15 Gen 2010
Arxiu per a 'ELA' Categories
16 Nov 2009
1er Concert Solidari a favor de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica 14/11/2009
1er Concert Solidari a favor de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica
I després del concert què de QUÈ?
Ressaca? No pas, SI un cant a la VIDA!!!
Des de la llunyania auguro que va ser un èxit, amb les fotos passades per Josep Avilés es veu el local mig buit, ell m’ho va aclarir estant fetes al principi, on l’aforo just es formava, la “Fàbrica Llobet de Calella” el local és molt gran i per les fotos dedueixo que és molt bonic, (gràcies Josep per acostar-m’hi)
Les teves fotos fantàstiques! Tant que hi he set sense ser-hi, he vist a Carlos Fernàndez amb ELA assegut en una cadira de rodes, tocant la guitarra, devia ser un moment tendre i emotiu. De fet veure un elátic per si ja ho és, i més si ens toca música, gracies company per ser tant valent.
Des d’“el meu recó a l’estudi actiu” “on veig passar el temps” vull agrair-vos tot l’esforç que comporta organitzar i du a terme aquest 1er Concert Solidari a favor de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica, a tots moltes gràcies.
Josep Rof i Rof un elàtic de 3.118 dies

I seguéis… seguéis… seguéis… seguéis… seguéis… seguéis…
30 Oct 2009
No llores, No te rindas!
Hay noches largas? Creo que sí. Ahora son las 02:06, levanté… me ahogaba en cama, sentía calor y a la vez frío, levantado unos bostezos que no puedo controlar, mis barras están dolorosas por el esfuerzo realizado, anoche cené uva en el primer grano me atraganté, delante mi nieta, hija y mujer, palmaditas a la espalda, un poco de agua, lagrimas en los ojos, babas por toda la cara, repitió varias veces el ahogo, me quedé tembloroso como un flan y mi cuerpo como una batería sin carga, limpié mi boca, una erupción me alivió mi cansado respiro, mis medicinas y a la camita. No conseguía ver la TV, no soportaba tal esfuerzo, apagué y me refugié de los silencios con la radio flojita. Me dormí enseguida. Para desvelarme varias veces, aquí me tenéis contándolos y plasmando el escrito en las incidencias de vida con mi ELA. Acompaño este insulso echo de mi vida, con un bello poema, escrito por Antoni Barneda un elático que ya se nos ha ido. Cuelgo el POST y mi camita me espera 02:47
No llores, pierde la tristeza, No vuelvas, ves siempre de ida, No acabes, siempre empieza, No te rindas, vive la vida
No llores, no te rindas. Mi lucha por vivir. ((Ediciones dedalo)) http://nolloresnoterindas.blogspot.com/Compre dos libros uno para regalar, deben estar de camino, los espero cual chico los zapatos nuevos.
22 Oct 2009
(de 2 en 2)
GELATINES
(de 2 en 2)
PERFUMS
(a propet)
LA MÚSICA
(de fons)
EL PAISATGE
(de color ocre)
L’AIGUA
(freda i que mulli)
LES MIRADES
(en blanc i negre)
UN SILENCI
(per tot)
LA PENA
(una lletra L)
LA FELICITAT
(de quin color és?)
EL CAFÈ
((cada dia ) com un ritual)
LA VIDA
(“constant…”)
Josep Rof i Rof un elàtic de 3.082 dies
13 Oct 2009
un giro a la vida!
Hay 400 Catalunya 4.000 España (((eláticos ELA)))
UN GIRO A LA VIDA
R_e_a_l_i_d_a_d.
M=i=e=d=o.
A”c”e”p”t”a”c”i”ó”n.
L¨¨u¨¨t¨¨o.
S*o*l*e*d*a*d.
D:o:l:o:r.
S^u^f^r^i^m^i^e^n^t^o.
C.o.n.f.u.s.i.ó.n.
R-e-c-h-a-z-o.
C·a·n·s·a·n·c·i·o.
P+é+r+d+i+d+a.
Donde empieza y donde acaba el sufrimiento?
En los enfermos de ELA (((esclerosis lateral amiotrófica)))
Un enigma _ = ” ¨¨ * : ^ . - · + y la vida se acaba.
No hay solución ni medicina que lo remedie.
Josep Rof i Rof un elático más…
18 Sep 2009
vies de tren!
Canon EOS 400D DIGITAL foco 17/85mm. 16//09/2009 11:57 hores per jrrof (a l’estació de la Garriga)
“VIES DE TREN”
Sempre condemnades anar juntes…
Qui sap si s’estimen!
Paral•leles transportadores de Somnis!
D’un lloc a l’altre! Qui sap a on?
L’on no importa…
Mentre viatgin els somnis!
“Viure és envellir”.
Vaig a buscar el bastó.
O el balcó.
O la cadira electrònica.
O…O… 8 anys * * * * * * * 8 estrelles
Condemnats anar junts amb
l’ELA com les vies del tren!!!
¡Coratge i endavant! jrrof
17 Sep 2009
caçar el sol dessota el ginkgo!
Al centre de la Garriga hi ha la plaça de Can Dachs, és una plaça ensementada, una parada de gelats a l’estiu, xurreria al hivern, esta tancada a l’aparcament accepte els dissabtes, te voltes per un costat el oest, bancs sota l’ombrel·la de les magnòlies al sud, al nord hi ha botigues de moda i esport, a la porta uns cavalls mecànics fan la delícia del menuts, els nens juguen a futbol, un aparcament de bicicletes i un de motos, una terrassa bar, però a mi el que més m’agrada un arbre, frondós, esvelt, net i d’un color verd molt bonic, ara a la tardor ens obsequia cada any amb uns colors ocres torrats, el ginkgo és originari de la Xina i el Japó.
També m’agrada compartir i escoltar la tertúlia diària amb uns avis, he aprés a conèixer la seva vida i la del pobla de nens, ara contada per aquets avis garriguencs. M’agrada escoltar-los, aparentment viuen sense pressa, però renoi quant son les 13 hores tothom desapareix, el dia de col·legit 11:45 cap a recollir els néts a l’escola. Ronden als 70/80 anys.
Ahir mateix va ser divertit, feia fotos al sol entre les clarianes de les magnòlies, se’n reien de mi, els hi vaig explicar: he sortit de casa per caçar el Sol, doncs tinc compromís d’enviar-lo avui mateix a suïssa una amiga les espera, es varen riure de mi, es que no hi ha Sol a suïssa? Crec que si, però tinc el compromís adquirit d’aquet mateix mati de caçar el Sol garriguenc per una noia jove que pateix la mateixa malaltia que tinc jo. Mireu el compromís de caçar el Sol m’ha obligat a sortir de casa i per ella l’esperança de rebre’l. Ves per on avui per avui estem units per una ELA i el SOL, tres lletres que aniran sempre més en els nostres cors el dies que la vida ens regali. Un dia rodó, per una bonica causa, caçar el Sol per una joveneta de suïssa que pateix una ELA.
¡¡¡Que sigui el nostre Sol!!!
i que ens acompanyi tota la vida!!!
Canon EOS 400D DIGITAL focos 17/85 mm. 16/09/2009 per jrrof
27 Jun 2009
tres joseps!
tres Joseps en estat pur,
per l’evolució de la barba i el bigoti retallat
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
I arribarà l’hora en que el dia es farà llarg i veuràs com l’herba s’enverda i reviui els núvols dibuixen sobre el cel blau i flors esclataran de primavera i en tu ho farà la més bonica d’orient i amb i per ella finalment somriuràs i a aleshores la foscor s’esvairà. Però recorda estimada que; L’aire desitja ser respirat, la lluna admirada pels amants i les suggerents músiques de l’Àfrica escoltades en un porxo llunyà. Que l’àngel de la guarda t’acompanyi en la llarga nit d’hivern..
(anònim d’un comentari del blog següent) L’ALTRA CARA DE LA LLUNA http://thesilverbluesea.blogspot.com/
Colpidora, molt colpidora frase!
No vull respirar aire prestat en temps de pròrroga…
Jo tampoc…
ni que foradin el meu cos…
per la menja…
per la respiració NO i NO…
jo no em deixaré pas…
soc un elàtic 2969 dies
(ELA esclerosi lateral amiotròfica)
dissabte, 27 / juny / 2009 Josep Rof i Rof
17 Jun 2009
besar els terres!
Ells tambe fan llenya! I tornen! Jo també i tornaré! A…
besar els terres!
€i! Després de 8 mesos sense caure avui ho he fet, ha set a les 10 i quart del mati, estava a l’estudi feia sol i amb molestava per la finestra m’he aixecat i desequilibri (peus encotillats) d’esquena, de cul, de colze… tot per terra… no m’he fet res, tret de la cadira telescòpica de gas trencada (ara estava sense gas). He esperat a la dona 10 minuts, m’ha acostat la cadira màgica i HALE HOP!!!! Dempeus no sense un agosarat cansament. Ventilador en marxa un got d’aigua fresqueta, m’han distret del tremolor de cames. És la caiguda 48 des del diagnòstic. Ves per on he gaudit d’una estoneta llarga besant els terres i espero comprar-me una nova cadira per l’estudi. De tot s’ha d’aprofitar, “del dolent estreuren el millor bo possible. jrrof
15 Jun 2009
la ITV del cos!
E.Ferreres tots els drets reservats
la ITV del cos! Avui tot plegat m’ha set feixuc i quasi set hores de vida empleades i les carreteres embussades i els aparcaments de pago plens de cavalls de ferro i el quiosc tancat i els ascensors no paraven d’anar amunt avall i he sortit tocat de Bellvitge, tots feien mala cara i estaven emmalaltits i pul·lulaven aires fredíssims plens de mals auguris o imminents refredats i la refrigeració no afluixava a tota candela i una sala plena de fotografies i cues per tot i l’informàtica feia el tonto i jo sols volia l’autorització d’un caminador nou i l’ambulància descarregava accidentats i una riada continua de gent entrant i surtin i tothom anava amb xancletes i mals vestits i ha arribat la crisi i m’han limitat les píndoles miraculoses per sols dos mesos i tinc la pròxima ITV el final de setembre i m’han preguntat si m’havia aprimat i com me trobava i altres coses que no us diré i m’han convidat el pròxim 22 al les 2a Jornada d’Actualització en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i he dit que NO assistiré i n’hi havia un acompanya’n que inclòs treballava ¿? I que bé s’està a casa després d’una llarga jornada.
Gràcies Hospital Universitari de Bellvitge per deixar-m’hi ser-hi !!!!!!!!! 8 anys !!!!!!!!


