A PEU

"Persona" en grec significa "màscara", "careta", rostre. La cara expressa o amaga. Depèn. La persona és -primerament i sobretot- un misteri difícil d’abastar, de definir i de comprendre. Per això com més infants, més senzills. La cara és el mirall de l’anima. Mostra el que hi ha. I a mida que anem madurant ens anem complicant i cada vegada es fa més difícil tot plegat perquè ens anem posant caretes. Per això els infants són tan directes, clars i diàfans: no amaguen res. No els cal amagar res. Mostren el que són sense complexes de cap mena i diuen el que senten. Són innocents. I la innocència és una de les coses que no hauríem de perdre mai però que perdem de seguida.

Els que treballem en centres de persones amb discapacitat intel·lectual sabem molt bé que la majoria d’aquestes persones tenen uns nivells d’innocència molt alts. Innocència, afecte, sensibilitat, senzillesa, capacitat de relació i d’amistat són virtuts -entre moltes altres- que ells tenen en grau molt més elevat que la majoria de nosaltres.

Per això a vegades a mi se’m fa difícil parlar de discapacitat, encara que entenc que potser no tenim cap més paraula més adequada o la societat en general no està prou preparada per entendre i valorar prou les persones des d’uns altres esquemes i amb uns altres paràmetres. Potser hauríem de començar a parlar més de capacitats que de discapacitats. Hauríem de parlar d’inclusió o no tant d’exclusió conceptual. Qui és vàlid i qui és invàlid? Qui és capaç i qui és incapaç? Capaç per a què i incapaç per a què? Qui és més savi que qui? Qui és més innocent que qui? Qui té més i qui té menys? Diners, virtuts, defectes, amistats, cotxes, llibres, raons, manies… tot això és pot valorar, medir, triar, guardar o rebutjar. Uns trien unes coses i altres en trien altres. La pitjor discapacitat és la auto discriminació i molts trien aquest camí.

Capacitats especials per unes coses i capacitats per unes altres. Jo puc no tenir gens de capacitat per dibuixar i, en canvi, tenir-ne molta per cantar. Al centre on treballo tenim nois amb habilitats enormes per a certes coses. Molt més hàbils que la majoria dels educadors que hi treballem. És cert que nosaltres en tenim unes altres. Però això em fa pensar que hauríem de ser una mica més humils ja que dia a dia ells ens ensenyen constantment moltes coses importants i essencials per a ser més persones, per a viure millor i per a ser més feliços. Potser ens caldria fixar-nos-hi una mica i mirar d’aprendre-ho.

A vegades cal deixar de parlar de temes transcendents, importants o d’actualitat per tocar de peus a terra i viure la vida quotidiana, amb tot el que té de bonic, de trist, de senzill, de monòton, de tendre o de nou. És la vida de cada dia de milions i milions de persones, -amb el seu viure quotidià i els els seus petits detalls sense importància- qui conforma el nostre món i el fa una mica més bo o més dolent cada dia.

La majoria dels que em llegeixen ja saben que treballo en un taller amb nois i noies discapacitats psíquics. Durant el dia tenim moltes oportunitats de parlar amb ells o d’escoltar converses entre ells. Algunes fan gràcia, altres són tendres, altres vegades són intranscendents, altres ben serioses… com la majoria de converses que tenim al llarg del dia a casa nostra, amb els amics o al bar.

Avui us en vull transcriure una entre un noi del meu taller i jo mateix:

-Noi: El dissabte faré jo el dinar a casa meva.

-Jo: I com és això?

-Noi: La meva mare treballa al matí i quan arribi a casa vull que trobi el dinar fet.

-Jo: Em sembla molt bé. I què faràs per dinar?

-Noi: Dos frankfurts.

-Jo: Només això?

-Noi: Sí, però dels grossos… Quan sigui gran vull posar un negoci pel meu compte. Vull posar una casa de menjars.

-Jo: I ja en saps de cuinar?

-Noi: Sí, bastant.

-Jo: I quins plats saps fer?

Noi: Sé fer frankfurts, pa amb tomàquet i pernil, sopa Avecrem, torrades amb melmelada… És que no sé fer encara gaires coses, però ja n’aprendré.

-Jo: Això és molt poca cosa per posar una casa de menjars. Ja pots posar-t’hi ràpid a aprendre’n… Quants anys tens ara?

-Noi: 19

-Jo: I quan vols posar el negoci?

-Noi: Quan sigui gran. Quan tingui 20 anys…. Ah! i et convidaré un diumenge a dinar.

http://www.youtube.com/watch?v=AR4PQ30VkBk

Avui una noia del taller on treballo m’ha dit, tota compungida, que se li havia mort la gosseta que tenia. M’explicava que a la nit s’havia fet un tip de plorar i que estava molt trista.

M’ha emocionat la forma com m’ho ha explicat i he comprès el que són les emocions profundes. Molt nois i noies del taller on treballo són com nens. No per l’edat, naturalment, sinó pel nivell d’intel·ligència i en la forma de mostrar les emocions. Moltes vegades reacciones amb l’espontaneïtat dels nens i nenes i aquesta és una de les coses més meravelloses de la meva feina. M’han ensenyat tantes coses aquests companys de feina! Altra cosa és que jo les hagi sabut aprendre, que crec que no pas del tot. Una vertadera llàstima, perquè mai he tingut tan bons professors en el que respecta al control de les emocions.

Pensant en la mort de la gosseta d’aquesta noia ho he relacionat amb el tracte que dispensem als animals i en com s’ha guanyat molt en pocs anys. Ara es respecten i s’estimen molt més que fa uns anys. Jo no sóc massa "animaler", possiblement perquè comprenc que és difícil tenir un animal en un pis  ( o així ho crec jo) i tenir el temps necessari per dedicar-li. Però entenc les persones que tenen un animal i se l’estimen, sense arribar a fer les ruqueries que alguna vegada he vist fer o  he llegit que feien alguns, fins al punt de deixar herències al seu gos o al seu gat quan es moren.

Com que també he trobat aquest deliciós vídeo d’aquesta nena cantant el Parenostre, us convido a escoltar-lo i a recordar-vos de la meva amiga i de la seva gosseta morta.

Avui he tornat a la feina després d’unes -crec que merescudes- vacances. He tornat al meu ACUDAM de fa un munt d’anys. Una empresa que no és només empresa. Una empresa que dóna feina, que fa una molt bona feina  però que és molt més que tot això.

He tornat a la feina content. Gràcies a Déu, tinc feina. En aquests moments de crisi econòmica que vivim és una sort tenir feina.  Per això no em queixo. I tampoc em queixo de tenir la feina que tinc. No puc dir el que diu el raspall de l’acudit de dalt…

Penso que és una sort tenir feina i és una sort tenir la feina que tinc. Treballar amb els nois i noies amb qui treballo és tant enriquidor i tant bonic que no tinc dret a queixar-me quasi de res més.

És cert que podríem millorar moltes coses i que les nostres relacions podrien ser millors. Hauríem de procurar que  la nostra empresa fos cada dia millor, certament. Però no em puc queixar. Només voldria que haguéssiu vist els petons i les abraçades que ens feien els nois i noies als educadors a mida que anàvem retrobar-nos aquest matí… I les ganes que manifestaven tots de tornar a treballar. Això, estic convençut que no ho trobareu a cap més empresa!

No només no puc dir que tinc una mala feina sinó que he de dir que en dec tenir una de les més boniques que hi ha… Tant de bo tinguem un bon any i ens vagi a tots molt bé.

Miraré de retornar amb il·lusió al ritme del bloc , després d’uns dies de descans, per tal de poder comentar, reflexionar i recollir coses que a mi em semblin interessants. Als que em llegiu, moltes gràcies. Els vostres comentaris em donen ànims per anar continuant.

Avui hem enterrat el Pau, un company del centre on treballo. Tenia 59 anys i ja feia temps que estava força malalt. Tenia Síndrome de Down. Se n’ha anat poc a poc, cada cop fent menys soroll. Darrerament ja no parlava i li costava empassar-se el menjar, fins al punt que havia de donar-se-li tot ben triturat. A vegades ja no ens coneixia i altres et feia un somriure, com dient-te: "ja sé qui ets". A vegades t’agafava la mà i no te la volia deixar anat…

Quan jo vaig entrar a treballar al centre, ell ja hi era. Era un treballador infatigable enllaçant tubs de plàstic per a fer cortines. No parava en tot el dia. Era poc xerraire i no es distreia gaire…  En general, als Down els agrada fer feines repetitives una vegada han adquirit l’habilitat necessària.

La síndrome de Down es deu a una alteració genètica que passa en un de cada 1400 naixements i constitueix  de retard mental a tot el món. La causa  se sap que no està relacionat amb nacionalitat, raça, religió ni condició socioeconòmica. Aquest patiment s’origina en la trisomia del cromosoma 21, que passa perquè l’òvul o l’espermatozoide aporten 24 cromosomes en comptes de 23 que, units als 23 de l’altra cèl·lula germinal, sumen 47. Aquest cromosoma extra pertany al parell 21.

L’esperança de vida d’aquestes persones ha anat en augment, doncs mentre el 1900 era de gairebé 9 anys, en l’actualitat arriben als 50, i una de cada 10 viu fins als 70 anys.
Les persones amb aquesta síndrome poden presentar una sèrie de problemes mèdics associats, que en la seva majoria es controlen o solucionen si es diagnostiquen i tracten a temps i de forma correcta. Els més freqüents són: cardiovasculars, del tub digestiu, respiratoris, endocrinòlegs, auditius i oftalmològics.

Existeixen diversos organismes de la societat civil, que atenen aquest problema, el més antic és la Fundació John Langdon Down, la qual va sorgir fa 34 anys com la primera institució en el món, dedicada a oferir atenció i educació a nens, joves i adults amb aquest patiment, així com a les seves famílies, a través de programes que afavoreixen el desenvolupament integral del pacient i la seva inclusió en la vida social i laboral.

Adéu, Pau.