14 anys 10, maig de 2015
Publicat per Josep Rof en : General , comentaris tancats
mail a la meva Dra.
Hola Dra. Monica Povedano fa dies que et volia escriure’t , aprofito avui que es el mèu ANIVERSARI junt amb teu equip. Era un 10 de maig del 2001 el Dr. Matos tot seriós va dir-me: vostè te una malaltia degenerativa de nom ELA, no hi ha medecina que la guareixi, el promig de VIDA son 5 anys, però amb 1 o 2 niant que ja ens deixen, l’anirem seguin.
Anava sol, vaig sortir content d’acabar amb l’angoixa de saber el que em passava. Cap preocupació per l’ELA. Vaig informar a casa. No vaig anar-hi fins el cap vespre. Quant vaig arribar tots sabien de la malaltia més que jo, se informaren via Internet. Estaven preocupats. Tots menys jo. Mes aviat alliberat per saber lo que em passava.
Com enfrontar-la? Vaig passar un any llarg de dol. No em parlava amb ningú i no volia saber –ne res de l’ELA. Fins que un dia vaig parlar-ne amb el mecànic de casa de la meva edat, aviem anat a col·legit junts. Li vaig explicar explícitament, no amb va escoltar, a ell sols li preocupava el seu refredat. Amb vaig adonar que els humans no saben escoltar, sols preval el jo personal.
A partir d’aquesta experiència, vaig adquirir la necessitat d’explicar-ho als medis, així ho vaig fer, va ser publicat varies vegades, col·laborant a la divulgació de l’ELA perquè no sigui la Gran Desconeguda. Vaig obrir un bloc, la Fundació adELA Madrid va penjar-me el ling al seu bloc, lo qual el va fer extensiu a tot el mon de parla castellana, vaig rebre comentaris, mails permetent-me mantenir converses, ja quasi no viu ningú d’aquells primers. La ELA fa estralls. Vull reconèixer que la meva ELA m’ha respectat, a **dia d’avui era autosuficient per ser independent, tret de petites coses, fa anys que camino per casa amb caminador, utilitzo la cadira manual per acostar-me a la taula o prendre el sol al pati, la elèctrica per sortir a passejar.
Sols tinc una preocupació, tornar a caminar, el passat 25 de març vaig caure,una més de les tantes (+66) però aquesta va ser diferent, els danys varen acabar amb la meva llibertat i pesar a ser dependent, al llit amb la tiba i peroné, incapaç de anar a peu coix, ni siquiera poder posar-me en la cadira. Ara sense guix, pendent del 20 traurem un clau i a les hores podré aposar-me sobre el peu de nou. Rebo la recuperació per en Jordi el fisio, estic en bones mans. Espero poder VOLAR els meus passejos tertulians, biblioteca, reconec que aquets any m’he perdut la PRIMAVERA, amb consola que “cada any la primavera ens arriba puntualment”
Quantes vegades he pensat amb tu Dra. Sempre m’has dit o recordat “compta amb caure” caure, és una conseqüència de caminar, una altre cosa és feres mal, un dia no molt llunyà ja no cauré més…
A pesar de la respiració, les fleumes, d’escanyussar-me, la pèrdues de força en les mans i els peus per caminar, les moltes rampes, soc una persona entre els meus FELIÇ! La ELA i jo som u.
Agraïments VS a tot el teu equip, una forta abraçada per tu.
Josep
hola jordi 1, maig de 2015
Publicat per Josep Rof en : 14è aniversari, foto jrrof, la meva ELA i jo , comentaris tancats
MAIL a un amic:
Hola Jordi van passant els dies, ve per on, ja som maig i el 10 l’aniversari del diagnòstic 14 anys, ja no recordo com m‘ho feia per caminar, pedalar i conduir etc.
Com et va la nova ubicació i la cadira elèctrica, doncs suposo que ja hauràs assolit els reptes.
Ara soc jo el que estic a casa reclòs, deu saber que el passat 25 de març amb una caiguda vaig trencar-me tíbia i peroné, com que no em puc aixecar el llit m’acarona, estic cansat…espero em deixen posar e peu al terra aviat, el que no se quant això succeeixi si en sabre caminar o tindre les forces suficients per enfrontar-m’hi, i, poder recobrar la LLIBERTAT! De poder valdrem per mi mateix. Ara soc dependent per tot.
El que més greu amb sap, es que m’he perdut el naixement de la primavera, on tot cobra vida de nou, els brots tendres que tant m’agraden fotografiar, amb l’esperança posada que: “cada any la primavera ens arriba puntualment”
La ELA avança i nosaltres amb ella per cert avui el Periódico parlava d’una recerca d’investigació, el qual enganxo en aquest mail tot ESPERANÇAT que un dia no molt llunya, es trobi remei a tanta desolació per els malats d’ELA i el patiment de llurs familiars o acompanyants. Josep
INVESTIGACIÓ DEL CENTRE SEVERO OCHOA el Periódico 01/05/2015
Un estudi vincula l’esclerosi lateral amiotròfica amb fongs
Els autors han trobat proteïnes fúngiques al cervell dels malalts
L’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) la podrien causar uns fongs, segons un estudi liderat per investigadors de la Universitat Autònoma de Madrid (UAM). L’equip de científics del Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa (centre mixt de la UAM i el CSIC), liderat per Luis Carrasco, ha trobat proteïnes fúngiques i ADN de diverses espècies de fongs al cervell i el líquid cefaloraquidi de pacients que van patir ELA.
«Les nostres observacions proporcionen proves concloents de la infecció per fongs en els pacients amb ELA que hem analitzat. Això suggereix que aquesta infecció pot desenvolupar un paper en l’etiologia de la malaltia o pot constituir un factor de risc per a aquests pacients», assenyalen els investigadors en el resum del treball, informa Efe.
MALALTIA DEVASTADORA / Les diferents espècies de micosi trobades –entre d’altres, Candida albicans, Cryptococcus spp. i Malasezzia spp.– podrien ser la causa de la malaltia, segons proposen els investigadors en el seu treball, publicat a l’ International Journal of Biological Sciences.
L’ELA és una malaltia devastadora que afecta les neurones motores. En la majoria dels casos causa la mort en un període de dos a cinc anys després de ser diagnosticada. Casos com el del reconegut cosmòleg Stephen Hawking, que sobreviu a la malaltia des de fa més de 50 anys, són excepcionals.
Actualment es desconeix la causa de malalties neurodegeneratives com ara l’esclerosi múltiple, la malaltia d’Alzheimer, la de Parkinson i l’esclerosi lateral amiotròfica. L’equip de Carrasco ha publicat recentment diferents treballs que també vinculen les infeccions fúngiques amb la malaltia d’Alzheimer i l’esclerosi múltiple.
Per publicar un comentari heu de iniciar sessió.