L\u2019altre dia la inigualable Televisi\u00f3 P\u00fablica Americana (PBS) va transmetre un documental informatiu\u00a0 sobre el cas de l\u2019anomenat Espectre de l\u2019Autisme<\/i>, nom justificat, enlloc de simplement “Autisme”, per la varietat i diferent severitat dels s\u00edmptomes.\u00a0\u00a0 All\u00f2 que abans s\u2019anomenava S\u00edndrome d\u2019Asperger<\/i> ha esdevingut ara una de les formes m\u00e9s favorables i tolerables de l\u2019autisme. El documental comen\u00e7ava amb la hist\u00f2ria commovedora de com era de cruel i inhum\u00e0 el tractament que al segle XIX rebien els nens amb una malaltia mental, que eren abandonats, oblidats i tancats fins la mort a certes institucions. Un home, advocat, tamb\u00e9 havia deixat un fill a una d’aquestes institucions, per\u00f2 quan va tornar a visitar-lo, enrabiat i indignat pel tracte que rebia, va treure\u2019l i va dedicar tot el seu temps lliure a parlar, jugar i mirar d\u2019entendre el seu fill. Naturalment no sabia com fer-ho, per\u00f2 intu\u00eftivament va aconseguir millorar-lo i integrar-lo b\u00e9 a una comunitat, una ciutat petita, que el va acceptar com un home diferent que condu\u00efa un cotxe propi, rebia visitants amb el mateix problema i jugava al golf. Aquest pare \u00a0va escriure una descripci\u00f3 detallada de la conducta del seu fill que va enviar a un psiquiatre. Aquesta fou la primera descripci\u00f3, gaireb\u00e9 perfecta no obstant que el pare no era metge, del problema que era anomenem autisme i\u00a0 que iniciaria el seu estudi cient\u00edfic. Fou un verdader cas d’amor paternal.<\/p>\n
Qu\u00e8 \u00e9s l\u2019autisme?<\/b>\u00a0 \u00c9s un error del desenvolupament <\/b>del cervell hum\u00e0 que resulta principalment en problemes de llenguatge i d\u2019integraci\u00f3 social. Actualment n\u2019hi ha un entre 44 nadons, \u00e9s molt m\u00e9s freq\u00fcent entre nens que nenes (4×1), t\u00e9 moltes causes, entre moltes altres heredit\u00e0ries (mal definides encara), sovint es pot diagnosticar ja al primer o segon any de vida (abans hom deia entre 4 i 6 anys), i no afecta l\u2019aspecte f\u00edsic del nen. Cal afegir que no sempre es diagnostica en nens, sin\u00f3 tamb\u00e9 m\u00e9s tard en joves i adults, i que hi ha homes grans que ho saben i no diuen res. Abans hi havia l\u2019opini\u00f3 que era m\u00e9s freq\u00fcent entre fills de parelles molt ben educades o professionals, cosa que era un prejudici. Afecta totes les capes socials.<\/p>\n
Com qualsevol altre error de desenvolupament, \u00e9s incurable per\u00f2 no intractable i de fet si els pares tenen acc\u00e9s a terapeutes escaients o recursos econ\u00f2mics per obtenir-los, aprenen les coses que ells tamb\u00e9 han de saber, i tenen la paci\u00e8ncia que cal, la majoria poden esperar que el tractament resulti en millores considerables. Vet aqu\u00ed molt simplificat el problema b\u00e0sic d\u2019un infant autista: a difer\u00e8ncia d\u00b4altres nens, no ent\u00e9n la societat on viu ni sap com adaptar-s\u2019hi correctamen<\/strong>t<\/i>. Si el lector permet un exemple una mica groller i sens dubte incomplet, pot imaginar-se qu\u00e8 passaria si ell es trob\u00e9s de sobte a un planeta lluny\u00e0 on no ent\u00e9n ni els costums ni el paisatge ni res, ni sap qu\u00e8 volen els residents o esperen d\u2019ell. No es posaria tamb\u00e9 a cridar, colpejar o picar de peus? Tornant al m\u00f3n real, un documentari ensenyava una noia ja gran dient: \u201cNi entenc ni m\u2019agrada la societat, per\u00f2 m\u2019han ensenyat quines coses no puc fer o he de fer per for\u00e7a, i visc b\u00e9.”<\/em> Aquesta noia descrivia un final feli\u00e7 del tractament rebut. Havia apr\u00e8s a integrar-se socialment. No \u00e9s raonable pensar que tots els malalts puguin arribar tan lluny, per\u00f2 alguns atansen un futur acceptable. Als EUA moltes mares van haver de lluitar per anys per tal que els seus fills fossin admesos i aprenguessin a l\u2019escola enlloc de ser rebutjats. Molts mestres es queixaven que aquests nens no obe\u00efen el mestre, o es posaven a cridar enmig d’una llic\u00f3 o es barallaven amb altres nens. Ara l\u2019obligaci\u00f3 d’ensenyar existeix per\u00f2 \u00e9s dif\u00edcil saber com de b\u00e9 es compleix i sovint cal rec\u00f3rrer a escoles especials. I a queixes.<\/p>\n S\u00edmptomes m\u00e9s freq\u00fcents. <\/b>\u00a0Cal entendre que n\u2019hi ha tants i s\u00f3n tan variables i diferents d\u2019un pacient a l\u2019altre, que \u00e9s impossible llistar-los tots i sens dubte hi haur\u00e0 pacients que dominen coses que la majoria no poden.<\/p>\n El s\u00edmptoma m\u00e9s fam\u00f3s i est\u00e8s de tots \u00e9s que els pacients no poden o no volen mirar als ulls<\/em>.<\/p>\n Dificultats parlant: n\u2019hi ha que no parlen, altres ho fan sols en monos\u00edl\u00b7labs o paraules soles, o sent\u00e8ncies molt breus.<\/p>\n Sovint ignoren instruccions verbals, que no semblen processar o valorar b\u00e9. Hi ha autistes que no responen al seu nom o no accepten cap mena d’instruccions. Els mestres d\u2019escoles especials saben que els pupils s\u00f3n m\u00e9s receptius a est\u00edmuls visuals com v\u00eddeos o escrits i alguna vegada fins i tot el mestre ha de rec\u00f3rrer a signes corporals que els alumnes entenen millor.\u00a0 Tenen formes pr\u00f2pies de fer moviments, d\u2019aprenentatge i de pagar atenci\u00f3 que el mestre ha de con\u00e8ixer. Un altre problema que pot apar\u00e8ixer a l\u2019escola, \u00e9s que aquests nens no fan amics f\u00e0cilment.<\/p>\n Els pitjors problemes surten a casa. Molts malalts tenen l\u2019obsessi\u00f3 de fer moviments breus, repetitius amb els bra\u00e7os o les cames o el cos que repeteixen en p\u00fablic durant molta estona. Accepten joguets i en tenen molts. Sovint tracten les seves propietats de forma escrupolosament ordenada i s\u2019enrabien quan alg\u00fa toca res i canvia coses de lloc. Al documentari de la PBS ensenyaven coses que semblaven c\u00f2miques: un nen posava tots els seus ninots al s\u00f2l en l\u00ednia recta a trav\u00e9s de tot el pis i no volia que ning\u00fa ho toqu\u00e9s. Un altre despr\u00e9s d\u2019al\u00e7ar-se del llit, el cobria amb uns ninots d\u2019animals que omplien tot el llit tocant-se l’un als altres. Per\u00f2 molt s\u00f3n notables per l\u2019ordre en qu\u00e8 mantenen les seves coses, llibres i papers. No obstant, tamb\u00e9 hi ha crits i plors desagradables. Un grup molt petit de malalts pateix de conductes horribles, com pegar els altres o estavellar el cap contra la paret. S\u00f3n coses que han de ser tractades per psiquiatres. Molts d\u2019aquests nens semblen tenir un inter\u00e8s poc com\u00fa per n\u00fameros i comptes, una cosa que dura tota la vida i probablement interessaria a moltes companyies comercials.<\/p>\n Un altre problema seri\u00f3s es el de la vulnerabilitat<\/em>. Poca gent entenen o respecten problemes especials individuals i hi ha qui es pot sentir of\u00e8s per la conducta at\u00edpica d’un autista i atacar-lo. Al documental es veia el cas d’un noi gran que tenia la mania de mirar si els panys de les portes dels cotxes aparcats pel carrer estaven ben tancats o no i la policia el va agafar sospitant que era un lladre.<\/p>\n Cal finalment acceptar la idea que no hi ha cap test o an\u00e0lisi per fer el diagn\u00f2stic, que sols es pot fer amb\u00a0 observaci\u00f3.<\/p>\n Els \u201cSavants\u201d<\/b> paraula francesa freq\u00fcentment usada que vol dir \u201csavis\u201d i en aquest cas s\u2019aplica a autistes que han desenvolupat una habilitat extraordin\u00e0ria, inaccessible a altra gent, tal com tocar de mem\u00f2ria peces llargues al piano, o fer esculptures, o dir sense dubtes quin dia de la setmana era el 20 d\u2019abril de 1950, o multiplicar sense dubtes xifres de 4 o m\u00e9s n\u00fameros, o comptar les cartes a un casino per la probabilitat de predir quina seria la pr\u00f2xima. S\u00f3n verdaders nens prodigis i aquestes capacitats podrien ser utilitzables per trobar feina. Quan aix\u00f2 s\u2019ensenya a la TV o pel\u00b7l\u00edcules, \u00e9s irritant que s\u2019ignorin les parts m\u00e9s dures i dif\u00edcils del nen autista, concentrant-se nom\u00e9s en els \u00e8xits.<\/p>\n Cal afegir una cosa: els Savants demostren que el cervell hum\u00e0 sembla ser un ordinador amb capacitats addicionals no sempre usades, que alguna vegada poden aflorar. Per aquesta ra\u00f3, encara que la majoria d’autistes tinguin un coeficient intel\u00b7lectual modest, el contrari pot passar i hi ha autistes adults amb intel\u00b7lig\u00e8ncies fora de l\u2019escala, destacant en recerca, negocis i universitats. Hi ha exemples al final.<\/p>\n Tractament<\/b>. Hi ha diferents formes, que els professionals coneixen, per\u00f2 potser cal destacar la terap\u00e8utica \u201cbehavioral<\/em>\u201d (de conducta, o com es digui en catal\u00e0) on es tracta sobretot d\u2019analitzar amb el malalt molt detalladament un per un tots els passos, raons i incidents que han dut a un problema o una crisi i fer entendre al pacient que li convindria pagar atenci\u00f3 i canviar. Sembla f\u00e0cil, per\u00f2 cal estudiar per saber com fer-ho. Addicionalment, una escola especial, quan n\u2019hi ha una accessible, tamb\u00e9 \u00e9s molt bona idea. En general, en la majoria de casos el tractament per professionals\u00a0 resulta en millores considerables<\/p>\n Com acaben<\/b>. Hi ha de tot. Entre els perills a l\u2019edat adulta en un cas no resolt, cal nomenar atur laboral, educaci\u00f3 insuficient, dificultat formant una fam\u00edlia i a\u00efllament social sense cap amic. O tot el contrari. En medicina no es pot prometre mai res, per\u00f2 sempre anima molt sentir parlar de coses que van acabar b\u00e9. Vegeu si us plau tres exemples molt ben resolts (sense pensar que estigui a l’abast de tothom):<\/p>\n Warren Buffett, “Oracle d\u2019Omaha” (estat de Nebraska), cap de la companyia d\u2019inversi\u00f3 Berkshire Hathaway<\/b>. Va arribar a ser l\u2019home m\u00e9s ric del m\u00f3n, per\u00f2 ara amb una fortuna de nom\u00e9s uns $110.000 milions ara no passa del cinqu\u00e8. T\u00e9 92 anys. No fa gaire el PBS tamb\u00e9 va fer un altre documental ensenyant la seva condici\u00f3 d\u2019autista amb un nombre de problemes. Aquest senyor tan important en general no pot sortir mai de casa sense anar acompanyat per estalviar-se problemes. \u00c9s un home molt simp\u00e0tic, bondad\u00f3s i caritatiu. Deixant de banda les seves biografies oficials, Berkshire Hathaway \u00e9s una companyia que a m\u00e9s d\u2019invertir a la Borsa compra i posseeix grans companyies industrials molt lucratives i vet aqu\u00ed qu\u00e8 ensenyava ell mateix al PBS sobre la seva forma de triar companyies per comprar: demanava els tres darrers llibres de caixa ensenyant tots<\/strong> (no sols els resums) els pagaments i ingressos fets per la companyia durant aquest per\u00edode de tres anys i d\u2019aix\u00f2 dedu\u00efa si la companyia era bona i amb futur o no. Al comen\u00e7ament de la seva carrera un periodista financer va escriure que era ll\u00e0stima que a m\u00e9s de fer bones inversions fes coses tan rares. Desgraciat periodista! Si en Warren Buffett no hagu\u00e9s fet \u201ccoses rares\u201d encara estaria treballant d\u2019oficinista a un negoci d\u2019Omaha.<\/p>\n Elon Musk. <\/b>No cal esfor\u00e7ar-se gaire en caracteritzar-lo perqu\u00e8 ell mateix ja ha dit en p\u00fablic que ha estat diagnosticat com a membre de l\u2019Espectre Autista. Aquest senyor tan notable, que ara sembla haver perdut el lloc d\u2019home m\u00e9s ric del m\u00f3n, amb nom\u00e9s uns $182.000 milions, \u00e9s un Sud-afric\u00e0 de Pret\u00f2ria nascut en 1971, esdevingut despr\u00e9s anant pel mon ciutad\u00e0 canadenc i ara nord-americ\u00e0. Cal recordar que va fundar la companyia predecessora de Pay-Pal, despr\u00e9s SpaceX, de llarg la millor companyia espacial privada (ha abastit l\u2019estaci\u00f3 espacial millor que la NASA i ofereix a milionaris estades de setmanes a l\u2019espai), la Boring, una companyia que fa grans t\u00fanels per millorar el tr\u00e0fic a grans ciutats, va mig fundar Tesla, certes companyies per recerques biol\u00f2giques extravagants i naturalment ara es propietari del Twitter. Vida privada? Dues vegades casat i divorciat amb la mateixa dona amb 7 fills, un tercer matrimoni sense fills i dos fills addicionals amb una amant.<\/p>\n Peter Shor<\/b>, fa anys als famosos Bell Laboratoris, ara a l\u2019encara m\u00e9s fam\u00f3s Massachusetts Institute of Technology a Boston, no t\u00e9 problemes explicant que t\u00e9 dos fills autistes i que ell mateix tamb\u00e9 en t\u00e9 s\u00edmptomes. Per exemple, no respon quan criden el seu nom i es tira a creuar carrers de quatre carrils sense mirar el tr\u00e0fic. La seva taula a l\u2019oficina est\u00e0 coberta de papers blancs on escriu f\u00f3rmules que guarda acuradament a caixes molt ordenades. Que perqu\u00e8 \u00e9s fam\u00f3s? Per l\u2019algoritme de Shor<\/em> que va demostrar amb gran horror del Departament de Seguretat Nacional i l\u2019Ex\u00e8rcit americ\u00e0 que un futur ordinador basat en la f\u00edsica del qu\u00e0ntum no tindria cap problema trencant el codi ultra-secret (encryptation) de qualsevol programari, per exemple el que duen les armes de guerra. Resulta que l\u2019Administraci\u00f3 Biden ara ha hagut d’organitzar un programa especial intentant superar l\u2019amena\u00e7a demostrada d\u2019aquest algoritme Shor (si es possible). No se sap mai, per\u00f2 aquest home podria guanyar un Premi Nobel. Seia el primer Nobel autista conegut (per\u00f2 potser no pas el primer.)<\/p>\n Final. <\/b>No fa gaire el Scientific American va escriure que potser haur\u00edem de deixar c\u00f3rrer la noci\u00f3 de voler transformar tots els autistes en persones \u201cnormals\u201d i que seria millor acabant acceptant-los com persones diferents. <\/b>Qu\u00e8 deu voler dir normal? Tots tenim les nostres manies i defectes. Membres d\u2019aquest espectre aut\u00edstic es troben a tot arreu i com la resta d\u2019humans n\u2019hi ha que s\u00f3n molt i molt poc intel\u00b7ligents, que tenen problemes amb la fam\u00edlia, mala salut de petits i hi ha qui fa carrera i qui no en fa, n\u2019hi que estan ben empleats i n\u2019hi ha que no, qui sembla estar b\u00e9 del cap i qui ha d\u2019anar a un terapeuta o un psiquiatra, hi ha qui es casa b\u00e9 i qui ho fa desastrosament o no ho fa. Si trobem un senyor particularment ordenat i organitzat que no tolera que li toquin res al despatx, qu\u00e8 caldria sospitar alguna cosa? No \u00e9s cap crim\u2026<\/p>\n Joan Gil<\/p>\n