eláticos (((ELA))) 24, octubre de 2009
Publicat per Josep Rof en : General , comentaris tancats
sencillo
sencillamente una fotografía
sencillamente un corto escrito
sencillamente un corazón pensando
sencillamente una palabra
sencillamente un sentimiento
sencillamente un sufrimiento
sencillamente una juventud
un sencillo os quiero…
Raúl, Mikel, Javier, Antonio, Samuel, Manel, Mª Carme y Son
Josep Rof i Rof un elático más
(de 2 en 2) 22, octubre de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, General , comentaris tancats
GELATINES
(de 2 en 2)
PERFUMS
(a propet)
LA MÚSICA
(de fons)
EL PAISATGE
(de color ocre)
L’AIGUA
(freda i que mulli)
LES MIRADES
(en blanc i negre)
UN SILENCI
(per tot)
LA PENA
(una lletra L)
LA FELICITAT
(de quin color és?)
EL CAFÈ
((cada dia ) com un ritual)
LA VIDA
(“constant…”)
Josep Rof i Rof un elàtic de 3.082 dies
un giro a la vida! 13, octubre de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Hay 400 Catalunya 4.000 España (((eláticos ELA)))
UN GIRO A LA VIDA
R_e_a_l_i_d_a_d.
M=i=e=d=o.
A”c”e”p”t”a”c”i”ó”n.
L¨¨u¨¨t¨¨o.
S*o*l*e*d*a*d.
D:o:l:o:r.
S^u^f^r^i^m^i^e^n^t^o.
C.o.n.f.u.s.i.ó.n.
R-e-c-h-a-z-o.
C·a·n·s·a·n·c·i·o.
P+é+r+d+i+d+a.
Donde empieza y donde acaba el sufrimiento?
En los enfermos de ELA (((esclerosis lateral amiotrófica)))
Un enigma _ = ” ¨¨ * : ^ . – · + y la vida se acaba.
No hay solución ni medicina que lo remedie.
Josep Rof i Rof un elático más…
ELA! 2, octubre de 2009
Publicat per Josep Rof en : General , comentaris tancats
Ahir vaig passar l’ITV del cos a Bellvitge, sortíem de casa a les 11:30 hores i tornarem a les 16:15 hores, molt de temps empleat… això que el transit ens va ser benèvol no sofrint cap aturada a les rondes.
A l’UFISS Respiratòria a les 12 en punt estàvem allà, punxada al pols i el cap d’una bona estona la visita, les preguntes rituals i fins cap de dos mesos llargs, la pròxima va dir-me la doctora haurà de ser amb el pulsòmetre al dit durant la nit.
A Neurologia arribem a les 13:15 hores 60 minuts d’espera, passar per la farmàcia recollir medecines i sortim rondant les 15:15 hores. Enfilem les rondes i cap a casona.
La Neuròloga ens va regalar com mai ho havia fet una visita sense preses, extensa i amable. Va explicant-nos la seva estada els EU com s’ho tenen muntat allà disposen d’“una unitat d’ELA on hi ha tots els metges sense haver de bellugar el malalt” i que les associacions o fundacions d’ELA són els grans motors, la seva pressió es tant gran que aconsegueixen lo que es proposen sempre per be dels malalts i llurs familiars. Una hora tenen per dedicar-li a cada pacient.
També la importància que li donen el pes, la pèrdua de pes crea alarma i busquen complements vitamínics per recuperar el pes perdut, el motiu mantenir la massa muscular.
També encara que no faci falta… a la més debilitat en la respiració el CP endollat, per alliberà d’esforç el músculs de la respiració i preservar-los.
També es va referir al cansament i l’obligació dels descansos (els elàtics gasten molts mes energies en tot moment de la vida) s’han de poder recuperar sempre, no arribar mai a la saturació per no esgotar el cos debilitat. (això és veritat, el mínim esforç quedes com un flam o la gelatina)
Vaig preguntar a llurs doctores, la conveniència de si vacunar-me o no sobre la “grip convencional”, les dues varem dir que si, vaig remarcar que no ho he fet mai i l’any passat no vaig refredar-me en tot l’hivern. Millor però una grip t’afectaria a la respiració ja debilitada i s’aferraria a ella, complicant-me la recuperació. Vaig sortir convençut amb vacunaré aquest any. Avui dia 2 ho he fet. Ja estan les pressions familiars reconfortades i satisfetes se que volen el millor per mi, ja estic vacunat ara sols queda passar sense refredar-me. De l’altre la “””grip A de moment està entre moltes cometes”””
En lo referent a la meva salut VS l’ELA tot segueix igual, “estic estable” avançant-me però lentament. Per l’escanyussem em la salivera, va aconsellar-me doblar la dosis un pastilla al matí i l’altre a la nit del mateix fàrmac que ja prenia per el fi d’assecar la boca. Massatges OK a l’esquena cames i braços estiraments suaus.
Ara mateix 18:50 la resolució dels jocs del 2016 “Rio de Janeiro” sols pot guanyar un. Madrid s’ha quedat amb les ganes.
divendres, 2 / octubre / 2009 un dia més de vida!
vies de tren! 18, setembre de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, foto , comentaris tancats
Canon EOS 400D DIGITAL foco 17/85mm. 16//09/2009 11:57 hores per jrrof (a l’estació de la Garriga)
“VIES DE TREN”
Sempre condemnades anar juntes…
Qui sap si s’estimen!
Paral•leles transportadores de Somnis!
D’un lloc a l’altre! Qui sap a on?
L’on no importa…
Mentre viatgin els somnis!
“Viure és envellir”.
Vaig a buscar el bastó.
O el balcó.
O la cadira electrònica.
O…O… 8 anys * * * * * * * 8 estrelles
Condemnats anar junts amb
l’ELA com les vies del tren!!!
¡Coratge i endavant! jrrof
caçar el sol dessota el ginkgo! 17, setembre de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, foto , comentaris tancats
Al centre de la Garriga hi ha la plaça de Can Dachs, és una plaça ensementada, una parada de gelats a l’estiu, xurreria al hivern, esta tancada a l’aparcament accepte els dissabtes, te voltes per un costat el oest, bancs sota l’ombrel·la de les magnòlies al sud, al nord hi ha botigues de moda i esport, a la porta uns cavalls mecànics fan la delícia del menuts, els nens juguen a futbol, un aparcament de bicicletes i un de motos, una terrassa bar, però a mi el que més m’agrada un arbre, frondós, esvelt, net i d’un color verd molt bonic, ara a la tardor ens obsequia cada any amb uns colors ocres torrats, el ginkgo és originari de la Xina i el Japó.
També m’agrada compartir i escoltar la tertúlia diària amb uns avis, he aprés a conèixer la seva vida i la del pobla de nens, ara contada per aquets avis garriguencs. M’agrada escoltar-los, aparentment viuen sense pressa, però renoi quant son les 13 hores tothom desapareix, el dia de col·legit 11:45 cap a recollir els néts a l’escola. Ronden als 70/80 anys.
Ahir mateix va ser divertit, feia fotos al sol entre les clarianes de les magnòlies, se’n reien de mi, els hi vaig explicar: he sortit de casa per caçar el Sol, doncs tinc compromís d’enviar-lo avui mateix a suïssa una amiga les espera, es varen riure de mi, es que no hi ha Sol a suïssa? Crec que si, però tinc el compromís adquirit d’aquet mateix mati de caçar el Sol garriguenc per una noia jove que pateix la mateixa malaltia que tinc jo. Mireu el compromís de caçar el Sol m’ha obligat a sortir de casa i per ella l’esperança de rebre’l. Ves per on avui per avui estem units per una ELA i el SOL, tres lletres que aniran sempre més en els nostres cors el dies que la vida ens regali. Un dia rodó, per una bonica causa, caçar el Sol per una joveneta de suïssa que pateix una ELA.
¡¡¡Que sigui el nostre Sol!!!
i que ens acompanyi tota la vida!!!
Canon EOS 400D DIGITAL focos 17/85 mm. 16/09/2009 per jrrof
tres joseps! 27, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA, foto , comentaris tancats
tres Joseps en estat pur,
per l’evolució de la barba i el bigoti retallat
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
I arribarà l’hora en que el dia es farà llarg i veuràs com l’herba s’enverda i reviui els núvols dibuixen sobre el cel blau i flors esclataran de primavera i en tu ho farà la més bonica d’orient i amb i per ella finalment somriuràs i a aleshores la foscor s’esvairà. Però recorda estimada que; L’aire desitja ser respirat, la lluna admirada pels amants i les suggerents músiques de l’Àfrica escoltades en un porxo llunyà. Que l’àngel de la guarda t’acompanyi en la llarga nit d’hivern..
(anònim d’un comentari del blog següent) L’ALTRA CARA DE LA LLUNA http://thesilverbluesea.blogspot.com/
Colpidora, molt colpidora frase!
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
Jo tampoc…
ni que foradin el meu cos…
per la menja…
per la respiració NO i NO…
jo no em deixaré pas…
soc un elàtic 2969 dies
(ELA esclerosi lateral amiotròfica)
dissabte, 27 / juny / 2009 Josep Rof i Rof
besar els terres! 17, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
Ells tambe fan llenya! I tornen! Jo també i tornaré! A…
besar els terres!
€i! Després de 8 mesos sense caure avui ho he fet, ha set a les 10 i quart del mati, estava a l’estudi feia sol i amb molestava per la finestra m’he aixecat i desequilibri (peus encotillats) d’esquena, de cul, de colze… tot per terra… no m’he fet res, tret de la cadira telescòpica de gas trencada (ara estava sense gas). He esperat a la dona 10 minuts, m’ha acostat la cadira màgica i HALE HOP!!!! Dempeus no sense un agosarat cansament. Ventilador en marxa un got d’aigua fresqueta, m’han distret del tremolor de cames. És la caiguda 48 des del diagnòstic. Ves per on he gaudit d’una estoneta llarga besant els terres i espero comprar-me una nova cadira per l’estudi. De tot s’ha d’aprofitar, “del dolent estreuren el millor bo possible. jrrof
besar els terres! 17, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats Ells tambe fan llenya! I tornen! Jo també i tornaré! A…
besar els terres!
€i! Després de 8 mesos sense caure avui ho he fet, ha set a les 10 i quart del mati, estava a l’estudi feia sol i amb molestava per la finestra m’he aixecat i desequilibri (peus encotillats) d’esquena, de cul, de colze… tot per terra… no m’he fet res, tret de la cadira telescòpica de gas trencada (ara estava sense gas). He esperat a la dona 10 minuts, m’ha acostat la cadira màgica i HALE HOP!!!! Dempeus no sense un agosarat cansament. Ventilador en marxa un got d’aigua fresqueta, m’han distret del tremolor de cames. És la caiguda 48 des del diagnòstic. Ves per on he gaudit d’una estoneta llarga besant els terres i espero comprar-me una nova cadira per l’estudi. De tot s’ha d’aprofitar, “del dolent estreuren el millor bo possible. jrrof
la ITV del cos! 15, juny de 2009
Publicat per Josep Rof en : ELA , comentaris tancats
E.Ferreres tots els drets reservats
la ITV del cos! Avui tot plegat m’ha set feixuc i quasi set hores de vida empleades i les carreteres embussades i els aparcaments de pago plens de cavalls de ferro i el quiosc tancat i els ascensors no paraven d’anar amunt avall i he sortit tocat de Bellvitge, tots feien mala cara i estaven emmalaltits i pul·lulaven aires fredíssims plens de mals auguris o imminents refredats i la refrigeració no afluixava a tota candela i una sala plena de fotografies i cues per tot i l’informàtica feia el tonto i jo sols volia l’autorització d’un caminador nou i l’ambulància descarregava accidentats i una riada continua de gent entrant i surtin i tothom anava amb xancletes i mals vestits i ha arribat la crisi i m’han limitat les píndoles miraculoses per sols dos mesos i tinc la pròxima ITV el final de setembre i m’han preguntat si m’havia aprimat i com me trobava i altres coses que no us diré i m’han convidat el pròxim 22 al les 2a Jornada d’Actualització en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i he dit que NO assistiré i n’hi havia un acompanya’n que inclòs treballava ¿? I que bé s’està a casa després d’una llarga jornada. 
Gràcies Hospital Universitari de Bellvitge per deixar-m’hi ser-hi !!!!!!!!! 8 anys !!!!!!!!