canvi de vida per una lletra” 28, juliol de 2008
Publicat per Josep Rof en : ELA, reculls , Rastrejar
Donçs si un…canvi de vida per una lletra”
-Quant de temps vivint amb l’ela?
Setzens set dies, o seixanta anys”
-Com era la teva vida abans del diagnòstic?
Bé molt activa, treball, casa, família, cuidar el jardí, ciclisme, marxes a peu per la muntanya…..
-Fes una mica d’història, d’un abans i un després?
Dons bé hi han dues etapes una normal i l’altre normal però diferent, molt diferent i sobrada d’una lletra l’ELA.
-Trenta-tres anys de treball a la mateixa empresa, són molts anys, però a l´ igual que la vida passaren volant!
Un reajustament de personal (una fusió per adquisició) l’empresa em vol estimar i jo sense dubtar gens ni mica “accepto ser estimat”, vull dir que acordem la data, la que acabarà els anys dedicats en absolut al treball, als horaris i al món de l’empresa.
-No vaig dubtar perquè quasi quadrava em els meus pensaments de jubilar-me als seixanta anys, encara que faltaven uns preciosos mesos, això m’obligaria a subscriure un conveni especial de cotització. Així de fàcil vaig passar d’actiu a passiu. També cal destacar que els últims mesos de treball havia tingut varis ensurts, caigudes, pèrdua de reflexos, el meu cos notava un canvi no accelerat, però sí constant, sobretot en pujar i baixar escales.
-Això és el que tenia pensat , però tal com diu el refranyer castellà… “EL HOMBRE PROPONE Y D…..o DISPONE”
-No vaig poder cotitzar el temps previst fins els seixanta anys, sinó sols uns mesos. La malaltia m’ho avençà. El desembre del 2002 vaig passar a ser Pensionista amb 59 anys.
-Perquè tant de pressa, doncs no ho se, si tenia que ser així. Diguem què… (és cosa del refraner castellà) .
-En tot aquest temps es produïren varies visites al neuròleg, Sant Pere Claver Dr. Gil, (vàries visites) Policlínica Dr. Piles (vàries visites)
-El Dr. Sánchez cap de neurologia de Las Franqueses el dia 15 de gener del 2001 desprès de la visita, va expendre un volant per unes proves i un electromiograma al centre de Granollers Activita (és un centre on visiten varis metges) La Dra Oliver va ser la que em va atendre, era un 26 de febrer del 2001, passo la prova, amb fa vàries preguntes i un suggeriment, si a mi no m’ importava l’agradaria poder repetir-les” a Bellvitge, doncs ella hi té visita i disposa de màquines millors que les d’aquí, ella mateixa es cuidaria de concertar visita, dia i hora.
-El 13 de març del 2001, es repetirien a NRLC de Bellvitge per la mateixa Dra. Oliver.
-Els resultats el 10 de maig del 2001, m’atén el Dr. Matos, exploració de braços, cames, vàries preguntes i sense embuts el diagnòstic, vostè té una malaltia neurodegenerativa que li afecta al sistema motor, aquesta està en primera fase, no es preocupi, anirem controlant l’evolució, el seu nom és…ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA).
-Penso que no m’agraden els noms llargs, però menys els curts, (aquest és llarg i curt a l’hora, és un peix que ja porta l’oli) de totes maneres li agraeixo la simple explicació que em dona de la malaltia. Penso que el diagnòstic acaba amb la incertesa de no saber que li passa, ”al meu cos canviat i canvia’n” En el meu interior em sento content i alliberat! Fins al punt de agrair-li moltíssim, tot i tenint la sensació que m’emporto amb mi un gros regal de per vida.
-Al sortir vaig trucar a la meva dona. Li explico, ella molt receptiva m’escolta…no em desanima i ja en parlarem quan arribis a casa (jo portava aquest nom tan curt i llarg alhora escrit al diari perquè no se m’oblidés).
-Ho recordaré tota la vida…
-Tres hores desprès a l’arribada a casa, tots, tots menys jo, sabien molt de la malaltia diagnosticada unes hores abans, els fills es connectaren a Internet, allà aconseguiren una primera visió de la malaltia ELA un regal acceptat”, la dona per la seva experiència en el seu treball de TF (treballadora familiar) si que te una valoració bastant clara d’aquesta terrible malaltia diagnosticada.
Una vegada diagnosticada la malaltia com l’afecta?
-Dons considero que consta de dues etapes, primera sols parlar-ne a casa i poc. Molt poc. Sempre en l’entorn familiar, dona, fills, nores, germana, cunyats, sogre. Haig de dir que molt poc per part meva, com menys millor. A la mare de 83 anys li explicàrem mes tard .
–Un llibre sutilment deixat!
-Hi va haver durant molt temps a sobre la tauleta de la saleta, deixat per algú de casa, el llibre “SOY CATY SALOM” que no gosava ni mirar, però un dia fent veure com si un no fa res…vaig fullejar-lo i aprofundint en la lectura…va fer que m’hi quedés enganxat, el vaig llegir em poc temps…qual llop afamat.
-Fou un bàlsam mental, a partir d’aquest fet, vaig comprendre la malaltia a través d’una malalta Caty és la que va fer-me obrir i sense cap mena de cosa envalentit ho vaig explicar al mecànic i amic Toni (va ser el primer) aquí vaig descobrir que aquesta malaltia és…
” LA GRAN DESCONEGUDA “
-Eixís com jo no en sabia res, els demés tampoc. La realitat és que no es coneix, si no és que algú tingui a la vora algun afectat, però crec que molts l’amaguen, aquest no serà el meu cas, (el meló està encetat i no es pot parar de menjar).
-Penso explicar-ho a quasi tothom que m’ ho pregunti i poder veure reaccions diferents, uns no els interessa i fugen d‘estudi o conversa i d’altres el més important és el refredat que els passa a ells, els humans que carai som així. Aquesta terrible malaltia sempre serà…“la gran desconeguda”, fins que algun polític, esportista famós o personatge popular tingui la fatalitat d’acompanyar-nos, i em el seu ressò es divulgui aquesta terrible malaltia, fomentant socialment el seu coneixement i acceptació.
(Espanya es calcula que són uns (4000” + -) A Catalunya uns 400″ + – ) als que tenim…“aquest problema fantàstic” o “ aquest acceptat regal “ del 10 de maig del 2001 anomenant ELA. (en català una sola lletre la L)
-La Garriga 28 de febrer del 2003
Josep Rof i Rof és jrof
-APUNT: Dra. Oliver, Dr. Matos, Dra. Povedano, formen part del equip de neuròlogia (NRLC) de la Ciutat Sanitària i Universitària de Bellvitge, la Dra. Povedano es la qui condueix la meva ELA. Des d’aquí a gràcies.
-Aquests post escrit és molt semblant a un que he penjat en castellà, disculpeu-me he cregut convenien penjar-lo perquè és el moment d’acceptació de la malaltia (quasi haurà passat un any)
“aquest problema fantàstic” o “ aquest acceptat regal “