embussat.
-Les orelles: són una orgia de grills, constantment envoltades de musiques desafinades.
-La boca: les obertures sobtades (badalls) manen molta potència a les barres, fins el interior de les orelles s’hi senten vinculades i adolorides.
-El coll: una bifurcació de la “RENFE” però plena d’emmetzinadores músiques. Una plaça rodona que tothom hi passa per on pot. Una senyal continuada de prohibicions. Un paper secant absorbit per l’aigua. Una angoixa constant. Un semàfor fen senyals, però sols de dos colors carbassa i vermell compte. Diuen què “por la boca mor el peix” jo hi afegeixo, per les cruïlles i bifurcacions desgastades també. És queixós en fer us de força, s’ha tornat senyor i mandrós, no vol ser emprenyat. És fa notar, en cada intent de qualsevol moviment Ep! Soc aquí compte! Abades el pit li segueix el joc, són camarades i companys per fer-me la guitza, a fe que ho aconsegueixen.
-Els ulls: abades a punt de sortires del cap, per els badalls inesperats.
-Els dits: dels peus avisen! Ep! Som aquí. Els dits de les mans últimament és portant bé, ho és que un s’hi ha acostumant als seus límits. Cauen les coses sense poder-les salvar, ni el intent de agafar-les, ni cas, cauen i cauen.
-Les cames: Ai! Ai! les cames fortes. Sí, fortes, però compte que l’afluixament és inesperat i el terra és molt fort a part de baixa. Son tremoloses com els flams.
-El cos: un arbre sense fulles, esqueixat i sacsejat per una forta tempesta. Ai! Són les nits llargues? Nià que sí…
dimecres, 25 / maig / 2005
10:48:08 JRR és jrof
Apunts clarificadors: tot això passa quant porto 4 anys del diagnòstic de la malaltia ELA esclerosis lateral amiotròfica. *Bufadora és la mascareta que uso per dormir. Foto feta de l’exposició a la Biblioteca de La Garriga “Quant la fragilitat predomina en l’existència” d’en XAVI S.H (els liks que us acostaran per coneixer-ho)
Vídeo: XAVI S.H ENTREVISTAT PER JOSEP CUNÍ EN “ELS MATINS” DE TV3!!
Galeria: SIEMPRE INTENTANDO MIRAR MÁS ALLÁ, Artista: XAVI S.H | yuglo
XAVI SH “MI CASA. MI YO. MIS EMOCIONES” EL ANTES Y …
Fundació Catalana d’ELA “MORRIE” 18, octubre de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Fundació Catalana d’ELA Morrie
A LES PALPENTES : amb el jonc florit a les mans omplo de petons el cel i la mar s’apropa per besar-me el pit, m’aconsella: la dolçor de l’anhel. Jordi Pope 1953/2008
en JOSEP ROF I ROF és de la collita del 2001 a dia d’avui porto 2.717 dies d’elàtic i estic en el millor del pitjor possible. (un elàtic és un malalt d’ELA esclerosis lateral amiotròfica)
a Catalunya la Fundació Morrie
a Madrid www.adelaweb.com ADELA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA de ELA adelaweb.com
l’Assumpció ens ha deixat! 3, octubre de 2008
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josep rof 03/10/08 l’últim mail per tu…
l’Assumpció ens ha deixat!
Assumpció amiga i companya
et tinc present on ens varem conèixer.
Ara tot fen camí pel desert poble,
a cada pas sento que tu m’acompanyes
i que m’agafes de la mà.
Josep Rof i Rof
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La Assumpció era una malalta d’ELA esclerosis lateral amiotròfica com jo. L’A.S. Núria fou la que ens aproparia perquè comencéssim les nostres converses, sempre a través de mail.
El 19 de novembre de 2007 iniciàvem les que serien “les nostres converses”. No ens han durat un any, però ha set bonic coneixents, han set converses sinceres, converses plenes de temors i d’esperança a l’hora, converses de tu a tu, de malalt a malalt.
Quant no em sabíem res l’un de l’altre ens temíem sempre el pitjor, a les hores quasi no gosàvem iniciar de nou les converses, mig atemorit jo t’enviava un poema curtet meu o d’atri o una foto plena de flors i avera si responies.
El primer poema, va ser aquest que repeteixo per tu ara que no hi ets, que sigui ell qui tanqui les nostres converses, allà on siguis a lo millor tel trobes en Miquel Martí i Pol, ell sempre somreia com tu.
A la festa de Sant Jordi de enguany, va ser “l’atzar adornat amb les millors senyeres” què va fer possible saludar-nos físicament. Amb el teu somriure amb vull quedar t’ho prometo el passejaré per tot arreu. Sempre anirà en mi.
Vull acomiadarem de tu com he fet sempre en les nostres converses… Fins aviat…fins ara mateix! Ara últimament l’havia canviat per Coratge i endavant!
PARLEM DE TU
Parlem de tu, però no pas amb pena,
senzillament parlem de tu,
de com ens vas deixar
del sofriment llarguíssim que va anar marfonent-te
de les teves coses parlem
i també dels teus gustos,
del que estimaves i el que no estimaves,
del que feies i deies i senties;
de tu parlem, però no pas amb pena.
I a poc a poc esdevindràs tan nostra
que no caldrà ni que parlem de tu
per recordar-te.
A poc a poc seràs un gest,
un mot, un gust, una mirada
que flueix sense dir-ho ni pensar-lo
Miquel Martí i Pol
Apunt clarificador: “les nostres converses” eren sempre per mail, des de feia temps a ella la malaltia l’havia robat la veu, el caminar, el deglutir i el valer-se per ella mateixa, sols portava dos anys i mesos del diagnòstic d’”aquesta terrible malaltia anomenada ELA” que jo li he posat el sobrenom de “la gran desconeguda” és això que m’empeny a penjar-la al blog penso que a part de buidar el pap col·laboro a la seva divulgació, mentes la malaltia m’ho permeti seguiré fent-ho per tots vosaltres. Espanya som uns cinc mil els afectats a Catalunya uns cinc cents. Fundació Catalana d’ELA “MORRIE”
ELA esclerosi lateral amiotrófica 24, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), descrita por primera vez en 1850 por un neurólogo francés, es una grave enfermedad neuromuscular que produce una degeneración de las motoneuronas del sistema nervioso. Dicha degeneración, produce una paralización progresiva de los músculos de las extremidades así como de los que intervienen en la respiración, en la deglución y en el habla. Sin embargo, no afecta al intelecto, no altera el control de la micción o defecación, no produce transtornos sensoriales, visuales o auditivos, ni provoca dolor.
Cualquier persona con más de 20 años, puede ser afectada de ELA, enfermedad que no es contagiosa. A pesar de ello, existen caso como el de la actual presidenta de ADELA-Baleares, Caty Salom i Parets, en la que la enfermedad se personó injustamente a los 18 años, (murió el 2 de noviembre de 1998 a la edad de 25 años, el primer síntoma de la enfermedad lo tuvo a la edad de 18 años, pasan de promedio dieciocho meses entre los primeros síntomas y el diagnóstico).
La mayoría de casos de ELA son esporádicos, y solo un 5% existe un componente hereditario, Momentáneamente, no se conoce la causa que la provoca, ni existe remedio curativo alguno, si bien es cierto que desde 1998 existe un fármaco llamado Riluzole (de venta únicamente en las farmacias de EE.UU. al coste de 70.000 Ptas./frasco), hoy aquí en España se suministra con la marca de RILUTEK caja de 56 comprimidos al precio de 334,81 euros, cuya administración provoca un enlentecimiento en la progresión de la enfermedad, (no está demostrado en esta enfermedad no hay síntoma igual, en ningún paciente y al ser tan corta la vida con la misma, se les hace difícil las investigaciones).
Los primeros síntomas de ELA dependen del grupo de fibras que se afecten en primer lugar. Así pues, el primer síntoma puede ser una debilidad y atrofia en las manos (en ocasiones afectando primero sólo a una de ellas), o una rigidez de las piernas, cojeo de una pierna o debilidad de ellas, En ocasiones, son los músculos de la lengua y la deglución los que se afectan en primer lugar, manifestándose como alteraciones de la articulación del habla, dificultades para tragar o debilidad en la tos. La enfermedad puede mantenerse estacionaria durante cierto tiempo o progresar, afectando al resto de las extremidades, lengua o musculatura respiratoria.
STEPHEN HAWKING, físico británico de gran prestigio internacional. Es sin duda alguna el símbolo de la ELA. Afectado desde hace 30 años por la enfermedad, sigue al frente de su cátedra en Cambritge a pesar de sus graves limitaciones físicas superando éstas con ayudas técnicas y apoyo humano, y demostrando de este modo que el enfermo de ELA puede plenamente integrarse en la sociedad.” “Junto con la enfermedad de Alzheimer y la de Parkison, la ELA es una de las tres enfermedades neurodegenerativas mayores, y probablemente la más maligna. El término neurodegenerativo se utiliza para designar el proceso por el cual un sistema neuronal degenera, sin causa aún conocida, y muere, produciendo un daño neurológico severo. En el caso de ELA, este sistema es el motor y a consecuencia de ello, el paciente tiene un debilitamiento de todos los músculos esqueléticos (músculos de contracción voluntaria) que le lleva a una parálisis progresiva y rápida, parálisis de la musculatura bulbar necesaria para el habla y la deglución, y finalmente la parálisis respiratoria y la muerte en un plazo promedio de 3 años. Menos del 20% sobreviven a los 5 años, y menos del 5% los 10 años. La enfermedad respeta los sentidos y el intelecto, y el paciente es consciente en todo momento de su proceso de deterioro. No existe tratamiento curativo alguno.
Puede ocurrir en cualquier edad en ambos sexos, aunque se da más frecuentemente en la edad madura. No es una enfermedad común pero tampoco es rara. Se considera que, en un solo momento dado, hay en España cerca de 4000 afectados. Sólo un 10% de los casos son hereditarios, pero dadas las características rápidas y progresivamente invalidan tes de la ELA, la afectación de un miembro familiar altera el papel y actividad de todos los demás miembros de la familia, y en este sentido, se considera una enfermedad que afecta a toda la familia.
Aunque la causa o causas primeras se desconocen, en los últimos años se ha avanzado en el conocimiento de los mecanismos etinicospatogénicos de la muerte neuronal, y estos conocimientos se han aplicado de manera inmediata al ensayo de posibles fármacos que interfieran con estos mecanismos (eco toxicidad, estrés oxidativo, apoptosis, etc…).Aunque se intenta pasar rápidamente de la experimentación terapéutica en cultivos celulares y animales a los humanos, para el paciente individual este proceso es dolorosamente y largo. Hasta el momento, sólo un fármaco, el Riluzole, (Rilutek), de reciente experimentación, ha demostrado que puede interferir en el proceso inexorable de la enfermedad prolongando, moderadamente la supervivencia”.
Como habréis notado, el panorama que se nos ofrece a los eláticos y eláticas no es nada halagüeño. Pero tenemos que luchar para que podamos curar, como los demás enfermos. Y, como decimos, al mal tiempo buena cara…
La Garriga 2002 Josep Rof i Rof és jrof
Copiado textualmente del libro, Soy Caty Salom i Parets (des aquí recomano la seva lectura)
Caty és una joven universitaria. Durante su etapa de estudiante de Derecho en la Universidad de las Islas Baleares, comenzaron sus problemas: una enfermedad degenerativa del SNC empezó por quitarle fuerza muscular. Primero, un dedo. Después las manos, las piernas, los músculos de la deglución y del habla…La misma enfermedad que aqueja al prestigioso físico inglés Stephen Hawking.
Hoy ya no puede hablar con sus labios, ni acceder al ordenador con ninguna parte del cuerpo. Pero Caty,”con su carácter de fuego…del acero de las hachas…”, logra mantener una comunicación fluida con sus bellos ojos: abriéndolos y cerrándolos; guiñando. Así ha escrito este precioso libro. Ella quería titularlo Vivir la vida a tope porque “la vida se vive o se malgasta…hay que darle sentido…saborearla…se vive haciendo vivir…”
¡Un beso Caty! allí donde estés, quisiera decirte que en nuestra memoria perdurarás siempre…
APUNT:El dia 8 de maig del 2003, la Associació Catalana *ACELA va presentar, un sistema de comunicació a través de l’ordinador controlat pel moviment dels ulls,(funciona llegint la iris dels ulls) jo personalment assistí a la presentació i de veritat que es una passada, el seu funcionament aparentment es senzill, esta desenrotllat per un enginyer d’Euskal Herria, Pedro gràcies per la teva aportació en vers els demés.
P/D 2008: L’associació *Acela a BCN i Ela de Badalona han estat fusionades en UNA la…
Fundació Catalana d’ELA. Morrie T. 937 665 969 Wed www.elacat.org
I recordeu què “la vida se vive o se malgasta…hay que darle sentido…saborearla…se vive haciendo vivir…”