ELA bulbar 22, setembre de 2016
Publicat per Josep Rof en : General, la meva ELA i jo , comentaris tancats
Ja he sortit de l’ingrés del (13 al 21 setembre) a Urgències i després a la Unitat d’ELA a Bellvitge, per no respirar be ple de mucositat. Us vull dir que m’he sentit molt ben acollit i tractat, per tot l’equip mèdic e inclòs el personal. Una vegada estabilitzat el cos i ja quasi sense tos, amb sento bé. Agraiexo a tot l’equip de la Unitad d’ELA.
Arribat aquesta altura de la meva ELA (15 anys), haig de dir, que m’ha evolucionat cap a la zona BULBAR, petites menges passant al pulmó, no diguem de les grosses escanyussades, últimament bastant seguides, ha fet prendre una determinació: es-pesants per tots els líquids, una pasta homogènia per les verdures, arròs i d’altres i/o carns triturades sempre, la menga amb cullera petita i poc a poc, sense distracció. L’avança i jo amb ella.
Res us ho volia dir. Josep
Ya he salido del ingreso del (13 al 21 de septiembre) en Urgencias y luego a la Unidad de ELA en Bellvitge, al no respirar bien lleno de mucosidad. Os quiero decir que me he sentido muy bien acogido y tratado, por todo el equipo médico e incluso el personal. Una vez estabilizado el cuerpo y ya casi sin tos, con siento bien. Agradecimientos a todo el equipo de la Unidad de ELA.
Llegado esta altura de mi ELA (15 años), tengo que decir, que me ha evolucionado hacia la zona bulbar, pequeñas comes pasando el pulmón, no digamos de los gordos atoramientos, últimamente bastante seguidas, ha hecho tomar una determinación: espesante para todos los líquidos, una pasta homogénea para las verduras, arroz y otros y / o carnes, pescado triturados siempre, para comer siempre con cuchara pequeña y poco a poco, sin distracción. El avanza y yo con ella.
Nada se lo quería decir. Josep
Entre la VIDA! i la mort un mer pessic 14, setembre de 2016
Publicat per Josep Rof en : fotos jrrof, la meva ELAi jo , comentaris tancats
Coses de la VIDA!
La nit del 12 al 13 i del 13 al 14 de setembre han set d’insomni, vull deixar-ne constància, la mucositat m’ha fet la punyeta, m’ha ofegat, m’ha esgotat. El pulmó s’ha tragat una part, solts dormint 15 minuts, totalment aixecat, quasi seient al llit. M’ha costat a prop de 70minuts recobrar la respiració. M’he passejat amb la cadira per tot la casa, tronava, plovia, jo patint sense respiració. Ara tinc un rau… rau, musiquetes a les vies respiratòries, son i por, molta por. Ple d’indefensió, al sentir-te vulnerat a fi del que et pugui passar. Quan penso aquests amb l’Antonio de l’Assumpció va morir ofegat una nit, en un tres i no res, ja fa 4 anys que ens va deixar. “Entre la VIDA! i la mort un mer pessic” va dir-nos el poeta Miquel Martí i Pol.
Son a prop de les 4, segueixo tossint i les musiquetes, segueix tronat però lluny. Temo tornar el llit a pesar de la son. La ELA, la meva ELA segueix fent estralls i jo no m’adapto amb ella, menys quant la cosa es la respiració, buf.
Aquest matí (dimarts i 13) he vist el Dr. Garcia, m’ha trobat net de respiració i saturació (oxigen amb sang) una antibiòtics i que el mantingui informat.
La VIDA! continua, sense cap mena d’esperança…fins a la mort “aquet mal necessari” si sol arribar VIU!, jo penso fer-ho.
Bona matinada
Josep
nits llargues 7, setembre de 2016
Publicat per Josep Rof en : fotos de jrrof, la meva ELAi jo , comentaris tancats
Hi ha nits que son llargues? Jo crec que si, no saps el perquè però no agafes el son, si és que el son s’ha d’agafar, una primera dormida i tot seguit la desvetlla, els petits mosquits quasi invisibles, no en veus mai cap, però si que sents el dolor de la seva picada. Això ajuntat amb la mucositat acumulada, que te ofega, fins que no aconsegueixes bellugar-la i arrencar-la. Després de molt estossegar ho aconsegueixes el part, la treus amb moltes mocades, acabes cansat, molt cansat. No hi ha manera de posar-te la mascareta BIPAP, carraspera el coll, la fleuma que et puja, aquesta si te l’has de empassar.
Prens la decisió d’aixecar-te varies vegades i al final ho fas. Els petits e invisibles mosquits et segueixen picat. Rasca que rasca. Aguanta que aguanta. Davant l’ordinador quant son les 04:20, el ventilador bufa que bufa.
Deixo constància del fets de VIDA!, d’entre molts, que comporta conviure amb una ELA de quinze anys, les fleumes i la mucositat t’envaeix, no et deixa respirar be, per la mala ventilació pulmonar causa l’aturament de les mucoses.
Penso amb l’amic de la pujada dels nostres en les piscines, llargues hores compartides en els entrenús i competicions, en Jordi ahir ens va deixar, després d’una llarga estada a la UCI. A pesar de…soc un afortunat, he patit, al hora que he gaudit la VIDA! d’aquestos quinze anys de maneta amb la meva ELA.
La Garriga a 07/09/2016
Josep
Per publicar un comentari heu de iniciar sessió.