Navegació

14 anys 10, maig de 2015

Publicat per Josep Rof en : General , Rastrejar

IMG_8654  mail a la meva Dra.

Hola Dra. Monica Povedano fa dies que et  volia escriure’t , aprofito avui que es el mèu ANIVERSARI junt amb teu equip. Era un 10 de maig del 2001 el Dr. Matos tot seriós va dir-me: vostè te una malaltia degenerativa de nom ELA, no hi ha medecina que la guareixi, el promig de VIDA son 5 anys, però amb 1 o 2 niant que ja ens deixen, l’anirem seguin.

Anava sol, vaig sortir content d’acabar amb l’angoixa de saber el que em passava. Cap preocupació per l’ELA. Vaig informar a casa. No vaig anar-hi fins el cap vespre. Quant vaig arribar tots sabien de la malaltia més que jo, se informaren via Internet. Estaven preocupats. Tots menys jo. Mes aviat alliberat per saber lo que em passava.

Com enfrontar-la? Vaig passar un any llarg de dol. No em parlava amb ningú i no volia saber –ne res de l’ELA. Fins que un dia vaig parlar-ne amb el mecànic de casa de la meva edat, aviem anat a col·legit junts. Li vaig explicar explícitament, no amb va escoltar, a ell sols li preocupava el seu refredat. Amb vaig adonar que els humans no saben escoltar, sols preval el jo personal.

A partir d’aquesta experiència, vaig adquirir la necessitat d’explicar-ho als medis, així ho vaig fer, va ser publicat varies vegades, col·laborant a la divulgació de l’ELA perquè no sigui la Gran Desconeguda. Vaig obrir un bloc, la Fundació adELA Madrid va penjar-me el ling al seu bloc, lo qual el va fer extensiu a tot el mon de parla castellana, vaig rebre comentaris, mails permetent-me mantenir converses, ja quasi no viu ningú d’aquells primers. La ELA fa estralls. Vull reconèixer que la meva ELA m’ha respectat, a **dia d’avui era autosuficient per ser independent, tret de petites coses, fa anys que camino per casa amb caminador, utilitzo la cadira manual per acostar-me a la taula o prendre el sol al pati, la elèctrica per sortir a passejar.

Sols tinc una preocupació, tornar a caminar, el passat 25 de març vaig caure,una més de les tantes (+66) però aquesta va ser diferent, els danys varen acabar amb la meva llibertat i pesar a ser  dependent, al llit amb la tiba i peroné, incapaç de anar a peu coix, ni siquiera poder posar-me en la cadira. Ara sense guix, pendent del 20 traurem un clau i a les hores podré aposar-me sobre el peu de nou. Rebo la recuperació per en Jordi el fisio, estic en bones mans. Espero poder VOLAR els meus passejos tertulians, biblioteca, reconec que aquets any m’he perdut la PRIMAVERA, amb consola que “cada any la primavera ens arriba puntualment”

Quantes vegades he pensat amb tu Dra. Sempre m’has dit o recordat “compta amb caure” caure, és una conseqüència de caminar, una altre cosa és feres mal, un dia no molt llunyà ja no cauré més…

A pesar de la respiració, les fleumes, d’escanyussar-me, la pèrdues de força en les mans i els peus per caminar, les moltes rampes, soc una persona entre els meus FELIÇ! La ELA i jo som u.

Agraïments VS a tot el teu equip, una forta abraçada per tu.

Josep

IMG_3778