Navegació

ELA bulbar 22, setembre de 2016

Publicat per Josep Rof en : General, la meva ELA i jo , afegir comentari

IMG_5411

Ja he sortit de l’ingrés del (13 al 21 setembre) a Urgències i després a la Unitat d’ELA a Bellvitge, per no respirar be ple de mucositat. Us vull dir que m’he sentit molt ben acollit i tractat, per tot l’equip mèdic e inclòs el personal. Una vegada estabilitzat el cos i ja quasi sense tos, amb sento bé. Agraiexo a tot l’equip de la Unitad d’ELA.
Arribat aquesta altura de la meva ELA (15 anys), haig de dir, que m’ha evolucionat cap a la zona BULBAR, petites menges passant al pulmó, no diguem de les grosses escanyussades, últimament bastant seguides, ha fet prendre una determinació: es-pesants per tots els líquids, una pasta homogènia per les verdures, arròs i d’altres i/o carns triturades sempre, la menga amb cullera petita i poc a poc, sense distracció. L’avança i jo amb ella.

Res us ho volia dir. Josep
IMG_5410

Ya he salido del ingreso del (13 al 21 de septiembre) en Urgencias y luego a la Unidad de ELA en Bellvitge, al no respirar bien lleno de mucosidad. Os quiero decir que me he sentido muy bien acogido y tratado, por todo el equipo médico e incluso el personal. Una vez estabilizado el cuerpo y ya casi sin tos, con siento bien. Agradecimientos a todo el equipo de la Unidad de ELA.
Llegado esta altura de mi ELA (15 años), tengo que decir, que me ha evolucionado hacia la zona bulbar, pequeñas comes pasando el pulmón, no digamos de los gordos atoramientos, últimamente bastante seguidas, ha hecho tomar una determinación: espesante para todos los líquidos, una pasta homogénea para las verduras, arroz y otros y / o carnes, pescado triturados siempre, para comer siempre con cuchara pequeña y poco a poco, sin distracción. El avanza y yo con ella.

Nada se lo quería decir. Josep

Entre la VIDA! i la mort un mer pessic 14, setembre de 2016

Publicat per Josep Rof en : fotos jrrof, la meva ELAi jo , afegir comentari

dscf1052-copia

Coses de la VIDA!
La nit del 12 al 13 i del 13 al 14 de setembre han set d’insomni, vull deixar-ne constància, la mucositat m’ha fet la punyeta, m’ha ofegat, m’ha esgotat. El pulmó s’ha tragat una part, solts dormint 15 minuts, totalment aixecat, quasi seient al llit. M’ha costat a prop de 70minuts recobrar la respiració. M’he passejat amb la cadira per tot la casa, tronava, plovia, jo patint sense respiració. Ara tinc un rau… rau, musiquetes a les vies respiratòries, son i por, molta por. Ple d’indefensió, al sentir-te vulnerat a fi del que et pugui passar. Quan penso aquests amb l’Antonio de l’Assumpció va morir ofegat una nit, en un tres i no res, ja fa 4 anys que ens va deixar. “Entre la VIDA! i la mort un mer pessic” va dir-nos el poeta Miquel Martí i Pol.

Son a prop de les 4, segueixo tossint i les musiquetes, segueix tronat però lluny. Temo tornar el llit a pesar de la son. La ELA, la meva ELA segueix fent estralls i jo no m’adapto amb ella, menys quant la cosa es la respiració, buf.

Aquest matí (dimarts i 13) he vist el Dr. Garcia, m’ha trobat net de respiració i saturació (oxigen amb sang) una antibiòtics i que el mantingui informat.

La VIDA! continua, sense cap mena d’esperança…fins a la mort “aquet mal necessari” si sol arribar VIU!, jo penso fer-ho.

Bona matinada
Josep

dscf1234

nits llargues 7, setembre de 2016

Publicat per Josep Rof en : fotos de jrrof, la meva ELAi jo , afegir comentari

DSCF2128Hi ha nits que son llargues? Jo crec que si, no saps el perquè però no agafes el son, si és que el son s’ha d’agafar, una primera dormida i tot seguit la desvetlla, els petits mosquits quasi invisibles, no en veus mai cap, però si que sents el dolor de la seva picada. Això ajuntat amb la mucositat acumulada, que te ofega, fins que no aconsegueixes bellugar-la i arrencar-la. Després de molt estossegar ho aconsegueixes el part, la treus amb moltes mocades, acabes cansat, molt cansat. No hi ha manera de posar-te la mascareta BIPAP, carraspera el coll, la fleuma que et puja,  aquesta si te l’has de empassar.

Prens la decisió d’aixecar-te varies vegades i al final ho fas. Els petits e invisibles mosquits et segueixen picat. Rasca que rasca. Aguanta que aguanta. Davant l’ordinador quant son les 04:20, el ventilador bufa que bufa.

Deixo constància del fets de VIDA!, d’entre molts, que comporta conviure amb una ELA de quinze anys, les fleumes i la mucositat t’envaeix, no et deixa respirar be, per la mala ventilació pulmonar causa l’aturament de les mucoses.

Penso amb l’amic de la pujada dels nostres en les piscines, llargues hores compartides en els entrenús i competicions, en Jordi ahir ens va deixar, després d’una llarga estada a la UCI. A pesar de…soc un afortunat,  he patit, al hora que he gaudit la VIDA! d’aquestos  quinze anys  de maneta amb la meva ELA.

La Garriga a 07/09/2016

Josep

DSCF2015 DSCF2020 DSCF2025

estrena d’una NOVA càmera 26, juny de 2016

Publicat per Josep Rof en : Fujifilm, la meva ELAi jo , afegir comentari

Avui anirem a votar per segona vegada, jo no he canviat mai el vot, dit això vull explicar-vos la meva afició per la fotografia, de molts sabuda, malgrat tot, sempre fotografio les mateixes coses, Llanars o la Garriga.
-El meu historial sobre quines càmeres usar de l’era digital, vaig començar amb una Cànon EOS400D, amb els temps vaig aconseguir-ne un altre comprant peces soltes, una la vaig regalar a la Néta i l’altra la vaig deixar a una nora.
-Vaig apostar per mi una altre vagada per Cànon EOS 550D, l’he gaudit i molt.
-Vaig adquirir una petita PowerShot G9 després de moltes fotos la vaig passar a la filla.
-La trobava a faltar, el seu lloc vaig adquirir una nova PowerShot G12, per la petitesa i per la nítides de les fotos, el comptador va arribar 9.999 fotos. El comptador va començar de nou, a la foto 40 va dir prou, no retrocedia l’objectiu. Enseguida vaig pensar que no calia reparar-la.
-Vaig usar una PowerShot SX500IS, tenia arraconada perquè no me agrada gens, ni mica, te un objectiu de llarga distancia, però es lent de moure i moltes fotos no queden nítides del tot.
-Tot ha jugat a favor de la marca Cànon. M’ho pensat molt, crec que la decisió presa es la correcta, penso desferma de lents i càmeres Cànon, vendre l’equip complert. Sense presses, però sense pauses.
Ahir vaig estrenar una Fujifilm X-E2S + un XF18-55mm, es ni petita ni gran, una mida justa per gaudir-la amb la força que tinc a les meves mans, portar-la a la bossa sempre. Us vull dir que em sento il·lusionat com un nen de la meva època quan estrenava sabates noves.
Fotos Andreu m’ha tractat amb suma delicadesa i bon tracte. Ahir vaig sortir content amb la Fuji penjada al coll i per el camí vaig anar tirant fotografies, el xec del disparador es fantàstic així els punts enfocats amb el pip. Ara sols em falta una bossa nova, la que uso está per llençar-la ha fet la seva servitud.

91OUmlX+gxL._SL1500_ 91tlK4xxINL._SL1500_ Fujifilm X-E2 + 18-55 mm Cámara EVIL Digital q7

un dia qualsevol de la meva VIDA! 7, juny de 2016

Publicat per Josep Rof en : fotos Dolors Vilá, la meva ELA i jo , afegir comentari

bandera_catalanaHola amiga diuen, diuen què “a perro flaco todo son pulgas” a mi se m’acumula la feina, el dijous un esmorzar de forquilla, a les 12.00 podòleg, perquè he canviat la visita per divendres a les 4:30, sinó tot ho tenia al mateix dia (m’han de rentar les orelles).

El meu amic va deixar-me un petit llibre de Buenos Aires (Argentina) per veure si jo en podia aconseguir 10 unitats per regalar-los. Vaig contactar amb el amo del llibre. Es creia que amb tenia al costat i els podria anar a buscar. No trobava el medi per enviar-los. Ara ja el te. Estic pendent de dir-me quants euros costaran?…

Mentre jo que soc un burxeta no se m’ocorre res mes que picar les frases i per Google buscar les fotos adients, en cavat fer-los imprimir i relligar-los, vaig fer-ne tres exemplars. En veure’ls es van enamorar de la feina meva feta. Els tres van ser distribuïts en els avis de la plaça. Costaven 7 € cada un. Com vaig quedar sense, no vaig conformar-me amb un petit joc, vaig anar-hi fen aficions 11€, tot conten capa a casa, la dona se’n va enamorar! sols per llegir-ho! Del argentí no n’he sabut res més, la comanda continua fer-me.

Tinc tanta feina que no em sento malalt. Ja he recuperat la confiança de la cama que em va trair. Ella es porta bé! soc jo qui la maltracta amb tan de pes. Sense pesàrem, diria que he perdut algun quilo, no sopo a penes.
Ara ja em posaré el pantaló d’estiu, un pam sota el genoll. He vist unes sandàlies sols obertes per el costat i un barret de roba, m’hi firaré. Com a nota curiosa la dona em posa el jersei a les espatles (diu que fa maco). Els avis de la plaça se han rigut de mi, mireu lo encara porta jersei? Els hi he contestat amb molta marxa. “Ni han que passegen el bastó o al gos” “jo passejo el jersei”, hi ha quelcom a dir…han rigut…

Saps que pensava, ho podria penjar a el bloc, “un dia qualsevol de la meva VIDA!” Ho faré, si ho faré obviant els noms.

Abraçades
Josep

11188463_10205947033709162_3540187118076241483_n

11144959_10205983613263628_8653075616030991346_n

l’illa dels arbres vençuts 9, maig de 2016

Publicat per Josep Rof en : joan pons, la meva ELA i jo , afegir comentari

IMG_0356
Joan Pons
LA ILLA DELS ARBRES VENÇUTS
Botàvem la paret de pedra
i robàvem nispros.
Ens els menjàvem al sol
amb els ulls clucs
i las samarretes descordades.
Érem feliços i en sentíem eterns
com sargantanes torrant-se
damunt de les roques.

bandera_catalana

bandera_republicana
PERMET-ME
Permet-me la meva bandera
i jo et permetré la teva.
O, fem-ho a la manera inversa.
Crema la teva bandera
i jo cremaré la meva.

Aquest fou el meu llibre de Sant Jordi, el trovo deliciós a part que senzill, de maquetació, de contingut, amb la il·lusió posada, avui l’he acabat de llegir. Josep

quinze anys 9, maig de 2016

Publicat per Josep Rof en : foto jrrof, la meva ELA i jo, miquel marti i pol , afegir comentari

IMG_20160116_122639485_HDR

Quinze anys

Com cada dia… avui també

xiularà el tren de les sis.

Com cada dia avui també

la gent dirà bon dia quant em trobi,

jo alçaré la ma esquerra

per no gastar…

el filet de veu… que avui amb queda.

Tot s’afeixuga més de dia en dia

i el poder de la veu és limitat.

I saber que tot, avui,

ha estat el mateix que cada dia,

que he passejat i he fet la migdiada.

I que he aprés, potser, una mica de viure

i una mica, també de morir.

10 de maig 2001-2016 convivint em l’ELA   Josep Rof i Rof

IMG_1806

Riu amunt

Riu amunt,

cap aigua no revé

riu amunt;

el temps se’ns mor el dits

cada nit.

Com un camí sense retorn,

com una nit sense matí,

com una veu sense ressò,

la nostra veu.

Com una nit sense ressò,

com un camí sense retorn,

com una nit sense matí,

la nostra nit.

Riu amunt,

cap aigua no revé

riu amunt;

el temps se’ns mor als dits

cada nit.

IMG_1803

Sobreviure

No m’entendreixo

pas més del que autoritzen

els codis, no patiu.

Ara com ara la sang no es detura,

fa giragonses per les venes,

reconstrueix camins

i els destrueix;

m’empeny a sobreviure.

Tal dia farà un any.

Dons bé, tornem-hi.

Miquel Martí i Pol

IMG_1768

He volgut que m’acompanyessin dos poemes d’en Miquel Martí i Pol, en el meu quinzè aniversari del diagnòstic de la meva ELA.

Miquel Martí i Pol (Roda de Ter, 19 de març de 1929 – Vic, 11 de novembre de 2003)

Era un dia qualsevol com cada dia, però aquest dia no ho va ser. Feia estada a Lleida per treball. En Miquel va inaugurar un cafè-biblioteca. Algú no recordo qui, va llegir nos els seus poemes. Allà vaig descobrir una altre manera de viure, ell patia EM estava assegut a una cadira de rodes, sense palar gens ni mica. Si somreia de banda a banda a gust. Va signar-me dos llibres. Des d’aquest dia, en Miquel i els seus poemes varen anar sempre en mi.

Ell ens va deixar. Han passat els anys i ara soc jo qui passejo em cadira de rodes, des de fa quinze anys pateixo una ELA. Com ell procuro quant passejo somriure. Amb aquest somriure vull ser agraït per els anys que m’ha deixat viure l’ELA. M’ha pres coses, està clar la malaltia fa el seu curs, però fins ara m’ha deixat VIURA i amb una certa qualitat.

Des d’aquestes paraules, aquets poemes que ens acompanyen, vull agrair;

Per la família per cuidar-me, arropar-me.

Per la Fundació Miquel Valls FMQV per assistir-me.

http://www.fundaciomiquelvalls.org/ca/

http://fundaciomiquelvalls.org/mm/file/GEST_02_cat.pdf

Fundació Miquel Valls

Per els metges i tot l’equip que m’assisteix a Bellvitge

UFELA Equip de professionals de la Unitat Funcional d’ELA:

UFMNA

pedres als tancs 5, maig de 2016

Publicat per Josep Rof en : fotos Dolors Vilá, la meva ELA i jo, poema , afegir comentari

fotos: Dolors Vilá

1422381_10207668399982243_9104670556945568537_n

PEDRES ALS TANCS
Contra l’atac dels Estats Units a l’Irak

La gent no llença pedres als tancs.
No senten crits.
Tot és pau.

Una pau escrita amb sang.
No és la pau de cap acord,
és l’adéu dels innocents,
és el silenci dels morts,
la pau blanca d’hospital…
un colom al cementiri.

Què són la llei i el respecte,
sinó enganys?
On van a parar
les opinions esclafades?
On, els crits ofegats?

Tot són paraules mai dites,
ulls que no volen mirar.
Potser hi quedin orfes respirant odi.
No hi ha pau.
Sols lladrucs,
famèlics cans carronyaires
devorant cervells podrits.

Ningú no sent
l’esgarrifós silencis dels imams.
Algú, plorant,
comença a gestar un suïcidi.

Ningú no resa.
Ningú no espera.
Ningú no fa res,
perquè ja no hi ha ningú.

SERGI CLEOPÉ

11144959_10205983613263628_8653075616030991346_n

11150697_10205947025788964_5254006166654008632_n

11188463_10205947033709162_3540187118076241483_n

topònims 23, abril de 2016

Publicat per Josep Rof en : la meva ELAi jo , afegir comentari

asTOPÒNIMS
Conserven la memòria de la terra,
les arrels en les formes de la llengua,
manifesten qui som perquè anomenen
la nostra geografia sense dubtes
en cada un dels detalls que la componen.
Són el nom dels turons i dels barrancs,
de les valls i els torrents, els ports, les cales,
de l’estància i el lloc i de la vinya,
els pous, les fonts, els camins i dreceres,
de la marina, el codolar, la tanca,
dels camps i dels illots, de les ciutats
i dels pobles. Són els noms amb què sabem
com l’home s’ha integrat en el paisatge,
la terra que l’acull i aquesta parla
que ha batejat tots els racons de l’illa
amb el pla català dels nostres avis.

&&&
PERE GOMILA. “Geografies del vent”.
JEAN SERRA,
Eivissa, maig 2015.
TOPÒNIMS Conserven la memòria de la terra, les arrels en les formes de la llengua, manifesten qui som perquè anomenen la nostra geografia sense dubtes en cada un dels detalls que la componen. Són el nom dels turons i dels barrancs, de les valls i els torrents, els ports, les cales, de l’estància i el lloc i de la vinya, els pous, les fonts, els camins i dreceres, de la marina, el codolar, la tanca, dels camps i dels illots, de les ciutats i dels pobles. Són els noms amb què sabem com l’home s’ha integrat en el paisatge, la terra que l’acull i aquesta parla que ha batejat tots els racons de l’illa amb el pla català dels nostres avis.

PERE GOMILA. “Geografies del vent”. JEAN SERRA, Eivissa, maig 2015.
Libro con flor

Sant Jordi 2016Geografies del vent” és el meu llibre

titol

 

que 3, abril de 2016

Publicat per Josep Rof en : Gerard Vergés, la meva ELA i jo , afegir comentari

VINYALA

Fa deu anys, fa deu segles
Fa gairebé deu anys que ja no escric poemes.
No obstant això, ni l’eix imaginari de la terra
no s’ha mogut ni un grau del seu declivi.
Vull dir, en resum, que –sense versos- igual tornen
tardors i primaveres,
que en l’astral llunyania esclaten les galàxies,
que en l’univers hi ha forats negres,
que les clares sines d’Afrodita brolla la Via Làctia,
que els anys llum són del tot immesurables,
que els huracans castiguen els mes pobres,
que a l’opera fan els músics,
que a les ciutats s’apaguen, s’encenen els semàfors,
que hi ha estels impossibles i impossibles banderes,
estelades.
que els pobles les campanes repicant a difunt,
que a certs hotels hi ha cambres desolades, de desolar
silenci,
que els estius és la mar d’un blau incandescent,
que, tot i això, no hi ha jardins centaures ni a les ones
sirenes,
que no ens observen pas els ulls de les estàtues,
que el guepard persegueix l’esporuguit antílop,
que el seller el mos fermenta,
que el trull reposa l’oli,
que les llavors germinen.
que plou i fa sol i es pentinen les bruixes,
que els rius s’espitllen en indolents meandres,
que en l’ombria dels parc es besen les parelles,
que els corcons van menjant-se la fusta dels taüts,
que els peixos neden, volen els voltors,
que l’aigua de la dutxa surt calenta,
que hi ha esguards tan punyen com estilets,
que els diccionaris son sepulcres de paraules,
que els poetes inventen signes i morts alats,
que els tàbacs mortifiquen ases i molts domèstics,
que esclata el mes de març la tarongina,
que els anys passen i anem sumant diòptries,
que la divina Leda s’emparellà amb un signe,
que el cinema la sang és sols pintura (no pas Euskadi,
a Còrsega o a l’Úlster!),
que vaig amar profundament una noia d’ulls negres,
que potser un dia arribarem a Mart,
que abomino d’aquells que sempre manen,
que els sismògrafs detecten terratrèmols,
que els penells assenyalen el llarg camí del vent,
que els savis desxifraven jeroglífics (babilònics, egipcis,
grecs, ibèrics),
que llegien novel·les en idiomes propers, prou
accessibles,
que alguns col·leccionaven llibres antics, proverbis,
papallones,
que uns altres cultivaven roses roges, de nom tan
suggerent com la rosa damascena,
que el sol sortia per a tots –mentida!-,
que el gel brillava a les llambordes i els vidres entelats
de les finestres,
que les velles –com files de formigues- anaven a rosari,
que el vol ras dels vencills augura pluja,
que els dofins són feliços dins la mar,
que els llamp llampega i la tronada trona,
que alguns caminen sobre catifes perses,
que els cigarrets es cremen dins els pulmons dels tísics,
que l’Amazònia crema,
que hi ha flautes de bec i harmòniques de vidre,
que en prades de safir un bou pastura estrelles,
que vaig trobar-me en una selva obscura,
que del Tirant lo món ressona viva fama,
que pels carrers passegen dones brunes,
que els poemes més bells ningú ja no els recorda,
que la torre de Pisa no cau mai,
que vestíem camises i corbates de seda,
que van estiuejar –amb els pares- en balnearis blancs,
correctes, impol·luts,
que era la mort, la mort potser a Venècia,
que era la mort (jo un noi de catorze anys, no bell com
Tadzio),
que era la mort que molt m’immuta,
que el diví Wagner no m’immuta,
que era el diví Milton no m’immuta,
que el diví Goethe no m’immuta,
que sí que m’estremeixen March i Shakespeare,
que els pits d’aquelles noies –tan tendres, tan rodons!-
olien a ambre i a cirera,
que els clergues perdonaven els pecats,
que sobretot confio en Déu altíssim,
que hem contat més mentides que astres té el
firmament,
que cada cop la nit és més inhòspita,
que els sols i els núvols passen com ocells (o únicament,
potser, com sols, com núvols),
que, amb cert escepticisme, llegeixo las noticies dels
periòdics,
que les abelles liben mel mel·lífica,
que em pena puguem oblidar els clàssics,
que els miralls reflecteixin cossos marcits, fantasmes i
penombres,
que els llits han oblidat el seu passat d’amor i de
luxúria,
que els somnis s’esvaeixen, són obscura matèria,
que la flor del baladre és verinosa,
que el llorer és nobilíssim, d’aroma perfumada,
que res no en surt res,
que la lluna és pàl·lida torxa dels amants,
que el nexe dels amants és la saliva,
que, entre el pànic i el gel, va naufragar el Titànic.
que tot sovint els pensaments naufraguen,
que naufraga el desig, que el cor naufraga,
que el jorn més impensat hem de morir,
que de res no ens valdran els epitafis,
que potser sóc ridícul quan voldria ser èpic,
que potser sóc molt tendre quan voldria ser dur,
que és més dur l’os humà que la fusta del roure,
que ahir l’ós bru campava al Pirineu,
que l’Os –química bàsica- és el símbol de l’osmi,
que l’Os –circumflex invertit- és un poble de Rússia,
que, deixant ossos i óssos, el crepuscle és plaent, una
postal turística,
que, de sobte, em ve al cap el fulgurant paisatge de
Palmira i de Petra,
que Petra i que Palmira són pedres i palmeres,
que Palmira i que Petra són tan sols un desert. l’últim
límit de l’home,
que potser m’he fet vell i que la vida passa (mereixia la
pena?
sense escriure aquells versos que voldria haver escrit.
Gerard Vergés
Poesia completa 1982-2014

945684_10200832516525022_790543416_n