tres joseps! 27, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, foto , comentaris tancats
tres Joseps en estat pur,
per l’evolució de la barba i el bigoti retallat
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
I arribarà l’hora en que el dia es farà llarg i veuràs com l’herba s’enverda i reviui els núvols dibuixen sobre el cel blau i flors esclataran de primavera i en tu ho farà la més bonica d’orient i amb i per ella finalment somriuràs i a aleshores la foscor s’esvairà. Però recorda estimada que; L’aire desitja ser respirat, la lluna admirada pels amants i les suggerents músiques de l’Àfrica escoltades en un porxo llunyà. Que l’àngel de la guarda t’acompanyi en la llarga nit d’hivern..
(anònim d’un comentari del blog següent) L’ALTRA CARA DE LA LLUNA http://thesilverbluesea.blogspot.com/
Colpidora, molt colpidora frase!
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
Jo tampoc…
ni que foradin el meu cos…
per la menja…
per la respiració NO i NO…
jo no em deixaré pas…
soc un elàtic 2969 dies
(ELA esclerosi lateral amiotròfica)
dissabte, 27 / juny / 2009 Josep Rof i Rof
besar els terres! 17, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Ells tambe fan llenya! I tornen! Jo també i tornaré! A…
besar els terres!
€i! Després de 8 mesos sense caure avui ho he fet, ha set a les 10 i quart del mati, estava a l’estudi feia sol i amb molestava per la finestra m’he aixecat i desequilibri (peus encotillats) d’esquena, de cul, de colze… tot per terra… no m’he fet res, tret de la cadira telescòpica de gas trencada (ara estava sense gas). He esperat a la dona 10 minuts, m’ha acostat la cadira màgica i HALE HOP!!!! Dempeus no sense un agosarat cansament. Ventilador en marxa un got d’aigua fresqueta, m’han distret del tremolor de cames. És la caiguda 48 des del diagnòstic. Ves per on he gaudit d’una estoneta llarga besant els terres i espero comprar-me una nova cadira per l’estudi. De tot s’ha d’aprofitar, “del dolent estreuren el millor bo possible. jrrof
besar els terres! 17, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats Ells tambe fan llenya! I tornen! Jo també i tornaré! A…
besar els terres!
€i! Després de 8 mesos sense caure avui ho he fet, ha set a les 10 i quart del mati, estava a l’estudi feia sol i amb molestava per la finestra m’he aixecat i desequilibri (peus encotillats) d’esquena, de cul, de colze… tot per terra… no m’he fet res, tret de la cadira telescòpica de gas trencada (ara estava sense gas). He esperat a la dona 10 minuts, m’ha acostat la cadira màgica i HALE HOP!!!! Dempeus no sense un agosarat cansament. Ventilador en marxa un got d’aigua fresqueta, m’han distret del tremolor de cames. És la caiguda 48 des del diagnòstic. Ves per on he gaudit d’una estoneta llarga besant els terres i espero comprar-me una nova cadira per l’estudi. De tot s’ha d’aprofitar, “del dolent estreuren el millor bo possible. jrrof
la ITV del cos! 15, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
E.Ferreres tots els drets reservats
la ITV del cos! Avui tot plegat m’ha set feixuc i quasi set hores de vida empleades i les carreteres embussades i els aparcaments de pago plens de cavalls de ferro i el quiosc tancat i els ascensors no paraven d’anar amunt avall i he sortit tocat de Bellvitge, tots feien mala cara i estaven emmalaltits i pul·lulaven aires fredíssims plens de mals auguris o imminents refredats i la refrigeració no afluixava a tota candela i una sala plena de fotografies i cues per tot i l’informàtica feia el tonto i jo sols volia l’autorització d’un caminador nou i l’ambulància descarregava accidentats i una riada continua de gent entrant i surtin i tothom anava amb xancletes i mals vestits i ha arribat la crisi i m’han limitat les píndoles miraculoses per sols dos mesos i tinc la pròxima ITV el final de setembre i m’han preguntat si m’havia aprimat i com me trobava i altres coses que no us diré i m’han convidat el pròxim 22 al les 2a Jornada d’Actualització en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i he dit que NO assistiré i n’hi havia un acompanya’n que inclòs treballava ¿? I que bé s’està a casa després d’una llarga jornada. 
Gràcies Hospital Universitari de Bellvitge per deixar-m’hi ser-hi !!!!!!!!! 8 anys !!!!!!!!
carta a una amiga! jrrof 4, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, General , comentaris tancats
carta a una amiga!
El senyor Internet fa el burro, ara SI ara NO, s’ha contagiat dels politics, que xerren i xerren i no xerren dels 50 que hi faran a EUROPA ¿? Quin país, quina collada d’insuls, quina banda de malastrucs i mentrestant els nens dels col·legis plens de polls i llémenes i ningú i fa res (el tractaments son eficients però cars) estic desencisat si alguna vegada n’he estat d’encisa’t. Ara a Fesbook soc groc m’hi sento bé de groc. Per més atrocitats el blog de l’AVUI s’ha esgotat. No duren res aquets blogs a penes m’ha durat un any i ja me’l he carregat, me’l he cruspit. No hi ha cap link per fer ampliació, si que t’avisa no deixant-hi escriure…espavilat ell oi? Detalls ->
Estadístiques del blog. En aquest moment hi ha 149 entrades i 293 comentaris, continguts en 8categories i 469 etiquetes. Espai d’emmagatzematge » Espai total disponible: 50MB Espai utilitzat per a fitxers desats al servidor: 49.99MB (100%)
Davant de tanta rigidesa he optat per obrir-ne un de nou i ara que el veig no m’agrada el títol diu així ->
CaPaLTaRD, a PoQueTa Nit! l’adreça http://blogs.avui.cat/jrofrof/…L’ESGOTADA… http://blogs.avui.cat/jrrof/
Res més inri no va el corrector de català. Ara s’ha llevat el senyor Internet, el veig, el palpo, de tant en tant treu el nas, l’he donat les bones tardes i m’ha dit que no pateixi que ara estarà per mi, que ja ha fet la feina (…) escolta’n i processant els mítings del politics. No sabia que el senyor Internet fos polític. Ara és CaPaLTaRD, a PoQueTa Nit! i m’ha dit que acompanyarà fins a llustre d’alba, a les hores continuarà la tasca amb els politics. Ells sempre tenen preferència i per el senyor Internet no hi ha jornada de reflexió. Estem arreglats els pacients “botadors”. Els polítics son “peixos que és porten l’oli” com jo la senyora ELA.
Aquet matí en cercar el diari he fet conversa amb uns avis com jo i m’ha dit que “soc molt pessimista” crec que si. No m’ho salva ni les ‘Bones notícies sobre l’ocupació’. Recordeu sempre…
CaPaLTaRD, a PoQueTa Nit! després d’una jornada moguda, ens arriben les plàcides horabaixes o “capaltard, a poqueta nit” son estones per gaudir-les pausadament revivint el dia que se’ns acaba…
josep rof i rof
apunt: el corrector no se per quins sants nassos s’havia desconnectat, l’he activat i ja funciona. Alguna cosa bona avui CaPaLTaRD, a PoQueTa Nit!
Lori Mai! 11, maig de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
LORI MAI
Rasgando mi dolor con sus dedos
Cantando mi vida con sus palabras,
Matándome suavemente con su canción,
Matándome suavemente con su canción,
Diciendo mi vida entera con sus palabras,
Matándome suavemente con su canción.
31 años
Diagnosticada hace dos años de ELA en Berlín
Mi nombre es Lori y soy madre soltera de dos niños pequeños de 1 y 4 años, afectada de ELA no puedo mover mis piernas ni mi brazo izquierdo también tengo problemas de respiración.
A pesar de mi destino he decidido seguir mis sueños y lograr mis objetivos.
En mi silla de ruedas intento llegar a ser un ídolo en mi tierra, Alemania y cumplir mis ideales.
Esto era muy importante porque me di cuenta de que así podría dejar un legado a mis hijos.
Quiero demostrar a mis hijos que soy una luchadora y que nunca me rendi.
Quiero lograr todo lo que pueda hasta que pueda.
Quiero hacer música hasta que la fuerza me acompañe.
No hueco simpatía pero si amigos que me den esperanza e inspiración para continuar my carrera musical de este modo aumentar la atención de la gente para dar a conocer esta terrible enfermedad y recaudar lo mas posible con mis CDS ya que todos los beneficios irán a parar para esta causa.
Por favor recuerden a mi familia en sus oraciones y compartan esta historia con sus amigos.
Para ver el video y escuchar la bonita canción de LORI http://www.youtube.com/watch?v=-qKXAuwz6M4&feature=player_embedded.
Procedéncia del Blog de ELI Y ELA http://elisasimonzurita.blogspot.com/
8 primaveres! 10, maig de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, General , comentaris tancats
Canon EOS 400D DIGITAL tirada el 7/3/2009 a les 11:40 h. per jrof
8 PRIMAVERES!
Existeixen primaveres plujoses, seques, assoleiades, de nits fosques i estelades, però sempre amb flors de tots colors. Fins i tot, les flors de la primavera són diferents i, quan se’n va, vénen altres estacions. Sempre però, tornarà. I que torni (és un desig) la de les flors en llibertat.
Són ja vuit primaveres d’elàtic “10 de maig de 2001/09”. Ara, però “Hi ha dies que sóc llum tremolosa de flames”.
Cosit a píndoles. Píndoles al matí, píndoles al migdia, píndoles a la nit, tot gira, però amb les píndoles. “Píndoles miraculoses” que m’acompanyeu des de fa vuit anys. On sou? On són? Perquè m’heu servit? Les he contades i, ni més ni menys ja són 26.280 dosis les que m’he cruspit? “Tantes com miracles esperats” O no. Mirant-m’ho bé penso que si.
Per a mi és d’un enorme plaer, escriure aquestes ratlles a ploma. Unes descompensades lletres (lletresferides com jo) les que volen agrair-vos el vostre suport o amistat que m’heu donat en el transcurs de la malaltia durant aquests vuit anys. En Josep no seria el que és sense vosaltres.
Altres Primaveres “Ens Vindran” i… Que tots plegats les “Puguem anar Celebrant”.
Us ho confesso amics meus, però no ho digueu a ningú “Tinc previst fer una travessia per l’Atles en bicicleta, però no trobo el moment per realitzar-la”
Fins ara… fins ara mateix… fins a la pròxima primavera… Una abraçada de tot cor… d’en Josep.
diumenge, 10/ maig / 2009
jrof porta 2.920 díes elàtic
Canon EOS 400D DIGITAL tirada el 7/3/2009 a les 13:40 h. per jrof
flors per el 8è aniversari!!!!!!!! 9, maig de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, fotos , comentaris tancats
Canon EOS 400D DIGITAL 5/5/09 hora 11:34 per jrof
Flors per el 8è aniversari!!!!!!!!!!
Si amics és el 8è aniversari del diagnòstic de la malaltia l’ELA esclerosis lateral amiotròfica i com no ho vull recordar…
Doncs he tingut la sort de ser un dels privilegiats que la malaltia es manifesta al meu cos amb lentitud, compteu que el promig són 2/5 anys de vida des del diagnòstic.
Així que amics ho celebro i vull celebrar-ho amb…
Flors per el 8è aniversari!!!!!!!!!!
També vull dir-vos què…
“estic en el millor del pitjor possible”
10/5/2001 al 10/5/2009
Fundació Catalana d’ELA. Morrie http://www.elacat.org/
dia a dia!!!! 7, maig de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , comentaris tancats
Dia a dia: Passejo pels carrers, places, voreres i demés llindars: fidels forats i difícils i infranquejables escalons m’acompanyen sempre. Me’ls trobo fent camí. A més de persones.
Trobo unes monges somrients. Ens saludem. D’on veniu tant felices? De l’església, acabem d’escoltar missa. En veure-les, penso allò “La Fe mou muntanyes”
Dos homes asseguts al mateix banc. Cada dia amb la mateixa postura i ubicació. Fumen. El fum i la senyoreta, però cada dia són diferents.
Un escombriaire fa net el passeig, cada dia es baralla per recollir el que els altres han tirat. Ell ho fa cada dia, els altres també.
Una dona gran amb bastó s’atansa a la finestreta que venen cupons. Cerca la sort. Llunyana i difícil sort. El que no sap… és que ella mateixa és la sort.
A la cabina telefònica, una dona quasi cridant xerra i xerra. Porta un mocador al cap.
Un gos aixeca la cama a la soca d’un til·ler. A l’altre punta de la cadena una persona es fa el distret.
Uns avis la fan petar a la plaça, un xerra , els altres escolten.
Quines corredisses, els guàrdies pugen el cotxe i surten sirena en ma. Sols ells saben a on van.
Tres dones i un cotxet que duu un nadó, xerren i xerren al mig d’una vorera estreta. Elles no s’adonen que no puc passar, Un home les avisa. Feu, feu no tinc cap pressa. “Les dones quan xerrem és que no parem”.
Vaig poder continuar el camí. Al cap d’una estona i en un altre indret, encara continuaven la conversa, però sols eren dues i el nadó s’havia despertat. Tenien raó que “no paren”
Una encallada per un esglaó mal adaptat, no puc pujar. Un forçut jove em vol ajudar. Ell no sap que no pot, per molta força i ganes que tingui. L’agraeixo. Marxa mirant-me gens convençut.
Són les paradoxes de la vida. N’hi ha que duen una L rere el cotxe (són conductors novells) i jo sense adonar-me’n, ni que s’adonin, passejo amb l’ela (L) a les mans.
Mentres faig cami del 8è aniversari d’elàtic serrà si ens plau el diumenge, 10 / maig / 2009 rofrofjosep
Sempre agraït jrof
sabates! 2, maig de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, General , comentaris tancats
AI! Amics meus, obrin l’armari de les meves sabates m’adono que l’últim parell comprat i les altres
“AMB “DURARANT TOTA LA VIDA”
doncs per caminar utilitzo una cadira electrònica. jrof