CaPaLTaRD, a PoQueTa Nit!

 la foto es d’atri a qui l’he urpada per l’ocasió, gracies….   

I…

I es despullen els arbres,

i se’n va el sol…

i s’amaguen els dies rere la lluna

per por a il·luminar un món que ningú vol veure

i les estrelles s’apaguen

lentament, molt lentament.

I l’aire s’acaba,

i l’aire m’ofega.

I tot és massa dur per obrir els ulls

i vull tancar-los i no mirar

per no sentir tant de mal.

º•._.LLÀGRIMA DE LLUNA._.•º

En el record d’una elàtica, bona persona, que ens ha deixat aquesta setmana, allà on siguis una abraçada per tu…Josep

Tags: ELA

Pluja en les mans

Estrelles de purpurina

Damunt el GEL

Sobre els camins

El silenci no ens solta

Als còdols joves

I la neu descansa en el pujol.

jrrof (((poema a una amiga)))

Tags: ELA

1er Concert Solidari a favor de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica

I després del concert què de QUÈ?

Ressaca? No pas, SI un cant a la VIDA!!!

Des de la llunyania auguro que va ser un èxit, amb les fotos passades per Josep Avilés es veu el local mig buit, ell m’ho va aclarir estant fetes al principi, on l’aforo just es formava, la “Fàbrica Llobet de Calella” el local  és molt gran i per les fotos dedueixo que és molt bonic, (gràcies Josep per acostar-m’hi)

Les teves fotos fantàstiques! Tant que hi he set sense ser-hi, he vist a Carlos Fernàndez  amb ELA  assegut en una cadira de rodes, tocant la guitarra, devia ser un moment tendre i emotiu. De fet veure un elátic per si ja ho és, i més si ens toca música, gracies company per ser tant valent.

Des d’“el meu recó a l’estudi actiu” “on veig passar el temps” vull agrair-vos tot l’esforç que comporta organitzar i du a terme aquest 1er Concert Solidari a favor de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, a tots moltes gràcies.

Josep Rof i Rof un elàtic de 3.118 dies

  I seguéis… seguéis… seguéis… seguéis… seguéis… seguéis…  

Tags: ELA, Fotos de Josep Avilés

Hay noches largas? Creo que sí. Ahora son las 02:06, levanté… me ahogaba en cama, sentía calor y a la vez frío, levantado unos bostezos que no puedo controlar, mis barras están dolorosas por el esfuerzo realizado, anoche cené uva en el primer grano me atraganté, delante mi nieta, hija y mujer, palmaditas a la espalda, un poco de agua, lagrimas en los ojos, babas por toda la cara, repitió varias veces el ahogo, me quedé tembloroso como un flan y mi cuerpo como una batería sin carga, limpié mi boca, una erupción me alivió mi cansado respiro, mis medicinas y a la camita.  No conseguía ver la TV, no soportaba tal esfuerzo, apagué y me refugié de los silencios con la radio flojita. Me dormí enseguida. Para desvelarme varias veces, aquí me tenéis contándolos y plasmando el escrito en las incidencias de vida con mi ELA. Acompaño este insulso echo de mi vida, con un bello poema, escrito por Antoni Barneda un elático que ya se nos ha ido. Cuelgo el POST y mi camita me espera 02:47   

No llores, pierde la tristeza, No vuelvas, ves siempre de ida, No acabes, siempre empieza, No te rindas, vive la vida

No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir. ((Ediciones dedalo)) http://nolloresnoterindas.blogspot.com/Compre dos libros uno para regalar, deben estar de camino, los espero cual chico los zapatos nuevos.

Tags: ELA

sencillo

sencillamente una fotografía

sencillamente un corto escrito

sencillamente un corazón pensando

sencillamente una palabra

sencillamente un sentimiento

sencillamente un sufrimiento

sencillamente una juventud

un sencillo os quiero…

Raúl, Mikel, Javier, Antonio, Samuel, Manel, Mª Carme y Son

Josep Rof i Rof un elático más

Tags: ELA, poema jrrof

GELATINES

(de 2 en 2)

PERFUMS

(a propet)

LA MÚSICA

(de fons)

EL PAISATGE

(de color ocre)

L’AIGUA

(freda i que mulli)

LES MIRADES

(en blanc i negre)

UN SILENCI

(per tot)

LA PENA

(una lletra L)

LA FELICITAT

(de quin color és?)

EL CAFÈ

((cada dia ) com un ritual)

LA VIDA

(“constant…”)

Josep Rof i Rof  un elàtic de 3.082 dies

Tags: ELA

Hay 400 Catalunya 4.000 España (((eláticos ELA)))

UN GIRO A LA VIDA

R_e_a_l_i_d_a_d.

M=i=e=d=o.

A”c”e”p”t”a”c”i”ó”n.

L¨¨u¨¨t¨¨o.

S*o*l*e*d*a*d.

D:o:l:o:r.

S^u^f^r^i^m^i^e^n^t^o.

C.o.n.f.u.s.i.ó.n.

R-e-c-h-a-z-o.

C·a·n·s·a·n·c·i·o.

P+é+r+d+i+d+a.

Donde empieza y donde acaba el sufrimiento?

En los enfermos de ELA (((esclerosis lateral amiotrófica)))

Un enigma _ = ” ¨¨ * : ^ . - · + y la vida se acaba.

No hay solución ni medicina que lo remedie.

Josep Rof i Rof un elático más…

Tags: ELA

Ahir vaig passar l’ITV del cos a Bellvitge, sortíem de casa a les 11:30 hores i tornarem a les 16:15 hores, molt de temps empleat… això que el transit ens va ser benèvol no sofrint cap aturada a les rondes.

A l’UFISS Respiratòria a les 12 en punt estàvem allà, punxada al pols i el cap d’una bona estona la visita, les preguntes rituals i fins cap de dos mesos llargs, la pròxima va dir-me la doctora haurà de ser amb el pulsòmetre al dit durant la nit.

A Neurologia arribem a les 13:15 hores 60 minuts d’espera, passar per la  farmàcia recollir medecines i sortim rondant les 15:15 hores. Enfilem les rondes i cap a casona.

La Neuròloga ens va regalar com mai ho havia fet una visita sense preses, extensa i amable. Va explicant-nos la seva estada els EU com s’ho tenen muntat allà disposen d’“una unitat d’ELA on hi ha tots els metges sense haver de bellugar el malalt” i que les associacions o fundacions d’ELA són els grans motors, la seva pressió es tant gran que aconsegueixen lo que es proposen sempre per be dels malalts i llurs familiars. Una hora tenen per dedicar-li a cada pacient.

També la importància que li donen el pes, la pèrdua de pes crea alarma i busquen complements vitamínics per recuperar el pes perdut, el motiu mantenir la massa muscular.

També encara que no faci falta… a la més debilitat en la respiració el CP endollat, per alliberà d’esforç el músculs de la respiració i preservar-los.

També es va referir al cansament i l’obligació dels descansos (els elàtics gasten molts mes energies en tot moment de la vida) s’han de poder recuperar sempre, no arribar mai a la saturació per no esgotar el cos debilitat. (això és veritat, el mínim esforç quedes com un flam o la gelatina)  

Vaig preguntar a llurs doctores, la conveniència de si vacunar-me o no sobre la “grip convencional”, les dues varem dir que si, vaig remarcar que no ho he fet mai i l’any passat no vaig refredar-me en tot l’hivern. Millor però una grip t’afectaria a la respiració ja debilitada i s’aferraria a ella, complicant-me la recuperació. Vaig sortir convençut amb vacunaré aquest any. Avui dia 2 ho he fet. Ja estan les pressions familiars reconfortades i satisfetes se que volen el millor per mi, ja estic vacunat ara sols queda passar sense refredar-me. De l’altre  la “””grip A de moment està entre moltes cometes”””

En lo referent a la meva salut VS l’ELA tot segueix igual, “estic estable” avançant-me però lentament. Per l’escanyussem em la salivera, va aconsellar-me doblar la dosis un pastilla al matí i l’altre a la nit del mateix fàrmac que ja prenia per el fi d’assecar la boca. Massatges OK a l’esquena cames i braços estiraments suaus.

Ara mateix 18:50 la resolució dels jocs del 2016 “Rio de Janeiro” sols pot guanyar un. Madrid s’ha quedat amb les ganes.

divendres, 2 / octubre / 2009 un dia més de vida!

Tags: ELA

 Canon EOS 400D DIGITAL foco 17/85mm. 16//09/2009 11:57 hores per jrrof  (a l’estació de la Garriga)

“VIES DE TREN”

Sempre condemnades anar juntes…

Qui sap si s’estimen! 

Paral•leles transportadores de Somnis!

D’un lloc a l’altre! Qui sap a on?

L’on no importa…

Mentre viatgin els somnis!

“Viure és envellir”.

Vaig a buscar el bastó.

O el balcó.

O la cadira electrònica.

O…O… 8 anys * * * * * * * 8 estrelles

Condemnats anar junts amb

l’ELA com les vies del tren!!!

¡Coratge i endavant!     jrrof

Tags: ELA, foto

Al centre de la Garriga hi ha la plaça de Can Dachs, és una plaça ensementada, una parada de gelats a l’estiu, xurreria al hivern, esta tancada a l’aparcament accepte els dissabtes, te voltes per un costat el oest, bancs sota l’ombrel·la de les magnòlies al sud, al nord hi ha botigues de moda i esport, a la porta uns cavalls mecànics fan la delícia del menuts, els nens juguen a futbol, un aparcament de bicicletes i un de motos, una terrassa bar, però a mi el que més m’agrada un arbre, frondós, esvelt, net i d’un color verd molt bonic, ara a la tardor ens obsequia cada any amb uns colors ocres torrats, el  ginkgo és originari de la Xina i el Japó.

També m’agrada compartir i escoltar la tertúlia diària amb uns avis, he aprés a conèixer la seva vida i la del pobla de nens, ara contada per aquets avis garriguencs.  M’agrada escoltar-los, aparentment viuen sense pressa, però renoi quant son les 13 hores tothom desapareix, el dia de col·legit 11:45 cap a recollir els néts a l’escola. Ronden als 70/80 anys.   

Ahir mateix va ser divertit, feia fotos al sol entre les clarianes de les magnòlies, se’n reien de mi, els hi vaig explicar: he sortit de casa per caçar el Sol, doncs tinc compromís d’enviar-lo avui mateix a suïssa una amiga les espera, es varen riure de mi, es que no hi ha Sol a suïssa? Crec que si, però tinc el compromís adquirit d’aquet mateix mati de caçar el Sol garriguenc per una noia jove que pateix la mateixa malaltia que tinc jo.  Mireu el compromís de caçar el Sol m’ha obligat a sortir de casa i per ella l’esperança de rebre’l. Ves per on avui per avui estem units per una ELA i el SOL, tres lletres que aniran sempre més en els nostres cors el dies que la vida ens regali. Un dia rodó, per una bonica causa, caçar el Sol per una joveneta de suïssa que pateix una ELA. 

¡¡¡Que sigui el nostre Sol!!!

i que ens acompanyi tota la vida!!!

Canon EOS 400D DIGITAL focos 17/85 mm. 16/09/2009 per jrrof

Tags: ELA, foto, fotos, sol